{"id":1411,"date":"2020-02-26T11:30:04","date_gmt":"2020-02-26T10:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=1411"},"modified":"2024-11-12T11:53:10","modified_gmt":"2024-11-12T10:53:10","slug":"ahogy-a-partner-latja-az-elet-cf-fel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2020\/02\/26\/ahogy-a-partner-latja-az-elet-cf-fel\/","title":{"rendered":"Ahogy a partner l\u00e1tja: az \u00e9let CF-fel"},"content":{"rendered":"\n

J\u00f3 p\u00e1r \u00e9vvel ezel\u0151tt… <\/strong>

Amikor az els\u0151 randev\u00famra k\u00e9sz\u00fcl\u0151dtem egy ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisos l\u00e1nnyal, halv\u00e1ny lila g\u0151z\u00f6m nem volt, mire sz\u00e1m\u00edtsak. El\u0151tte m\u00e9g soha nem hallottam a CF-r\u0151l, sz\u00f3val azonnal a Google keres\u0151h\u00f6z fordultam tan\u00e1cs\u00e9rt, viszont a sz\u00e1mtalan \u00faj szaksz\u00f3val \u00e9s r\u00f6vid\u00edt\u00e9ssel felfegyverkezve se \u00e9reztem magam sokkal b\u00f6lcsebbnek. De, mivel m\u00e1r t\u00f6bbsz\u00f6r is besz\u00e9lt\u00fcnk kor\u00e1bban Sash\u00e1val, \u00e9s mindig megtal\u00e1ltuk a k\u00f6z\u00f6s hangot, izgatottan v\u00e1rtam a tal\u00e1lkoz\u00f3t, \u00e9s nem t\u00f6rtem tov\u00e1bb magam a k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyek kider\u00edt\u00e9s\u00e9n. Ha majd sz\u00fcks\u00e9g lesz r\u00e1, hogy t\u00f6bbet tudjak, akkor azzal foglalkozzon majd a j\u00f6v\u0151beli \u00e9nem. <\/h2>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\"david\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Egy random b\u00e1rban \u00fccs\u00f6r\u00f6gve viccel\u0151dt\u00fcnk \u00e9s nevett\u00fcnk a f\u00e9rfiakon, akik zokni n\u00e9lk\u00fcl j\u00e1rk\u00e1lnak, az \u0151r\u00fclt \u00f6r\u00f6khajt\u00f3s bicajosokon \u00e9s a bamba embereken, akiknek semmir\u0151l nincs v\u00e9lem\u00e9ny\u00fck. Remek hangulatban kezdt\u00fck az est\u00e9t. Az \u00f3r\u00e1k telt\u00e9vel a besz\u00e9lget\u00e9s mag\u00e1t\u00f3l terel\u0151d\u00f6tt egyre ink\u00e1bb a CF ir\u00e1ny\u00e1ba. Tal\u00e1n, mert Sasha \u00fajra \u00e9s \u00fajra k\u00f6h\u00f6gni kezdett, ez\u00e9rt elmagyar\u00e1zta, hogy ez a tipikus CF k\u00f6h\u00f6g\u00e9s \u2013 addig m\u00e9g soha nem gondolkodtam a k\u00f6h\u00f6g\u00e9sek kateg\u00f3riz\u00e1l\u00e1s\u00e1n \u2013 \u00e9s val\u00f3sz\u00edn\u0171leg \u00e9szre vette az arckifejez\u00e9semet, amellyel azt akartam sugallni, hogy \u201eJa, persze, term\u00e9szetesen..\u201d de igaz\u00e1b\u00f3l arr\u00f3l \u00e1rulkodott, hogy \u201eFogalmam nincs, hogy mir\u0151l besz\u00e9lsz.\u201d Nem akartam v\u00e1jk\u00e1lni a t\u00e9m\u00e1ban vagy bele\u00fctni az orrom, \u00e9s azonnal r\u00e1t\u00e9rni a CF-re, de az\u00e9rt term\u00e9szetesen k\u00edv\u00e1ncsi voltam, hogy mir\u0151l van sz\u00f3. Sasha nagyon ny\u00edltan tudott mes\u00e9lni a CF-r\u0151l, a napi kezel\u00e9seir\u0151l \u00e9s gy\u00f3gyszereir\u0151l, \u00e9s besz\u00e9lt a betegs\u00e9g \u00e9let\u00e9re gyakorolt hat\u00e1sair\u00f3l. Egy b\u00e1rban \u00fclt egy idegennel, de v\u00e9gtelen\u00fcl \u0151szint\u00e9n \u00e9s k\u00f6nnyed\u00e9n mes\u00e9lt ezekr\u0151l a dolgokr\u00f3l, \u00e9s ezzel azonnal eloszlatta minden addigi k\u00e9telyem. L\u00e1ttam, hogy k\u00e9t l\u00e1bbal \u00e1ll a f\u00f6ld\u00f6n, \u00e9s k\u00e9zben tartja a dolgait, de azt se hallgatta el, hogy vannak id\u0151szakok, amikor led\u00f6nti a betegs\u00e9g, \u00e9s k\u00f3rh\u00e1zba kell mennie .<\/p>\n\n\n\n

