{"id":208,"date":"2017-12-23T20:19:43","date_gmt":"2017-12-23T19:19:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=208"},"modified":"2020-04-23T11:11:16","modified_gmt":"2020-04-23T09:11:16","slug":"boldog-karacsonyt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2017\/12\/23\/boldog-karacsonyt\/","title":{"rendered":"Boldog kar\u00e1csonyt!"},"content":{"rendered":"\n

Kedves Bar\u00e1taink!<\/p>\n\n\n\n

Ism\u00e9t eltelt egy esztend\u0151, \u00e9s ahogy azt m\u00e1r tal\u00e1n megszokhatt\u00e1tok, a kar\u00e1csonyi j\u00f3k\u00edv\u00e1ns\u00e1gok \u00e9s k\u00e9sz\u00fcl\u0151d\u00e9s mellett sz\u00e1mot vet\u00fcnk n\u00e9h\u00e1ny mondatban az elm\u00falt \u00e9v\u00fcnkr\u0151l is:<\/h4>\n\n\n\n

Hossz\u00fa \u00e9s sok munk\u00e1val t\u00f6lt\u00f6tt, de igaz\u00e1n tartalmas id\u0151szak \u00e1ll m\u00f6g\u00f6tt\u00fcnk, amelyre mindannyian b\u00fcszk\u00e9k lehet\u00fcnk. Tavasszal befejez\u0151dtek a kert k\u00f6r\u00fcli munk\u00e1latok az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zet CF r\u00e9szleg\u00e9n, kialak\u00edtottunk egy k\u00fclt\u00e9ri edz\u00e9sekre alkalmas, g\u00e9pekkel felszerelt ter\u00fcletet ahol most m\u00e1r a betegek szabadt\u00e9ren is, szakember seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel k\u00e9pesek a nekik megfelel\u0151 mozg\u00e1ster\u00e1pi\u00e1t is v\u00e9gezni.
R\u00e9szt vett\u00fcnk az \u00e9vente megrendezett ECFS<\/a> kongresszuson valamint a CF Europe<\/a> \u00e1ltal rendezett megbesz\u00e9l\u00e9sen is a ny\u00e1ron, Spanyolorsz\u00e1gban, k\u00e9pviselve ezzel kis haz\u00e1nkat illetve az itt \u00e9l\u0151 minden beteget. Tett\u00fcnk ezt ann\u00e1l is ink\u00e1bb nagyobb hangs\u00fallyal, mert \u00fagy \u00e9rezz\u00fck, a szem\u00e9lyes kapcsolatok \u00e9s \u00fatkeres\u00e9sek nagyon fontosak lesznek a VERTEX c\u00e9g CF-el kapcsolatos gy\u00f3gyszereinek miel\u0151bbi hazai bevezet\u00e9s\u00e9vel kapcsolatban. Sajnos egyel\u0151re az \u00edg\u00e9retekkel ellent\u00e9tben itt m\u00e9g nem siker\u00fclt el\u0151rel\u00e9p\u00e9st tapasztalnunk, de nem adtuk fel \u00e9s figyelj\u00fck a lehet\u0151s\u00e9geket a j\u00f6v\u0151ben is\u2026.<\/p>\n\n\n\n

\"Kilimandzsaro<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Nagyon b\u00fcszk\u00e9k vagyunk a Kilimanjarot megj\u00e1rt CF-es t\u00fcd\u0151\u00e1t\u00fcltetett betegeinkre illetve a csapatra, nagyon nagy megtiszteltetet\u00e9s, hogy \u0151ket is tudtuk szervez\u00e9si \u00e9s anyagi t\u00e9ren is t\u00e1mogatni. Mindezek mellett term\u00e9szetesen id\u00e9n is megtartottuk a szok\u00e1sos balatoni ny\u00e1ri h\u00e9tv\u00e9g\u00e9nket, amely ism\u00e9t nagyon j\u00f3 hangulatban \u00e9s rekord l\u00e9tsz\u00e1mmal zajlott az id\u00e9n.
\nImm\u00e1ron m\u00e1sodj\u00e1ra ker\u00fclt megszervez\u00e9sre a nemzetk\u00f6zi CF nap adta \u00f6tlet keretein bel\u00fcl a magyar CF nap szeptember 9-\u00e9n, ezen az esem\u00e9nyen is kiv\u00e1l\u00f3 hangulat \u00e9s remek \u00e9telek fogadt\u00e1k az \u00e9rdekl\u0151d\u0151ket. Mindk\u00e9t rendezv\u00e9ny imm\u00e1ron r\u00e9sz\u00e9v\u00e9 v\u00e1lt a hagyom\u00e1nyos k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gteremt\u0151 elk\u00e9pzel\u00e9seinknek is.<\/p>\n\n\n\n

