{"id":1651,"date":"2020-04-08T08:09:17","date_gmt":"2020-04-08T06:09:17","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=1651"},"modified":"2020-04-23T23:09:04","modified_gmt":"2020-04-23T21:09:04","slug":"hogyan-tanitottam-meg-a-fiamnak-felelossegteljesen-kezelni-a-cf-jet-az-ovodaban","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2020\/04\/08\/hogyan-tanitottam-meg-a-fiamnak-felelossegteljesen-kezelni-a-cf-jet-az-ovodaban\/","title":{"rendered":"Hogyan tan\u00edtottam meg a fiamnak felel\u0151ss\u00e9gteljesen kezelni a CF-j\u00e9t az \u00f3vod\u00e1ban"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Mindazon tipikus \u00e9rz\u00e9sek mellett, amit minden sz\u00fcl\u0151 \u00e1t\u00e9l, mikor a gyermeke \u00f3vod\u00e1ba megy, azt is meg kellett tan\u00edtanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felel\u0151ss\u00e9ggel a CF-j\u00e9t.<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Ahogy a fiam bet\u00f6lt\u00f6tte a 4 \u00e9ves kort, nagy nap volt a csal\u00e1d sz\u00e1m\u00e1ra, mert n\u00e9h\u00e1ny h\u00e9ten bel\u00fcl megkezdte az \u00f3vod\u00e1t. Ez azt jelentette, hogy egy \u00faj hely, \u00faj \u00f3v\u00f3n\u00e9nik, \u00faj menetrend, \u00faj szok\u00e1sok, \u00faj bar\u00e1tok, \u00faj bakt\u00e9riumok, \u00e9s minden m\u00e1s, ami egy ilyen m\u00e9rf\u00f6ldk\u0151vel j\u00e1r.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-text-align-left has-luminous-vivid-amber-background-color\">N\u00e9zni, ahogy a gyereked el\u0151sz\u00f6r bes\u00e9t\u00e1l az \u00f3vod\u00e1ba nagy megpr\u00f3b\u00e1ltat\u00e1s egy any\u00e1nak, de egy CF-es anyuk\u00e1j\u00e1nak, a &#8220;mami szorong\u00e1s&#8221; m\u00e9g magasabb szintre l\u00e9p.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Lesznek bar\u00e1tai? Megtal\u00e1lja fogkef\u00e9j\u00e9t? Megkapja az enzimj\u00e9t? Fur\u00e1n fog r\u00e1n\u00e9zni a t\u00f6bbi gyerek, amikor megkapja azokat? \u00c9s a k\u00e9rd\u00e9sek csak j\u00f6nnek v\u00e9gel\u00e1thatatlanul.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Amikorra eld\u00f6n\u00f6tt\u00fck, hogy Maddoxnak sz\u00fcks\u00e9ge van arra, hogy \u00f3vod\u00e1ba j\u00e1rjon, addigra \u00fagy t\u00fcnt, az \u00f6sszes sz\u00fcks\u00e9ges holmi elfogyott a boltokb\u00f3l \u00e9s ny\u00e1r is szinte v\u00e9get \u00e9rt. Az els\u0151 nap meg volt jel\u00f6lve a napt\u00e1rban \u00e9s megkezd\u0151dtek a tal\u00e1lkoz\u00e1sok \u00e9s az el\u0151k\u00e9sz\u00fcleti munk\u00e1k az els\u0151 napra.<\/p>\n\n\n\n<p>Az \u00f3vodaker\u00fclet orvosa, amint megtudta, hogy Maddox-nak CF-e van, szervezett egy tal\u00e1lkoz\u00f3t sz\u00e1munkra Maddox \u00f3v\u00f3n\u0151j\u00e9vel, az \u00f3voda f\u0151\u00f3v\u00f3n\u0151j\u00e9vel \u00e9s az \u00f3vodai n\u0151v\u00e9rrel, \u00edgy volt lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk besz\u00e9lni a CF-r\u0151l. A tal\u00e1lkoz\u00f3 sor\u00e1n gyorsan kider\u00fclt sz\u00e1momra, hogy Maddox \u00f3v\u00f3n\u0151j\u00e9nek csoportjaiban kor\u00e1bban m\u00e9g nem volt CF-es gyermek, \u00edgy adott volt sz\u00e1momra a lehet\u0151s\u00e9g, hogy mes\u00e9ljek Maddox-r\u00f3l neki, elmagyar\u00e1zzam, mi is az a CF, hogyan der\u00fclt ki, hogy Maddox CF-es, \u00e9s bemutassam neki a napi teedn\u0151inket.