{"id":1515,"date":"2020-03-20T13:59:35","date_gmt":"2020-03-20T12:59:35","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=1515"},"modified":"2020-04-23T23:18:07","modified_gmt":"2020-04-23T21:18:07","slug":"tapasztalataim-mint-a-cf-beteg-aki-a-covid-19-el-kuzd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2020\/03\/20\/tapasztalataim-mint-a-cf-beteg-aki-a-covid-19-el-kuzd\/","title":{"rendered":"Tapasztalataim, mint a CF-beteg, aki a Covid-19-el k\u00fczd"},"content":{"rendered":"\n

Jessica Biele <\/strong>\u00e9s Ella Balasa<\/strong> vide\u00f3n besz\u00e9lgetett Daniellel, hogy a Covid-19 kapcsolatos k\u00f6zelm\u00faltbeli diagn\u00f3zis\u00e1t \u00e9s tapasztalatait megvitass\u00e1k. Florid\u00e1ban, ahol Jessica \u00e9l, a legt\u00f6bb \u00e9tterem m\u00e1r csak h\u00e1zhozsz\u00e1ll\u00edt\u00e1st v\u00e1llal, a strandokat figyelik, hogy 10 f\u0151n\u00e9l t\u00f6bb ember ne gy\u0171lj\u00f6n \u00f6ssze \u00e9s minimum hat l\u00e9p\u00e9s t\u00e1vols\u00e1gra legyenek egym\u00e1st\u00f3l. Az \u00e9lelmiszer boltok nyitva vannak ugyan, azonban bizonyos \u00e9lelmiszerekb\u0151l \u00e9s a WC-pap\u00edrb\u0151l k\u00e9szlethi\u00e1ny van, az emberek pedig l\u00e1that\u00f3an \u00f3vatosak. Virgini\u00e1ban, ahol Ella lakik, az iskol\u00e1k \u00e9s egyetemek t\u00e1voktat\u00e1st folytatnak hat\u00e1rozatlan id\u0151re. A b\u00e1rok \u00e9s \u00e9ttermek itt is csak elvitelre szolg\u00e1lnak ki \u00e9s csak kev\u00e9s aut\u00f3 van az utc\u00e1kon. <\/h3>\n\n\n\n

Nemr\u00e9giben posztoltunk is itt valakinek az olaszorsz\u00e1gi tapasztalatair\u00f3l. Londonban, ahol Daniel \u00e9l, lassabb a reakci\u00f3 a p\u00e1nikra \u00e9s az emberek \u00fagy tesznek, mintha mi sem t\u00f6rt\u00e9nt volna. Daniel n\u00e9h\u00e1ny szomsz\u00e9dja \u00f6nk\u00e9ntes karant\u00e9nba vonult, ugyanakkor Daniel hozz\u00e1teszi, hogy neh\u00e9z meg\u00e1ll\u00edtani egy 24 \u00f3r\u00e1s v\u00e1rost.
Besz\u00e9lt\u00fcnk arr\u00f3l is, hogy milyen kultur\u00e1lis k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9gek jelentkeznek: am\u00edg Londonban biztons\u00e1gi \u0151r\u00f6k v\u00e9dik a szappan sort az szupermarketekben,a k\u00f3rh\u00e1zak fal\u00e1ra pedig k\u00e9zfert\u0151tlen\u00edt\u0151 \u00e1llom\u00e1sokat ragasztottak, addig az USA-ban az embereket pr\u00f3b\u00e1lj\u00e1k megv\u00e9deni.


<\/p>\n\n\n\n

K\u00e9rlek, ne feledd: ha olyan t\u00fcneteket \u00e9szlelsz magadon, mint pl. l\u00e1z, k\u00f6h\u00f6g\u00e9s \u00e9s\/vagy l\u00e9gszomj, vagy nemr\u00e9giben ki volt\u00e1l t\u00e9ve a koronav\u00edrusnak, miel\u0151bb l\u00e9pj kapcsolatba a CF<\/strong> orvosoddal<\/em>. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

K\u00e9rd\u00e9s<\/strong>: El\u0151sz\u00f6r is adj egy kis h\u00e1tt\u00e9rinf\u00f3t magadr\u00f3l \u00e9s a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisodr\u00f3l! Kor, gy\u00f3gyszerek, t\u00fcd\u0151funkci\u00f3, manifeszt\u00e1ci\u00f3k, napi rutin, stb. Csak p\u00e1r dolgot, hogy az emberek \u00e9rts\u00e9k milyenek a h\u00e9tk\u00f6znapjaid. <\/em><\/p>\n\n\n\n