Mivel m\u00e1r sz\u00e1mtalan, a l\u00e9tez\u0151 \u00f6sszes sportb\u00f3l \u00e9s a mindennapos es\u00e9s-kel\u00e9sb\u0151l sz\u00e1rmaz\u00f3 balesetet meg\u00e9ltem, t\u00f6bb k\u00f3rh\u00e1zi \u00e9lm\u00e9nyre is szert tettem. R\u00f6ntgen, gipszel\u00e9s, recept az orvost\u00f3l, azt\u00e1n ir\u00e1ny haza. Sash\u00e1nak azonban eg\u00e9szen m\u00e1st jelentett a k\u00f3rh\u00e1zi l\u00e1togat\u00e1s. Ak\u00e1r heteket vagy h\u00f3napokat is bennt\u00f6lt\u00f6tt, mik\u00f6zben k\u00fcl\u00f6nf\u00e9le vizsg\u00e1latokat v\u00e9geztek rajta, \u00e9s azok eredm\u00e9ny\u00e9t v\u00e1rta. De \u00fagy t\u0171nt, hogy ez is az \u00e9let\u00e9nek a r\u00e9sze, \u00e9s megb\u00e9k\u00e9lt vele. R\u00e9szben a CF kezel\u0151 k\u00f3rh\u00e1zban n\u0151tt fel, \u00e9s rengeteg t\u00e1rs\u00e1val bar\u00e1tkozott \u00f6ssze, akik sors\u00e1t szint\u00e9n ez az \u00e9lettartamot megr\u00f6vid\u00edt\u0151 betegs\u00e9g \u00edrja. Sasha eddig viszont nem engedte az \u00e9let\u00e9t a CF korl\u00e1tai k\u00f6z\u00e9 szor\u00edtani. Az els\u0151 tal\u00e1lkoz\u00e1sunk \u00f3ta a csod\u00e1latos sz\u00fcleit is megismertem, akikt\u0151l Sasha v\u00e1ltoz\u00e1sokra val\u00f3 nyitotts\u00e1ga is ered. Soha nem kezelt\u00e9k \u0151t m\u00e1sk\u00e9pp, mint a t\u00f6bbi gyereket, nem p\u00e1tyolgatt\u00e1k vagy \u00f3vt\u00e1k t\u00fal a vil\u00e1gt\u00f3l. Biztos vagyok benne, hogy az \u0151 j\u00f3zan nevel\u00e9s\u00fcknek k\u00f6sz\u00f6nheti Sasha az er\u0151s \u00e9s magabiztos szem\u00e9lyis\u00e9g\u00e9t. M\u00e1r els\u0151 alkalommal leny\u0171g\u00f6z\u00f6tt, \u00e9s mindenk\u00e9ppen akartam egy m\u00e1sodik randit. <\/p>\n\n\n\n

\u00cdgy h\u00e1t elkezd\u0151d\u00f6tt valami.

