{"id":1134,"date":"2019-12-23T00:12:51","date_gmt":"2019-12-22T23:12:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=1134"},"modified":"2021-03-24T23:18:21","modified_gmt":"2021-03-24T22:18:21","slug":"evadzaro2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/12\/23\/evadzaro2019\/","title":{"rendered":"\u00c9vadz\u00e1r\u00f3 &#8211; 2019 :)"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">K\u00f6zeledv\u00e9n a 2019-es esztend\u0151 v\u00e9g\u00e9hez, m\u00e9g szent kar\u00e1csony \u00fcnnepe el\u0151tt szeretn\u00e9k a <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2018\/12\/21\/ev-vegi-gondolatok-2018\/\">szok\u00e1sainknak megfelel\u0151en sz\u00e1mot<\/a> vetni a m\u00f6g\u00f6tt\u00fcnk \u00e1ll\u00f3 neh\u00e9z \u00e9v kih\u00edv\u00e1saival \u00e9s \u2013 \u00f6r\u00f6mteli ezt mondani &#8211; eredm\u00e9nyeivel is.<\/h2>\n\n\n\n<p> Dolgos esztend\u0151t tudhatunk magunk m\u00f6g\u00f6tt, de a b\u00fcszk\u00e9n mondhatom, hogy a tengernyi feladattal, amivel id\u00e9n szemben\u00e9zt\u00fcnk, nem voltunk egyed\u00fcl! Sz\u00e1mtalan seg\u00edt\u0151nk t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1t tudhattuk az idei \u00e9vben magunk m\u00f6g\u00f6tt, \u00e9s mindig olyan v\u00e1ratlan helyekr\u0151l \u00e9s id\u0151kben j\u00f6tt a seg\u00edts\u00e9g, hogy sokszor magunk sem gondoltuk volna, hogy v\u00e9g\u00fcl k\u00e9pesek lesz\u00fcnk egy-egy feladat sikeres teljes\u00edt\u00e9s\u00e9re. De v\u00e9g\u00fcl siker\u00fclt, \u00e9s \u0151szinte k\u00f6sz\u00f6nettel tartozunk \u00e9rte minden seg\u00edt\u0151nknek, t\u00e1mogat\u00f3nkak a munk\u00e1juk\u00e9rt, t\u00e1mogat\u00e1suk\u00e9rt.<\/p>\n\n\n\n<p>Kezdem tal\u00e1n az \u00e9v legnagyobb visszhangot kiv\u00e1lt\u00f3 esem\u00e9ny\u00e9vel, a <a href=\"https:\/\/www.imdb.com\/title\/tt6472976\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">K\u00e9t l\u00e9p\u00e9s t\u00e1vols\u00e1g<\/a> c. hollywoodi produkci\u00f3 bemutat\u00e1s\u00e1val, amely nagyobb hat\u00e1st v\u00e1ltott ki a hazai n\u00e9z\u0151k\u00f6z\u00f6ns\u00e9gb\u0151l a CF \u00fcgye ir\u00e1nt, mint azt valaha is rem\u00e9lt\u00fck volna. A film bemutat\u00f3ja kapcs\u00e1n <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/04\/25\/ket-lepes-tavolsag-five-feet-apart\/\">UIP Dunafilm<\/a> j\u00f3volt\u00e1b\u00f3l, \u00e1prilisban egy nagy k\u00f6z\u00f6s moziz\u00e1ssal \u00fcnnepelhett\u00fck meg az alkot\u00e1st a Lurdy moziban ahov\u00e1 150 vend\u00e9g\u00fcnket tudtuk meginvit\u00e1lni, hogy t\u00f6lts\u00e9k vel\u00fcnk \u00e9s ossz\u00e1k meg gondolataikat a rendelkez\u00e9s\u00fcnkre \u00e1ll\u00f3 k\u00e9t \u00f3r\u00e1ban.