\"Daniel
Daniel James <\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

V\u00e1lasz<\/strong>: Daniel vagyok, 21 \u00e9ves, k\u00f6z\u00e9p-Londonban \u00e9lek, DF508-homozig\u00f3ta a mut\u00e1ci\u00f3m, CF-es diab\u00e9teszem \u00e9s Stevens-Johnson Szindr\u00f3m\u00e1m (SJS) van. N\u00e9gy \u00e9ves koromban lettem diagnosztiz\u00e1lva. 15 \u00e9ves koromig csak kb. \u00e9vi egyszer voltam k\u00f3rh\u00e1zban. Miut\u00e1n bet\u00f6lt\u00f6ttem a 15-\u00f6t, t\u00f6bb k\u00f3rh\u00e1zi befekv\u00e9sre volt sz\u00fcks\u00e9gem \u00e9s egy portra – amikor a kan\u00fcl\u00f6k m\u00e1r nem b\u00edrt\u00e1k. K\u00f6r\u00fclbel\u00fcl k\u00e9t \u00e9vvel ezel\u0151tt az eg\u00e9szs\u00e9gem elkezdett rohamosan romlani. A t\u00fcd\u0151funkci\u00f3m 60%-r\u00f3l 40%-ra esett egy nem tuberkol\u00f3zus mikobakt\u00e9rium (NTM) fert\u0151z\u00e9snek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en. Hat h\u00f3nappal ezel\u0151tt volt egy m\u00e1sik \u00e1llapotroml\u00e1som, ami k\u00f6r\u00fclbel\u00fcl 25%-30% t\u00fcd\u0151funkci\u00f3t eredm\u00e9nyezett. Amikor exacerb\u00e1ci\u00f3m volt, vagy rosszul \u00e9reztem magam, akkor a t\u00fcd\u0151funkci\u00f3m eg\u00e9szen 17%-ig is lecs\u00f6kkent. <\/p>\n\n\n\n

Szinte folyamatosan 2 liter oxig\u00e9nen vagyok, de f\u00fcggetlen\u00fcl \u00e9lek, a bar\u00e1taimmal l\u00f3gok, a csal\u00e1dommal tal\u00e1lkozom \u00e9s egyetemre j\u00e1rok. Jelenleg nem ker\u00fclhetek a transzplant\u00e1ci\u00f3s list\u00e1ra az NTM miatt, de janu\u00e1rban megkaphattam a Symkevit. Jelent\u0151s v\u00e1ltoz\u00e1sokat egyel\u0151re nem tapasztaltam azon k\u00edv\u00fcl, hogy k\u00f6nnyebben \u00fcr\u00edtem a v\u00e1lad\u00e9kot, de a CF csapatom azon dolgozik, hogy megkapjam a Trikaft\u00e1t m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1gi alapon. Bizakod\u00f3ak vagyunk abban, hogy a Trikafta jobban seg\u00edt. <\/p>\n\n\n\n

K\u00e9rd\u00e9s<\/strong>: Mi vezetett od\u00e1ig, hogy koronav\u00edrusra teszteltek?<\/em> <\/p>\n\n\n\n