Valamivel k\u00e9s\u0151bb..<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Az ember minden nap tanul valamit, \u00e9s ahogy folytattuk a randiz\u00e1st Sash\u00e1val, \u00fagy tanultam \u00e9n is egyre t\u00f6bbet a CF-r\u0151l. Megtanultam, hogy a CF nem h\u00e1tr\u00e1ltat minket a norm\u00e1lis szoci\u00e1lis \u00e9letben, ugyan\u00fagy elj\u00e1runk koncertre vagy szurkolunk a fagyos decemberi est\u00e9ken a kedvenc r\u00f6gbi csapatunknak. Megtanultam, hogy a gy\u00f3gyszerszed\u00e9ssel, napi t\u00f6bbsz\u00f6ri inhal\u00e1ci\u00f3s kezel\u00e9sekkel, fizioter\u00e1pi\u00e1val j\u00e1r\u00f3 seregnyi feladat sem akad\u00e1lyozhat egy elsz\u00e1nt CF-est, hogy \u00fagy \u00e9lje h\u00e9tk\u00f6znapjait, mint b\u00e1rki m\u00e1s. \u00c9s persze azt is els\u0151 k\u00e9zb\u0151l tanulhattam meg, hogy ha egy ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisos ember kapja el az influenz\u00e1t, az nem olyan, mint amikor egy \u00e1tlagos ember betegszik meg. Janu\u00e1r elej\u00e9n, amikor m\u00e9g csak p\u00e1r h\u00f3napja j\u00e1rtunk, Sash\u00e1nak 10 napot kellett k\u00f3rh\u00e1zban t\u00f6ltenie, \u00e9s csak \u00fagy l\u00e1thattam \u0151t, ha sz\u00e1jmaszkot viseltem a k\u00f3rterm\u00e9ben. Meg voltam zavarodva, de az \u00e1pol\u00f3 szem\u00e9lyzet rendk\u00edv\u00fcli volt. M\u00e1r nagyon r\u00e9g\u00f3ta ismert\u00e9k Sash\u00e1t, \u00e9s k\u00fcl\u00f6nleges szem\u00e9lyes kapcsolat alakult ki k\u00f6zt\u00fck. V\u00e9gtelen\u00fcl kedvesek \u00e9s pozit\u00edvak voltak, \u00e9s \u00f6r\u00fcltek a tal\u00e1lkoz\u00e1snak… a kev\u00e9sb\u00e9 el\u0151ny\u00f6s k\u00f6r\u00fclm\u00e9nyek ellen\u00e9re. \u201eEz mindig \u00edgy van, mikor Sasha influenz\u00e1s lesz\u201d – b\u00e1tor\u00edtottak a sz\u00fclei aggodalom n\u00e9lk\u00fcl.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Term\u00e9szetesen bennem \u00e9l a f\u00e9lelem, hogy nem fog annyi ideig \u00e9lni, mint egy \u00e1tlagos ember. Ez biztos, \u00e9s ezt \u0151 is tudja. M\u00e9g mindig nem tudom, milyen \u00e9rz\u00e9st v\u00e1lt ez ki bel\u0151lem. A nyolcvanas \u00e9vekben m\u00e9g egy CF-es beteg szerencs\u00e9s volt, ha m\u00e1r \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttk\u00e9nt vagy kisgyermekk\u00e9nt diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k, \u00e9s azonnal elkezdt\u00e9k a kezel\u00e9s\u00e9t. M\u00e1ra m\u00e1r \u00f3ri\u00e1si er\u0151ket fektettek, \u00e9s fektetnek tov\u00e1bbra is a CF kutat\u00e1s\u00e1ba, \u00e9s szerencs\u00e9re hatalmas el\u0151rel\u00e9p\u00e9seket siker\u00fclt tenni. Egykoron Sash\u00e1t m\u00e9g m\u00e1s gyerekekkel zs\u00fafol\u00e1sig telt k\u00f3rtermekben kezelt\u00e9k, ma m\u00e1r a CF-eseket gondosan elk\u00fcl\u00f6n\u00edtik egym\u00e1st\u00f3l, hogy meg\u00f3vj\u00e1k \u0151ket a bakteri\u00e1lis keresztfert\u0151z\u00e9st\u0151l. A gy\u00f3gyszerek ter\u00e9n is \u00f3ri\u00e1si a fejl\u0151d\u00e9s, Sasha bar\u00e1tai hihetetlen l\u00e9gz\u00e9sfunkci\u00f3s javul\u00e1sokr\u00f3l sz\u00e1molnak be neki. Mindez a modern tudom\u00e1nynak k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151.<\/p>\n\n\n\n