<\/p>\n\n\n\n<p> A rendezv\u00e9ny nagyszer\u0171en siker\u00fclt, a mozitermet megt\u00f6lt\u00f6tt\u00fck a minket gondoz\u00f3 eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szakemberekkel, csal\u00e1dtagjainkkal, bar\u00e1tainkkal. De itt m\u00e9g nem \u00e1lltunk meg, mert a filmb\u0151l k\u00e9sz\u00fclt k\u00f6nyv kiad\u00f3j\u00e1t is meg\u00e9rintette a CF mint t\u00e9ma, ez\u00e9rt a <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/10\/05\/ket-lepes-tavolsag-1-millio-forint\/\">Maxim k\u00f6nyvkiad\u00f3<\/a> az \u0151szig eladott filmadapt\u00e1ci\u00f3s k\u00f6nyvekb\u0151l sz\u00e1rmaz\u00f3 bev\u00e9tele ut\u00e1n t\u00f6bb mint 1 milli\u00f3 forintot aj\u00e1nlott fel az Egyes\u00fclet sz\u00e1m\u00e1ra, fantasztikus \u00f6r\u00f6m\u00f6t okozva ezzel mindny\u00e1junknak. <\/p>\n\n\n\n<p> Ha m\u00e1r t\u00e1mogat\u00f3kr\u00f3l esett sz\u00f3, az idei \u00e9vben 1,8 milli\u00f3 forintot gy\u0171jt\u00f6tt\u00fcnk az 1%-os ad\u00f3 felaj\u00e1nl\u00e1sokb\u00f3l, ami az egyes\u00fclet t\u00f6rt\u00e9net\u00e9nek eddigi legnagyobb \u00f6sszeg\u0171 t\u00e1mogat\u00e1sa ebb\u0151l a forr\u00e1sb\u00f3l! Betegeink sem voltak t\u00e9tlenek id\u00e9n, \u00e9rkezett felaj\u00e1nl\u00e1s <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\" (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/07\/07\/egy-nagyszeru-alkotas\/\" target=\"_blank\">egy\u00e9ni m\u0171v\u00e9szeti alkot\u00e1sok<\/a> \u00e1rver\u00e9sre bocs\u00e1t\u00e1s\u00e1b\u00f3l illetve <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"sport programok bel\u00e9pti d\u00edj\u00e1nak (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/09\/02\/bfc\/\" target=\"_blank\">sport programok bel\u00e9pti d\u00edj\u00e1nak<\/a> \u00f6sszeg\u00e9b\u0151l, valamint koncertjegyeket \u00e9s egy\u00e9b ingyenes rendezv\u00e9ny r\u00e9szv\u00e9teli lehet\u0151s\u00e9gekkel is megtisztelt\u00e9k Egyes\u00fclet\u00fcnket. Minden felaj\u00e1nl\u00e1st a betegek illetve a t\u00e1mogatott int\u00e9zm\u00e9nyek nev\u00e9ben is h\u00e1l\u00e1val \u00e9s tisztelettel k\u00f6sz\u00f6n\u00fcnk meg! <\/p>\n\n\n\n<p>A be\u00e9rkezett t\u00e1mogat\u00e1sokb\u00f3l m\u00f3dunkban \u00e1llt t\u00f6bbek k\u00f6z\u00f6tt t\u00e1mogatni a <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"SOTE T\u00fcd\u0151klink\u00e1t (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/04\/22\/sote-tudoklinika-transzplantacios-utogondozas-tamogatasa\/\" target=\"_blank\">SOTE T\u00fcd\u0151klink\u00e1t<\/a> &#8211; ahol a transzplant\u00e1ci\u00f3s ut\u00f3gondoz\u00e1s zajlik &#8211; informatikai \u00e9s egy\u00e9b gy\u00f3gy\u00e1szati seg\u00e9deszk\u00f6z\u00f6kkel valamint lehet\u0151s\u00e9g\u00fcnk volt PARI eszk\u00f6z\u00f6kkel kapcsolatos p\u00e1ly\u00e1zatot hirdetni 50 beteg\u00fcnknek az iskolakezd\u00e9s el\u0151tt. Programjainkon val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel ingyenes biztos\u00edt\u00e1sa betegeinknek \u00e9s csal\u00e1dtagjaiknak, szint\u00e9n fontos feladat, amelyet ezekb\u0151l a forr\u00e1sokb\u00f3 is tudunk fedezni.