{"id":1160,"date":"2020-01-25T22:27:27","date_gmt":"2020-01-25T21:27:27","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=1160"},"modified":"2020-04-22T16:15:05","modified_gmt":"2020-04-22T14:15:05","slug":"kozlemeny","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2020\/01\/25\/kozlemeny\/","title":{"rendered":"K\u00f6zlem\u00e9ny az Orsz\u00e1gos Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis Egyes\u00fclet bejelent\u00e9s\u00e9vel kapcsolatban"},"content":{"rendered":"\n

<\/h2>\n\n\n\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

A tegnapi nap sor\u00e1n elhangzott bejelent\u00e9s szerint, az Orsz\u00e1gos Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis Egyes\u00fclet<\/a> 25 \u00e9ves fenn\u00e1ll\u00e1sa ut\u00e1n \u00fagy d\u00f6nt\u00f6tt, hogy megsz\u0171nteti tov\u00e1bbi m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9t. <\/h2>\n\n\n\n

A magam \u00e9s CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek teljes vezet\u0151s\u00e9ge, ill. tags\u00e1ga nev\u00e9ben szeretn\u00e9nk nekik \u00e9s k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen Holics f\u0151orvosn\u0151nek<\/strong><\/a> <\/strong>megk\u00f6sz\u00f6nni \u00fatt\u00f6r\u0151 munk\u00e1jukat, amellyel megteremtett\u00e9k a hazai CF ell\u00e1t\u00e1s alapjait, \u00e9s hossz\u00fa \u00e9vekig seg\u00edtett\u00e9k annak fejl\u0151d\u00e9s\u00e9t is. <\/p>\n\n\n\n

Az OCFE megsz\u0171n\u00e9s\u00e9vel a CF Betegek Egyes\u00fclete lesz az egyetlen magyarorsz\u00e1gi CF-es betegek \u00e9rdekk\u00e9pviselet\u00e9t ell\u00e1t\u00f3 betegszervezet a tov\u00e1bbiakban. Mindez, az eddigiekn\u00e9l is nagyobb felel\u0151ss\u00e9get, odafigyel\u00e9st valamint m\u00e9g t\u00f6bb elsz\u00e1nts\u00e1got is munk\u00e1t jelent mindannyiunk sz\u00e1m\u00e1ra. Ennek a megn\u00f6vekedett felel\u0151ss\u00e9gnek a t\u00fckr\u00e9ben szeretn\u00e9nk tev\u00e9kenys\u00e9g\u00fcnket tov\u00e1bb er\u0151s\u00edteni az eddigi seg\u00edt\u0151k \u00e9s er\u0151forr\u00e1sok tov\u00e1bbi \u00f6sszpontos\u00edt\u00e1s\u00e1val. <\/p>\n\n\n\n

Ez azt jelenti, hogy a j\u00f6v\u0151ben a CFBE z\u00e1szlaja al\u00e1 v\u00e1runk minden, az OCFE munk\u00e1j\u00e1t eddig t\u00e1mogat\u00f3 \u00e9s a CF-es betegek \u00e9s k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g tov\u00e1bbi sors\u00e1t jav\u00edtani sz\u00e1nd\u00e9koz\u00f3 seg\u00edt\u0151t \u00e9s azok anyagi ill. mindennem\u0171 felaj\u00e1nl\u00e1sait egyar\u00e1nt. <\/p>\n\n\n\n

K\u00e9rj\u00fck, hogy amennyiben egyes\u00fcleti tags\u00e1gotokat, valamint az ezzel j\u00e1r\u00f3 tags\u00e1gi d\u00edjk\u00e9nt szerepl\u0151 seg\u00edts\u00e9get a tov\u00e1bbiakban is fenntartani k\u00edv\u00e1nj\u00e1tok, \u00fagy csatlakozzatok a CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9hez a honlapon el\u00e9rhet\u0151 bel\u00e9p\u00e9si nyilatkozat<\/a> kit\u00f6lt\u00e9s\u00e9vel, vagy gyertek el valamelyik rendezv\u00e9ny\u00fcnkre (legk\u00f6zelebb \u00e1prilis 24-26<\/a>) ahol szem\u00e9lyesen is megtehetitek azt, illetve minden felmer\u00fcl\u0151 k\u00e9rd\u00e9setekre v\u00e1laszokat is kaphattok.<\/p>\n\n\n\n

\"1%<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Felh\u00edvjuk tov\u00e1bb\u00e1 a CF-es k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g minden tagj\u00e1nak figyelm\u00e9t arra is, hogy az ad\u00f3 1% felaj\u00e1nl\u00e1sokat a 1967-5558-1-13<\/strong> sz\u00e1mra v\u00e1rjuk, illetve vegy\u00e9tek figyelembe, hogy imm\u00e1ron egyetlen ez az egyetlen \u00e9l\u0151 ad\u00f3sz\u00e1m amelyben ezt a t\u00edpus\u00fa seg\u00edts\u00e9get \u00e9rv\u00e9nyes\u00edteni tudj\u00e1tok. <\/p>\n\n\n\n

Az OCFE 1%-os ad\u00f3sz\u00e1ma a tov\u00e1bbiakban nem \u00e9l<\/em><\/strong>, tisztelettel k\u00e9r\u00fcnk mindenkit, hogy ezt az \u00fczenetet a lehet\u0151 legsz\u00e9lesebb k\u00f6rben terjeszteni sz\u00edveskedjen. K\u00f6sz\u00f6nj\u00fck minden tagunknak, hogy megtisztelnek bizalmukkal \u00e9s v\u00e1rjuk szeretettel az \u00fajonnan csatlakoz\u00f3kat is!

<\/p>\n\n\n\n


Marsal G\u00e9za
eln\u00f6k
CF Betegek Egyes\u00fclete <\/p>\n\n\n\n

Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A tegnapi nap sor\u00e1n elhangzott bejelent\u00e9s szerint, az Orsz\u00e1gos Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis Egyes\u00fclet 25 \u00e9ves fenn\u00e1ll\u00e1sa ut\u00e1n \u00fagy d\u00f6nt\u00f6tt, hogy megsz\u0171nteti tov\u00e1bbi m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9t. A magam \u00e9s…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1331,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[16,33,54],"class_list":["post-1160","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-cfbe","tag-cisztas_fibrozis","tag-ocfe","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1160","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1160"}],"version-history":[{"count":15,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1160\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2010,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1160\/revisions\/2010"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1331"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1160"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1160"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1160"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}