<\/p>\n\n\n\n<p>Besz\u00e9ltem neki az <a href=\"https:\/\/www.cff.org\/Life-With-CF\/Daily-Life\/Fitness-and-Nutrition\/Nutrition\/Taking-Care-of-Your-Digestive-System\/Enzymes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">enzimek<\/a> fontoss\u00e1g\u00e1r\u00f3l, \u00e9s mi\u00e9rt sz\u00fcks\u00e9ges azokat Maddoxnak megkapnia. Mivel Maddoxnak nagyobb gy\u00f3gyszereket kell bevennie, mint amiket le tud nyelni egyben, \u00e1tvett\u00fck az almasz\u00f3sz protokollt. B\u00fcszk\u00e9n mondam nekik, hogyha nem megfelel\u0151en csin\u00e1lj\u00e1k, Maddox egy\u00e9rtelm\u0171en a tudtukra fogja azt hozni.<\/p>\n\n\n\n<p> Besz\u00e9lt\u00fcnk m\u00e9g a k\u00f6h\u00f6g\u00e9s\u00e9r\u0151l, \u00e9s \u0151k biztos\u00edtottak, hogy ha \u00fagy veszik \u00e9szre, hogy t\u00f6bbet k\u00f6h\u00f6gne, vagy fulladni kezdene a k\u00f6h\u00f6g\u00e9st\u0151l, \u00e9rtes\u00edteni fognak. Az \u00f3v\u00f3n\u0151 elk\u00e9rte a telefonsz\u00e1momat, \u00edgy k\u00f6zvetlen\u00fcl el tudnak \u00e9rni, ha valami szokatlant tapasztaln\u00e1nak. Nagyon befogad\u00f3ak voltak, azir\u00e1nt amit mondtam nekik, \u00e9s sz\u00e1mtalan nagyszer\u0171 k\u00e9rd\u00e9s\u00fck volt, ami azt jelentette, hogy elk\u00f6telezettek &#8211; ami egy nagyon j\u00f3 dolog. Lehet\u0151s\u00e9gem volt k\u00f6rbej\u00e1rni az \u00f3vod\u00e1t id\u0151 el\u0151tt, \u00e9s megn\u00e9zni mindent, \u00e9s ez egy igazi anya pillanat volt, &#8220;az \u00e9n kisfiam \u00f3vod\u00e1ba fog j\u00e1rni&#8221;. A term\u00fck a mosd\u00f3khoz vezet\u0151 foly\u00f3son volt egyb\u0151l, \u00e9s megbesz\u00e9lt\u00fck, hogy esetenk\u00e9nt mi\u00e9rt kellhet neki t\u00f6bbsz\u00f6r kimennie, \u00e9s ha sz\u00fcks\u00e9ges engedj\u00e9k ki, amikor mennie kell.<\/p>\n\n\n\n<p>Megnyugodva hagytam el az \u00f3vod\u00e1t, hogy mindent \u00e1tbesz\u00e9lt\u00fcnk, \u00e9s az \u00f3v\u00f3n\u0151k \u00e9s a szem\u00e9lyzet is felk\u00e9sz\u00fclt. 23 m\u00e1sik gyerekkel lesz egy csoportban, egy \u00f3v\u00f3n\u0151vel \u00e9s egy dadussal. Ez nagyon sok 4 \u00e9ves gyerek, akikre figyelni kell, \u00edgy Maddox \u00e9s \u00e9n besz\u00e9lgett\u00fcnk r\u00f3la, hogy <a href=\"https:\/\/www.cff.org\/Life-With-CF\/Caring-for-a-Child-With-CF\/Working-With-Your-Childs-School\/School-Transitions-for-People-With-CF-and-Their-Families\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">milyen felel\u0151ss\u00e9ge van, amikor \u00f3vod\u00e1ban van.<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Maddox minden nap saj\u00e1t t\u00edz\u00f3rait visz. Mivel r\u00f6vid id\u0151 alatt kell megennie, ez\u00e9rt t\u00e9nyleg csak egy kicsit csomagolunk, nem egy teljes adag \u00e9telt. Minden reggel Maddox-szal eld\u00f6ntj\u00fck, mi lesz az aznapi t\u00edz\u00f3raija. A sz\u00fcks\u00e9ges enzim mennyis\u00e9g att\u00f3l f\u00fcgg, mit v\u00e1laszt. Van egy m\u00e1solat az \u00f3vod\u00e1ban Maddox enzimjavallat\u00e1r\u00f3l. Ha a napi t\u00edz\u00f3raihoz a javallathoz k\u00e9pest elt\u00e9r\u0151 mennyis\u00e9g\u0171 enzimre van sz\u00fcks\u00e9ge, rakok egy kis \u00fczenetet az uzsonn\u00e1sdoboz\u00e1ba a tan\u00e1rok sz\u00e1m\u00e1ra. Ezut\u00e1n eml\u00e9keztetem, hogy vegye majd be az enzimj\u00e9t, \u00e9s elmondom neki is, hogy mennyit kell bevennie. Maddox minden nap m\u00e1st visz, \u00edgy minden nap meg is besz\u00e9lj\u00fck ezeket.