<\/p>\n\n\n\n<p>Ha m\u00e1r a programokr\u00f3l esett sz\u00f3, h\u00e1rom nagyszer\u0171 rendezv\u00e9nyt is szervezt\u00fcnk id\u00e9n: els\u0151k\u00e9nt tavasszal G\u00e1rdonyban, \u201e<a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2018\/09\/09\/cf-nagyokos-tanuljunk-egymastol-is\/\">CF Nagyokos<\/a>\u201d alc\u00edmmel, egy f\u0151leg a fiatalabb sz\u00fcl\u0151i k\u00f6z\u00f6ns\u00e9get megc\u00e9lz\u00f3, els\u0151sorban eduk\u00e1ci\u00f3s c\u00e9l\u00fa 3 napos rendezv\u00e9nyt gondoltunk ki, amelyen szerett\u00fck volna a kurrens CF ell\u00e1t\u00e1sban el\u00e9rhet\u0151 legfrisseb inform\u00e1ci\u00f3kat \u00e9s gyakorlati tud\u00e1st, egyszer\u0171en \u00e9s k\u00f6z\u00e9rthet\u0151 m\u00f3don \u00e1tadni a hallgat\u00f3s\u00e1got k\u00e9pez\u0151 sz\u00fcl\u0151k \u00e9s betegek sz\u00e1m\u00e1ra. <\/p>\n\n\n\n<p>K\u00f6sz\u00f6nettel tartozunk a k\u00edv\u00e1l\u00f3 szakembereknek, akik v\u00e1llalt\u00e1k, hogy r\u00e9szt vesznek \u2013 k\u00f6zt\u00fck sokan t\u00f6bb napon kereszt\u00fcl is \u2013 a rendezv\u00e9ny\u00fcnk\u00f6n, \u00e9s form\u00e1lis prezent\u00e1ci\u00f3k mellett k\u00f6tetlenebb hangulat\u00fa besz\u00e9lget\u00e9sekben is v\u00e1laszoltak k\u00e9rd\u00e9sekre, egy\u00e9ni probl\u00e9m\u00e1kra. A rendezv\u00e9ny nagy sikerrel z\u00e1rult, \u00f6sszess\u00e9g\u00e9ben kb 130 f\u0151t siker\u00fclt valamilyen m\u00f3don el\u00e9rn\u00fcnk a helysz\u00ednen illetve tov\u00e1bbiakat a facebookon el\u00e9rhet\u0151 \u00e9l\u0151 k\u00f6zvet\u00edt\u00e9s\u00fcnkkel is. <br><\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1sodik rendezv\u00e9ny\u00fcnk a hagyom\u00e1nyos ny\u00e1ri <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/08\/06\/egy-hosszuhetvege-margojara\/\">CF H\u00e9tv\u00e9ge<\/a> volt a Balaton partj\u00e1n, amely id\u00e9n rekord l\u00e9tsz\u00e1mmal \u00e9s \u00e9rdekl\u0151d\u00e9s mellett ker\u00fclt megrendez\u00e9sre, a szok\u00e1sos j\u00f3 hangulatban. <\/p>\n\n\n\n<p>Sajnos az id\u0151j\u00e1r\u00e1s id\u00e9n kev\u00e9sb\u00e9 volt kegyes vel\u00fcnk, mint szokott lenni, de term\u00e9sztesen a rendezv\u00e9ny sz\u00ednvonal\u00e1t \u00edgy sem tudta rossz ir\u00e1nyba tereleni. Id\u00e9n is csatlakoztak hozz\u00e1nk, ill. k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g\u00fcnkh\u00f6z \u00faj r\u00e9sztvev\u0151k is, \u00edgy tov\u00e1bbra is ez a rendezv\u00e9ny az egyik legfontosabb k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g \u00e9pit\u0151 elem\u00fcnk hossz\u00fat\u00e1von.