Sash\u00e1nak viszont \u00e9lete sor\u00e1n m\u00e1r t\u00f6bb CF-es bar\u00e1tj\u00e1t el kellett b\u00facs\u00faztatnia, akik egy v\u00e9gzetes fert\u0151z\u00e9s k\u00f6vetkezt\u00e9ben gyeng\u00fcltek le vagy a t\u00fcd\u0151transzplant\u00e1ci\u00f3t nem siker\u00fclt eredm\u00e9nyesen v\u00e9grehajtani. Tov\u00e1bbra se rejti v\u00e9ka al\u00e1 az \u00e9rzelmeit. Az \u0151 ereje engem is inspir\u00e1l. Minden sz\u00fclet\u00e9snapj\u00e1t m\u00e9rf\u00f6ldk\u0151k\u00e9nt \u00e9li meg, \u00e9s most, hogy bet\u00f6lt\u00f6tte a harminc\u00f6t\u00f6t a csal\u00e1dja biztosra veszi, hogy csak sz\u00f3rakozik vel\u00fck. \u00c9n rem\u00e9lem, hogy ez m\u00e9g sok\u00e1ig \u00edgy lesz, \u00e9s k\u00e9sz vagyok r\u00e1, hogy megosszuk egym\u00e1ssal a h\u00e1tral\u00e9v\u0151 \u00e9let\u00fcnk .<\/p>\n\n\n\n

Ebb\u0151l m\u00e1r biztosan lesz valami.

A mai napon… <\/strong><\/p>\n\n\n\n

A f\u00e9lelem, hogy egyszer rosszabbul lesz, val\u00f3s. Nem is lehet m\u00e1sk\u00e9pp. Amikor megbetegszik, tehetetlen vagyok, a napok olyankor lassan telnek, javul\u00e1s alig l\u00e1that\u00f3. Ideges\u00edt\u0151en agg\u00f3dva k\u00e9rdezgetem, hogy biztosan bevette-e a reggeli \u00e9s esti gy\u00f3gyszereit, amikor cs\u00f6rg\u00f6tt a telefonj\u00e1n a figyelmeztet\u00e9s. Ma m\u00e1r butas\u00e1gnak t\u0171nik, hogy annak idej\u00e9n k\u00e9nyes k\u00e9rd\u00e9snek tartottam a CF-et, illetve, hogy azt hittem, tudok szerepet v\u00e1llalni benne. Ma Sasha t\u00e1mogat engem, nem pedig ford\u00edtva. \u0150 az, aki gondoskodik r\u00f3lam. A CF \u00e1ltal tanult \u00e9letvitel k\u00e1pr\u00e1zatosan er\u0151s \u00e9s f\u00fcggetlen szem\u00e9lyis\u00e9gg\u00e9 form\u00e1lta \u0151t, annak dac\u00e1ra, hogy napr\u00f3l napra meg kell k\u00fczdenie vele. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n


A CF-re akkor tekintettem stigmak\u00e9nt, amikor m\u00e9g voltam vele tiszt\u00e1ban, hogy mit is jelent. Mi, \u00edrek hajlamosak vagyunk megijedni az ismeretlent\u0151l, \u00e9s elker\u00fclni valamit, amir\u0151l nem tudunk eleget, ahelyett,hogy egyszer\u0171en megkeresn\u00e9nk a v\u00e1laszt a k\u00e9rd\u00e9sre: \u201eMi is az a CF?\u201d. Sz\u00e1mtalan inform\u00e1ci\u00f3t tal\u00e1lni a betegs\u00e9g diagn\u00f3zis\u00e1r\u00f3l \u00e9s t\u00fcneteir\u0151l, a lehets\u00e9ges kezel\u00e9sekr\u0151l is b\u0151s\u00e9ges forr\u00e1s \u00e1ll rendelkez\u00e9sre, de a CF-fel val\u00f3 mindennapi \u00e9letr\u0151l sz\u00f3l\u00f3 besz\u00e1mol\u00f3kra alig bukkantam, f\u0151leg olyanra nem, amelyek egy CF-essel \u00e9l\u0151 szem\u00e9lyt\u0151l sz\u00e1rmazn\u00e1nak. Sz\u00f3val most tess\u00e9k, \u00e9n \u00edrtam egyet. <\/p>\n\n\n\n