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Az els\u0151 \u00f3vodai nap el\u0151tt, bevitt\u00fck Maddox-szal a felszerel\u00e9seit az \u00f3vod\u00e1ba, \u00e9s tal\u00e1lkoztunk az <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image is-style-default\"><figure class=\"alignright is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cff.org\/uploadedImages\/Content\/CF_Community_Blog\/Posts\/2019\/Maddox-first-day-of-4k-Rectangle.jpg?targetTypeId=Tablets\" alt=\" CF-es kisfi\u00fa Maddox-\u00e9s \u00e9desanyja\" width=\"330\" height=\"198\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">\u00f3v\u00f3n\u0151j\u00e9vel. El\u0151sz\u00f6r annyira m\u00e9g nem lelkes\u00fclt a l\u00e1togat\u00e1s\u00e9rt. J\u00e1rk\u00e1ltunk k\u00f6rbe, am\u00edg megtal\u00e1lta a jel\u00e9t a kis szekr\u00e9ny\u00e9n\u00e9l, \u00e9s bement\u00fcnk a terembe. Lehet\u0151s\u00e9ge volt megn\u00e9zni minden klassz dolgot, amiket sz\u00e1mukra k\u00e9sz\u00edtettek el\u0151 az \u00f3v\u00f3n\u00e9nik, \u00e9s megkereste a sz\u00e9k\u00e9t. Ahogy az \u00f3v\u00f3n\u0151 megl\u00e1tta, hatalmas mosollyal k\u00f6sz\u00f6nt\u00f6tte, &#8220;Szia, Maddox!&#8221;. Nagyon meg\u00f6r\u00fclt neki, hogy az \u00f3v\u00f3n\u00e9ni tudja a nev\u00e9t.<\/p>\n\n\n\n<p>Elj\u00f6tt az els\u0151 nap. Maddox nagyon izgatott volt, nekem pedig teljesen g\u00f6rcsben volt a gyomrom. Ahogy bel\u00e9pt\u00fcnk az \u00f3vod\u00e1ba, a csoportt\u00e1rsai m\u00e1r sorakoztak, \u00edgy gyorsan elk\u00f6sz\u00f6nt\u00fcnk. M\u00e9g csak h\u00e1tra sem pillantott. Visszah\u00fazodtam, \u00e9s figyeltem \u0151t. Csak \u00e1ldog\u00e1lt \u00e9s figyelte a k\u00f6r\u00fcl\u00f6tte l\u00e9v\u0151 gyerekeket. Amikor az \u0151 csoportja k\u00f6vetkezett, b\u00fcszk\u00e9n s\u00e9t\u00e1lt be. Visszamentem az aut\u00f3hoz, szememben k\u00f6nyekkel. Sokkal nehezebben viseltem, mint \u0151!<\/p>\n\n\n\n<p>D\u00e9lut\u00e1n megk\u00e9rdeztem, hogy milyen volt a t\u00edz\u00f3rai, amire azt felelte, hogy b\u00e1r az \u00f3v\u00f3n\u00e9ni k\u00fczd\u00f6tt, hogy beletegye a kanal\u00e1ba az enzimj\u00e9t, de v\u00e9g\u00fcl is j\u00f3l megoldotta. Magamban azt gondoltam, &#8220;F\u00fahh, legal\u00e1bb odaadt\u00e1k neki az enzimj\u00e9t.&#8221;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-text-align-left has-luminous-vivid-amber-background-color\">Azt rem\u00e9lem, hogy ezzel a minden napos reggeli rutinnal, megtanulja mindazt, amire nap mint nap sz\u00fcks\u00e9ge van &#8211; k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen a gy\u00f3gyszereit &#8211; ahogy egyre nagyobb lesz.