<\/p>\n\n\n\n<p>Harmadik eml\u00edtend\u0151 rendezv\u00e9ny a <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=gsUn3S4M7hw&amp;t=3042s\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">CF Nap<\/a>, amelyet id\u00e9n szeptember 8-\u00e1n rendezt\u00fcnk meg a Kor\u00e1nyi Int\u00e9zet CF r\u00e9szleg\u00e9nek kertj\u00e9ben. Az idei napon \u00fagy gondoltuk egy kicsit megpr\u00f3b\u00e1ljuk az \u00f3voda \u00e9s iskola t\u00e9mak\u00f6r\u00f6ket k\u00f6rbej\u00e1rni a megh\u00edvott pedag\u00f3gus vend\u00e9geink seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel \u00e9s egy kicsit az \u0151 n\u00e9z\u0151pontjukon kereszt\u00fcl meg\u00e9rteni, mi az, ami fontos lehet egy CF beteg sz\u00e1m\u00e1ra a tanulm\u00e1nyai el\u0151rehalad\u00e1sa sor\u00e1n. Ez a rendezv\u00e9ny\u00fcnk is j\u00f3 hangulatban telt a szok\u00e1sos \u00e9rdekl\u0151d\u00e9s mellett, rem\u00e9lj\u00fck mindenki el\u00e9gedetten \u00e9s \u00faj inform\u00e1ci\u00f3kkal felt\u00f6ltve t\u00e1vozott a hagyom\u00e1nyosan j\u00f3\u00edz\u0171 vas\u00e1rnapi eb\u00e9d ut\u00e1n.<\/p>\n\n\n\n<p>A ny\u00e1r folyam\u00e1n az Egyes\u00fcletnek 2019-ben is lehet\u0151s\u00e9ge ny\u00edlt az <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/10\/10\/beszamolo-az-ecfs-2019-es-liverpooli-kongresszusrol\/\">Eur\u00f3pai CF T\u00e1rsas\u00e1g<\/a> \u00e1ltal megrendezett \u00e9ves konferenci\u00e1ra deleg\u00e1ci\u00f3t kijuttatni. A rendezv\u00e9ny a tudom\u00e1nyos program illetve az Egyes\u00fclet \u00e1ltal m\u0171k\u00f6dtetett CF regiszterrel kapcsolatos megbesz\u00e9l\u00e9sek mellett m\u00e9g egy nagyon fontos eredm\u00e9nnyel szolg\u00e1lt. K\u00e9t magyarorsz\u00e1gi CF k\u00f6zpont is (az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Int\u00e9zet \u00e9s a T\u00f6r\u00f6kb\u00e1linti T\u00fcd\u0151gy\u00f3gyint\u00e9zet) a <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/07\/16\/magyaroszag-a-ctn-tagja-lett\/\">CTN \u2013 az eur\u00f3pai CF kutat\u00e1si h\u00e1l\u00f3zat hivatalos tagj\u00e1v\u00e1<\/a> v\u00e1lt! Ezzel a j\u00f6v\u0151ben el\u00e9rhet\u0151ek lesznek a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is a leg\u00fajabb CF gy\u00f3gyszerekkel \u00e9s ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gekkel kapcsolatos klinikai kutat\u00e1sok.<\/p>\n\n\n\n<p>Az \u00faj ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gekkel kapcsolatban megker\u00fclhetetlen t\u00e9ma a CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszerek (Orkambi\/Symkevi) haza el\u00e9rhet\u0151s\u00e9ge illetve t\u00e1mogat\u00e1sa. Nos, a j\u00f3 h\u00edr\u00fcnk ezzel kapcsolatban az, hogy r\u00e9szint az Egyes\u00fclet kitart\u00f3 munk\u00e1j\u00e1nak eredm\u00e9nyek\u00e9ppen (v\u00e9gt\u00e9re is ezt t\u0171zt\u00fck ki a 2019-es \u00e9vre legfontosabb feladatunknak) siker\u00fclt halad\u00e1st el\u00e9rni. A Vertex &#8211; a gy\u00f3gyszerek amerikai gy\u00e1rt\u00f3ja &#8211; v\u00e9gre hivatalos k\u00e9pviselettel \u00e9s disztrib\u00faci\u00f3val is rendelkezik Magyarorsz\u00e1gon id\u00e9n ny\u00e1rt\u00f3l. Ez hatalmas el\u0151rel\u00e9p\u00e9s, hiszen a gy\u00f3gyszerek hazai el\u00e9rhet\u0151s\u00e9g\u00e9vel kapcsolatban egy k\u00f6zel h\u00e1rom \u00e9ves, sokszor m\u00e1r rem\u00e9nytelennek is t\u0171n\u0151 t\u00e1rgyal\u00e1ssorozatunk