A CF-fel j\u00e1r\u00f3 mindennapi teend\u0151k r\u00e1m alig vannak hat\u00e1ssal. Nehezemre esett p\u00e9ld\u00e1ul megszokni, hogy ne reag\u00e1ljak, amikor k\u00f6h\u00f6g\u0151g\u00f6rcs\u00f6t kap, \u00e9s ne k\u00e9rdezgessem \u00e1lland\u00f3an, hogy j\u00f3l van-e. R\u00e9gebben mindig megszak\u00edtottam a besz\u00e9lget\u00e9st, de azt\u00e1n r\u00e1j\u00f6ttem, hogy ezzel csak felideges\u00edtem \u0151t. Am\u00edg az arcsz\u00edne lila -addig minden rendben, ha m\u00e1r k\u00e9kbe fordul – akkor lehet agg\u00f3dni. N\u00e9ha \u00e9jjelente is k\u00f6h\u00f6g, de ez egyel\u0151re nem igaz\u00e1n szokott zavarni (ez tal\u00e1n nem t\u00fal j\u00f3!). De mindez azzal a nagyobb aggodalommal is j\u00e1r, hogy ez a betegs\u00e9g egyszer majd v\u00e9gz\u0151dik valahogy. Nem lehet felm\u00e9rni, hogy a CF mennyivel r\u00f6vid\u00edtimeg az \u00e9letet. A kapcsolat egy CF-es partnerrel nem sokban k\u00fcl\u00f6nb\u00f6zik egy eg\u00e9szs\u00e9ges ember\u00e9t\u0151l. Mindny\u00e1junkat el\u00e9rhet valamilyen betegs\u00e9g, \u00e9s ezzel a CF-esek mindenkin\u00e9l jobban tiszt\u00e1ban vannak. Nem sz\u00e1m\u00edt, hogy a CF-es p\u00e1rod hivat\u00e1sos test\u00e9p\u00edt\u0151 vagy olimpiai atl\u00e9ta, a j\u00e9gen k\u00f6nnyeden t\u00e1ncol\u00f3 korcsoly\u00e1z\u00f3, vagy \u0151 az, aki tan\u00edtja \u00e9s t\u00e1mogatja a gyermekeid az iskol\u00e1ban, az az egy biztos, hogy nem fogja engedni, hogy a CF az \u00fatj\u00e1ba \u00e1lljon, \u00e9s \u00e9n sem hagyom, hogy engem meg\u00e1ll\u00edtson. <\/p>\n\n\n\n

David Brennan
<\/p>\n\n\n\n

Forr\u00e1s: Cystic Fibrosis Ireland<\/a>
Ford\u00edtotta: Kenyeres Gyulassy Kinga<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J\u00f3 p\u00e1r \u00e9vvel ezel\u0151tt… Amikor az els\u0151 randev\u00famra k\u00e9sz\u00fcl\u0151dtem egy ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisos l\u00e1nnyal, halv\u00e1ny lila g\u0151z\u00f6m nem volt, mire sz\u00e1m\u00edtsak. El\u0151tte m\u00e9g soha nem hallottam…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1416,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[59],"tags":[60,78,33,79],"class_list":["post-1411","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","tag-blog","tag-cf-ireland","tag-cisztas_fibrozis","tag-kapcsolat","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1411","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1411"}],"version-history":[{"count":11,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1411\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1431,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1411\/revisions\/1431"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1416"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1411"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1411"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1411"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}