<\/p>\n\n\n\n<p>Az \u0151szi sz\u00fcnet el\u0151tt, Maddox \u00f3v\u00f3n\u0151je adott r\u00f3la egy kis \u00e9rt\u00e9kel\u00e9st. Azt mondta, hogy Maddox nagyszer\u0171en beilleszkedett a csoportba, seg\u00edt a t\u00f6bbi gyereknek, \u00e9s nagyon udvarias mindenkivel. Megk\u00e9rdeztem, hogy az enzimek bev\u00e9tele, hogy megy, \u00e9s azt \u00e1ll\u00edtotta, az a napi rutin r\u00e9sze lett, csak \u00fagy mint otthon. Megnyugtat\u00f3 tudni, hogy figyelnek r\u00e1, \u00e9s a gy\u00f3gyszereinek kezel\u00e9se is rendben van. Most pedig \u00e9lvezhetj\u00fck a szombat reggeli focimeccs\u00e9t, \u00e9s n\u00e9zegethetj\u00fck a rajzait.<\/p>\n\n\n\n<p>Elaine Ruh<br>CF-es gyermek \u00e9desanyja<\/p>\n\n\n\n<p>Forr\u00e1s: <a href=\"https:\/\/www.cff.org\/CF-Community-Blog\/Posts\/2019\/How-I-Teach-My-Son-Accountability-For-His-CF-at-School\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cystic Fibrosis Foundation<\/a><br>Ford\u00edtotta: Guly\u00e1s G\u00e1bor<\/p>\n\n\n<ul class=\"wp-block-latest-posts__list wp-block-latest-posts\"><li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2026\/04\/06\/cf-hetvege-2026-fonyodliget\/\">CF H\u00e9tv\u00e9ge 2026 &#8211; Fony\u00f3dliget<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2026\/03\/30\/kozgyulesi-meghivo-2\/\">K\u00f6zgy\u0171l\u00e9si megh\u00edv\u00f3<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2026\/02\/17\/ismet-szuloi-klub-a-heim-pal-orszagos-gyermekgyogyaszati-intezetben\/\">Ism\u00e9t Sz\u00fcl\u0151i klub a Heim P\u00e1l Orsz\u00e1gos Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Int\u00e9zetben!<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2026\/02\/05\/nekunk-a-legzes-kemeny-munka\/\">NEK\u00dcNK A L\u00c9GZ\u00c9S KEM\u00c9NY MUNKA<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2025\/12\/24\/karacsonyi-jokivansagok\/\">Kar\u00e1csonyi j\u00f3kiv\u00e1ns\u00e1gok<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n<p class=\"has-background has-light-green-cyan-background-color\"><a href=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/\">Vissza a f\u0151oldalra!<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mindazon tipikus \u00e9rz\u00e9sek mellett, amit minden sz\u00fcl\u0151 \u00e1t\u00e9l, mikor a gyermeke \u00f3vod\u00e1ba megy, azt is meg kellett tan\u00edtanom a fiamnak, Maddox-nak, hogyan kezelje felel\u0151ss\u00e9ggel a&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":1664,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[59],"tags":[33,98,99],"class_list":["post-1651","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","tag-cisztas_fibrozis","tag-ovoda","tag-szulo","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1651","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1651"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1651\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2115,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1651\/revisions\/2115"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1664"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1651"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1651"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1651"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}