Amire id\u00e9n a legb\u00fcszk\u00e9bbek vagyunk, az a szeptember v\u00e9g\u00e9n megrendezett CF Better Together <\/a>elnevez\u00e9s\u0171 szakmai konferencia ahov\u00e1 14 szomsz\u00e9dos orsz\u00e1g, CF-ben j\u00e1ratos vagy ahhoz valamilyen m\u00f3don kapcsol\u00f3d\u00f3 szakembereit siker\u00fclt vend\u00e9g\u00fcl l\u00e1tnunk, felh\u00edvva a figyelm\u00fcket a kis haz\u00e1nkban el\u00e9rhet\u0151 nagyszer\u0171 szakmai potenci\u00e1lra \u00e9s a m\u00e1r zajl\u00f3 t\u00fcd\u0151transzplant\u00e1ci\u00f3s program tov\u00e1bbi fejleszt\u00e9si lehet\u0151s\u00e9geire \u2013 term\u00e9szetesen mindk\u00e9t t\u00e9m\u00e1ban sz\u00e1m\u00edtva a szakmai egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00fckre \u00e9s tapasztalataikra is. Ilyen komoly \u00f6sszefog\u00e1sra mind orvos szakmai, mind miniszt\u00e9riumi, mind pedig betegszervezeti oldalr\u00f3l \u2013 szerintem \u2013 m\u00e9g nem nagyon volt p\u00e9lda, \u00e9s rem\u00e9lj\u00fck, hogy a j\u00f6v\u0151ben is lesz m\u00e9g r\u00e1 alkalom.<\/p>\n\n\n\n

V\u00e9gezet\u00fcl pedig tov\u00e1bbra is akt\u00edvan igyeksz\u00fcnk t\u00e1mogatni minden CF-es \u00e9rintetettet vagy hozz\u00e1tartoz\u00f3j\u00e1t a mindennapi k\u00e9rd\u00e9sek vagy probl\u00e9m\u00e1k tekintet\u00e9ben itt a f\u00f3rumon vagy az Egyes\u00fclet meg\u00fajult honlapj\u00e1n. Term\u00e9szetesen nagy terveink vannak a j\u00f6v\u0151 \u00e9v tekintet\u00e9ben, szeretn\u00e9nk a t\u00e1mogatott betegek k\u00f6r\u00e9t a lehet\u0151 legsz\u00e9lesebbre tolni (amennyire ezt anyagi \u00e9s egy\u00e9b lehet\u0151s\u00e9geink engedik majd) illetve az Egyes\u00fclet is egy el\u00e9g komoly \u00e1talakul\u00e1s el\u0151tt van ennek kapcs\u00e1n. De persze mindenr\u0151l, majd ha aktu\u00e1lis lesz.<\/p>\n\n\n\n

Z\u00e1rsz\u00f3k\u00e9nt, a Feln\u0151tt CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek vezet\u0151s\u00e9g\u00e9nek nev\u00e9ben szeretn\u00e9m megk\u00f6sz\u00f6nni minden t\u00e1mogat\u00f3nknak, seg\u00edt\u0151nknek, betegt\u00e1rsunknak \u00e9s hozz\u00e1tartoz\u00f3iknak, az \u00e9rdekl\u0151d\u0151knek valamint term\u00e9szetesen a r\u00f3lunk gondoskod\u00f3 szakembereknek is az eg\u00e9sz 2017 \u00e9vi munk\u00e1jukat \u00e9s mindazt a t\u00e1mogat\u00e1st, amit az Egyes\u00fcletnek \u00e9s nek\u00fcnk ny\u00fajtottak.
\nK\u00e9rlek benneteket, hogy kar\u00e1csony este a sz\u00edvetekben hagyjatok meg egy helyet \u00e9s gy\u00fajtsatok meg egy gyerty\u00e1t azoknak a betegt\u00e1rsainknak az eml\u00e9k\u00e9re is akik m\u00e1r fizikai val\u00f3jukban nem lehetnek k\u00f6z\u00f6tt\u00fcnk, de hiszem, tudom, hogy mindig vel\u00fcnk maradnak \u00e9s odafentr\u0151l vigy\u00e1znak r\u00e1nk.<\/p>\n\n\n\n

B\u00e9k\u00e9s, boldog kar\u00e1csonyt \u00e9s egy eg\u00e9szs\u00e9gben teli boldog \u00faj esztend\u0151k k\u00edv\u00e1nok<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Marsal G\u00e9za<\/strong>
aleln\u00f6k
Feln\u0151tt CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n\n\n\n

Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kedves Bar\u00e1taink! Ism\u00e9t eltelt egy esztend\u0151, \u00e9s ahogy azt m\u00e1r tal\u00e1n megszokhatt\u00e1tok, a kar\u00e1csonyi j\u00f3k\u00edv\u00e1ns\u00e1gok \u00e9s k\u00e9sz\u00fcl\u0151d\u00e9s mellett sz\u00e1mot vet\u00fcnk n\u00e9h\u00e1ny mondatban az elm\u00falt \u00e9v\u00fcnkr\u0151l…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[138,137,139],"class_list":["post-208","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-news","tag-138","tag-karacsony","tag-osszefoglalo","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/208","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=208"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/208\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2084,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/208\/revisions\/2084"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=208"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=208"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=208"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}