V\u00e1lasz<\/strong>: K\u00f6r\u00fclbel\u00fcl egy h\u00e9tig nem \u00e9reztem j\u00f3l magam. A testem neh\u00e9zkesnek t\u0171nt \u00e9s b\u00e1r influenzaszer\u0171 t\u00fcneteket nem, de megf\u00e1z\u00e1sos t\u00fcneteket tapasztaltam magamon. Ekkor m\u00e1r \u00e9reztem, hogy v\u00e9n\u00e1s kezel\u00e9sre van sz\u00fcks\u00e9gem. A CF csapatom fantasztikus: amikor \u00e9rzem, hogy fert\u0151z\u00e9sem van, akkor nagyon gyorsan reag\u00e1lnak. M\u00e1rcius 5-\u00e9n (cs\u00fct\u00f6rt\u00f6k\u00f6n) telefon\u00e1ltam \u00e9s m\u00e1rcius 9-\u00e9n (h\u00e9tf\u0151n) m\u00e1r a k\u00f3rh\u00e1zi \u00e1gyban fek\u00fcdtem a porttal \u00e9s a v\u00e9n\u00e1s kezel\u00e9st megkezdt\u00e9k. M\u00e1rcius 10-\u00e9n (kedden) l\u00e1zzal, torokf\u00e1j\u00e1ssal \u00e9s fejf\u00e1j\u00e1ssal \u00e9bredtem egy nap lefoly\u00e1sa alatt, ami n\u00e1lam el\u00e9g bizarr. Az oszt\u00e1lyon figyelmezetettek minket, hogy mi fog t\u00f6rt\u00e9nni, ha n\u00e1th\u00e1s t\u00fcneteink vannak, \u00e9s ez meg is t\u00f6rt\u00e9nt: teljes karant\u00e9n. M\u00e1rcius 11-\u00e9n (szerd\u00e1n) Rhinovirusra teszteltek.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e9g mindig a szob\u00e1mra voltam korl\u00e1tozva, de azt mondt\u00e1k, hogy hazamehetek v\u00e9n\u00e1s kezel\u00e9st folytatva ezzel a diagn\u00f3zissal. Szerda este ellenben COVID-19 -re teszteltek. M\u00e1rcius 12. (cs\u00fct\u00f6rt\u00f6k) volt az eddigi legrosszabb napom. Nagyon rosszul \u00e9reztem magam, mintha influenz\u00e1s lenn\u00e9k. M\u00e1rcius 13-\u00e1n (p\u00e9ntek) a f\u0151n\u0151v\u00e9r megjelent a szob\u00e1mban v\u00e9d\u0151ruh\u00e1ba \u00f6lt\u00f6zve. Ha a f\u0151n\u0151v\u00e9r felbukkan, az azt jelenti, hogy baj van, vagy nagyon komoly a helyzet. Azt hittem az eg\u00e9sz csak egy vicc, mert nem \u00e9reztem magam annyira rosszul, \u00e9s nagyon j\u00f3 kapcsolatom van a CF csapatommal. Azt mondtam nekik: \u201cHa ez egy vicc, h\u00e1t nem vicces\u201d. <\/p>\n\n\n\n

V\u00e9g\u00fcl az\u00e9rt j\u00f6tt, hogy elmondja, hogy a tesztem pozit\u00edv lett Covid-19-re. Teljesen megr\u00e9m\u00fcltem. Mint mindenki m\u00e1s, sok id\u0151t t\u00f6lt\u00f6ttem online, \u00e9s amit csak olvastam az az, hogy \u00e9n vesz\u00e9lyeztetett vagyok \u00e9s val\u00f3sz\u00edn\u0171leg meghalok.
– V\u00e1rtam, hogy meghaljak?
– Rosszabbul kellene \u00e9reznem magam?<\/strong>
A csapatom levitt az intenz\u00edv oszt\u00e1lyra, els\u0151sorban megfigyel\u00e9sre. Nem tudt\u00e1k, hogy mennyi ideje van bennem a v\u00edrus \u00e9s hogy mire sz\u00e1m\u00edtsanak. Fogalmunk sem volt, hogy a v\u00edrust a k\u00f3rh\u00e1zban kaptam-e el, vagy miel\u0151tt oda\u00e9rkeztem. Szombaton ism\u00e9t meger\u0151s\u00edtett\u00e9k, hogy pozit\u00edvra teszteltek koronav\u00edrusra, de miut\u00e1n nem volt protokoll, csak folytattam a v\u00e9n\u00e1s antibiotikum ter\u00e1pi\u00e1t, amit m\u00e1r elkezdtem \u00e9s v\u00e1rtuk, hogy t\u00f6rt\u00e9njen valami. <\/h3>\n\n\n\n

A CF csapatnak nem volt m\u00e1s v\u00e1laszt\u00e1sa, mint kiv\u00e1rni, hogy hogyan hat r\u00e1m. Semmi speci\u00e1lis gy\u00f3gyszert nem kaptam ekkor, csak a szok\u00e1sos antibitokiumot CF-es exacerb\u00e1ci\u00f3ra. (Amikaycin). A k\u00f6vetkez\u0151 p\u00e1r napban javult az \u00e1llapotom \u2013 kev\u00e9sb\u00e9 \u00e9rzetem magam infulenz\u00e1snak \u2013, a torkom jobb lett, a v\u00e9rcukor szintem pedig sokkal kezelhet\u0151bb. M\u00e1rcius 16-\u00e1n (h\u00e9tf\u0151n) ism\u00e9t pozitv\u00edv lett a tesztem Covid-19-re. <\/h3>\n\n\n\n

A mellettem l\u00e9v\u0151 szob\u00e1ban az intenz\u00edv oszt\u00e1lyon hallottam, ahogy egy id\u0151s f\u00e9rfi l\u00e9legezet\u0151re lett kapcsolva Covid-19 miatt, ami el\u00e9gg\u00e9 sz\u00edven \u00fct\u00f6tt. A t\u00fal\u00e9l\u0151k b\u0171ntudata miatt k\u00e9rtem, hogy helyezzenek \u00e1t az intenz\u00edvr\u0151l, mivel nincs sz\u00fcks\u00e9gem az ottani ell\u00e1t\u00e1sra. M\u00e1rcius 17-\u00e9n ment\u0151vel vittek haza (legbiztons\u00e1gosabb m\u00f3d a fert\u0151z\u00e9s elker\u00fcl\u00e9s\u00e9re) az izol\u00e1ci\u00f3, valamint a v\u00e9n\u00e1s antibiotikum folytat\u00e1s\u00e1val \u00e9s a t\u00fcneteim figyel\u00e9s\u00e9vel. J\u00f3l \u00e9rzem magam \u00e9s \u00f6r\u00f6mmel t\u00f6lt el hogy m\u00e1sokat inform\u00e1lhatok az \u00e1llapotomr\u00f3l. Ha van kedvetek, k\u00f6vessetek instagramon: @lunglivedaniel<\/a>. \u00cdrj egy \u00fczenetet \u00e9s megpr\u00f3b\u00e1lom a legjobbat kihozni magamb\u00f3l, hogy v\u00e1laszoljak, m\u00edg az otthoni karant\u00e9nban vagyok.<\/h3>\n\n\n\n

K\u00e9rd\u00e9s<\/strong>: El sem tudjuk k\u00e9pzelni, mennyire neh\u00e9z lehetett ez az eg\u00e9sz \u00e9lm\u00e9ny, k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen a kev\u00e9s inform\u00e1ci\u00f3 \u00e9s felt\u00e9telez\u00e9sek miatt. Hogy \u00e9rezted magad \u00e9s hogyan kezelted mindezt ment\u00e1lisan?<\/em><\/p>\n\n\n\n

Nagyon felkavar\u00f3 volt k\u00e9rdezni, inform\u00e1ci\u00f3ra v\u00e1rni, \u00e9s azt\u00e1n nem kapni v\u00e1laszokat. Nincsenek v\u00e1laszok. <\/strong><\/h2>\n\n\n\n

V\u00e1lasz<\/strong>: Az egyetlen dolog, ami volt, az id\u0151, ami el\u00e9gg\u00e9 vesz\u00e9lyes, figyelembe v\u00e9ve, hogy nincs m\u00e1s lehet\u0151s\u00e9g, csak v\u00e1rni. Annyi embert l\u00e1ttam posztolni a koronav\u00edrusr\u00f3l, a hal\u00e1l esetekr\u0151l, \u00e9s azokr\u00f3l, akik vesz\u00e9lyeztetettek. A m\u00e9dia minden este kiemeli az aznap meger\u0151s\u00edtett esetek sz\u00e1m\u00e1t. Nem igaz\u00e1n tudtam j\u00f3l kezelni. Folyamatosan azt k\u00e9rdeztem magamt\u00f3l, mit csin\u00e1ltam rosszul? Hogyan tettem ki magam ennek a vesz\u00e9lynek? Az els\u0151 esetet Londonban diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k az \u00e9n k\u00f6rny\u00e9kemen, \u00e9s a beteg abban a k\u00f3rh\u00e1zban volt egyidej\u0171leg, ahol az \u00e9n exacerb\u00e1ci\u00f3mat kezelt\u00e9k. Ezt k\u00f6vet\u0151en p\u00e1r h\u00e9tig nem hagytam el az otthonomat, kiv\u00e9ve bev\u00e1s\u00e1rl\u00e1s \u00e9s p\u00e1r \u00fcgyint\u00e9z\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Tal\u00e1lkoztam a testv\u00e9remmel \u00e9s az unoka\u00f6cs\u00e9mmel, de a szorong\u00e1s r\u00e9sze \u00e9s zavarodotts\u00e1g forr\u00e1sa az volt, hogy nem tudom, mikor \u00e9s hol kaptam el a koronav\u00edrust. K\u00f6r\u00fclbel\u00fcl 3 h\u00e9ttel azut\u00e1n, hogy az az els\u0151 eset k\u00f3rh\u00e1zba ker\u00fclt, \u00e9n ism\u00e9t ott tal\u00e1ltam magam. Ha nincs a t\u00e1mogat\u00e1s a csal\u00e1domt\u00f3l, a bar\u00e1tokt\u00f3l \u00e9s az orvosaimt\u00f3l, akkor nagyon m\u00e9lyen lettem volna ment\u00e1lisan. A bar\u00e1taim \u00e9s csal\u00e1dom \u00e1lland\u00f3 kapcsolatban voltak velem, tartva bennem a lelket. A betegek nem igaz\u00e1n esznek az intenz\u00edv oszt\u00e1lyon \u2013 kiv\u00e9ve, akik mesters\u00e9gesen vannak t\u00e1pl\u00e1lva- sz\u00f3val a n\u0151v\u00e9rem \u00e9telt k\u00fcldetett a k\u00f3rh\u00e1zon k\u00edv\u00fclr\u0151l, \u00e9s ugyan nem tudtam ev\u0151eszk\u00f6z\u00f6ket haszn\u00e1lni, mert mindent ki kellett dobni, de igaz\u00e1n j\u00f3 volt a nem k\u00f3rh\u00e1zi koszt. <\/p>\n\n\n\n

K\u00e9<\/strong>rd\u00e9s<\/strong>: Mit \u00fczensz a CF-es k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gnek? Mi az, amit szeretn\u00e9l, hogy az emberek tudjanak?<\/em><\/p>\n\n\n\n

V\u00e1lasz<\/strong>: Sok\u00e1ig tartott r\u00e1d\u00f6bbenem arra, hogy mi is lenne az \u00fczenetem, mert szerencs\u00e9snek \u00e9rzem magam, sz\u00e1momra ez egy infleunzaszer\u0171s\u00e9g volt, ami nem felt\u00e9tlen\u00fcl lesz ugyanaz a t\u00f6bbieknek. Nem szeretn\u00e9k hamis rem\u00e9nyt kelteni, de az\u00e9rt szeretn\u00e9k biztatni m\u00e1sokat. A tan\u00e1csom az lenne, hogy hagyj id\u0151t magadnak, vegy\u00e9l egy nagy leveg\u0151t \u00e9s ford\u00edts annyi id\u0151t, amennyit csak tudsz arra, hogy megbirk\u00f3zz a diagn\u00f3zissal. Ne gondolj egyb\u0151l a legrosszabbra. Tiszt\u00e1ban vagyok azzal, hogy a term\u00e9szetemb\u0151l ad\u00f3d\u00f3an a legrosszabbra gondolok egy diagn\u00f3zis kapcs\u00e1n, de val\u00f3j\u00e1ban ez nem \u00edgy m\u0171k\u00f6dik. <\/p>\n\n\n\n

Mi a CF k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g tagjaik\u00e9nt megtesz\u00fcnk mindent az\u00e9rt, hogy eg\u00e9szs\u00e9gesek legy\u00fcnk:  \u00e9n a magam r\u00e9sz\u00e9r\u0151l szedem a gy\u00f3gyszereimet \u00e9s kapom az influenzaolt\u00e1somat. T\u00e9vhit volt, amire gondoltam, hogy a v\u00edrus \u00f6nmag\u00e1ban hal\u00e1los, azonban a komplik\u00e1ci\u00f3k azok, amik a probl\u00e9m\u00e1t okozz\u00e1k. Amikor elbocs\u00e1tottak, akkor a n\u0151v\u00e9r \u00e9s \u00e9n is r\u00e1d\u00f6bbent\u00fcnk, hogy a koronav\u00edrus tulajdonk\u00e9ppen \u2013 mivel a szervezetem annyi minden ment kereszt\u00fcl (k\u00e9tszeri szepszis, pneumonina) \u2013 a legkev\u00e9sb\u00e9 vesz\u00e9lyes dolog, amivel meg kell birk\u00f3znom. Azt tan\u00e1csolom, hogy legyen hitetek abban, hogy az immunrendszer\u00fcnk m\u0171k\u00f6dik. Pozit\u00edvnak kell maradnunk \u00e9s kell, hogy olyan emberekkel vegy\u00fck k\u00f6rbe magunkat, akikre sz\u00e1m\u00edthatunk. Nagyon rem\u00e9nykedem, hogy sok olyan eset lesz, amikor az emberek hazamennek \u00e9s fel\u00e9p\u00fclnek – ez nem egy apokaliptikus j\u00e1rv\u00e1ny – de komoly, \u00fagyhogy maradjatok biztons\u00e1gban.<\/p>\n\n\n\n

Forr\u00e1s: CF ROUNDTABLE<\/a>
Daniel James-Lacey Mcinerny : 2020.03.19
Ford\u00edtotta: Borb\u00edr\u00f3 Brigitta<\/strong><\/p>\n\n\n