eredm\u00e9nye. <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignright is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/www.pharmatimes.com\/__data\/assets\/image\/0020\/1314416\/Screen_Shot_2019-10-24_at_11.png\" alt=\"K\u00e9ptal\u00e1lat a k\u00f6vetkez\u0151re: \u201eOrkambi\/Symkevi\u201d\" width=\"184\" height=\"136\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Hogy ezzel kapcsolatban mit hoz a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra a j\u00f6v\u0151, illetve mikor lesz el\u00e9rhet\u0151 a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is a gy\u00f3gyszer t\u00e1mogatott form\u00e1ban? Neh\u00e9z erre a k\u00e9rd\u00e9sre v\u00e1laszolni. Most hogy m\u00e1r van hazai forgalmaz\u00f3, illetve t\u00e1rgyal\u00e1si hajland\u00f3s\u00e1g az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi finansz\u00edroz\u00f3 r\u00e9sz\u00e9r\u0151l a befogad\u00e1st illet\u0151en, minden, amit az Egyes\u00fclet megtehet a betegek \u00e9rdekeinek \u00e9s ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9g\u00e9nek b\u0151v\u00edt\u00e9s\u00e9t illet\u0151 k\u00e9pviselet\u00e9ben azt meg fogjuk tenni. <\/p>\n\n\n\n<p>B\u00edzzunk benne, hogy a felek t\u00e1rgyal\u00f3asztalhoz \u00fcltet\u00e9s\u00e9vel miel\u0151bb meg\u00e1llapod\u00e1s sz\u00fclethet, ami a betegek sz\u00e1m\u00e1ra is k\u00e9zzelfoghat\u00f3 gy\u00f3gyszerell\u00e1totts\u00e1got fog jelenteni. Ez az Egyes\u00fclet\u00fcnk els\u0151dleges priorit\u00e1sa \u00e9s kit\u0171z\u00f6tt strat\u00e9giai c\u00e9lja a 2020-as esztend\u0151re. <\/p>\n\n\n\n<p>Persze nem csak a sikerekr\u0151l kell besz\u00e9ln\u00fcnk. Neh\u00e9z \u00e9v volt a 2019 a esztend\u0151, a sok \u00f6r\u00f6m mellett mindannyunkat \u00e9rtek f\u00e1jdalmas vesztes\u00e9gek is. Neh\u00e9z ezeket szavakba \u00f6nteni, \u00fagy hogy ne <\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.pecsma.hu\/wp-content\/uploads\/2013\/11\/candle-light-wallpapers-hd-807-1024x819.jpg\" alt=\"K\u00e9ptal\u00e1lat a k\u00f6vetkez\u0151re: \u201eeml\u00e9kez\u00fcnk gyertya\u201d\" width=\"168\" height=\"134\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>hangozz\u00e9k felsz\u00ednes \u00e1ltal\u00e1noss\u00e1gnak. Szem\u00e9ly szerint hiszem, hogy minden elt\u00e1vozott betegt\u00e1rsunk olyasvalamit hagyott itt nek\u00fcnk, amely megism\u00e9telhetetlen \u00e9s egyedi. Egyik\u0151j\u00fck \u00e9lete \u00e9s harca sem volt egy pillanatra sem hi\u00e1baval\u00f3, \u00e9s minden mosoly, ami az eml\u00e9k\u00fckb\u0151l fakad, tov\u00e1bb er\u0151s\u00edt minket. Biztos vagyok benne, hogy odafent \u2013 mindenki hite szerint nevezze, aminek gondolja \u2013 l\u00e9tezik egy hely ahol a CF-esek egy\u00fctt vannak, odafentr\u0151l mosolyognak vissza r\u00e1nk, seg\u00edtenek, amikor tudnak. Ez adjon er\u0151t mindannyiunknak a neh\u00e9z percekben, a t\u00e1voll\u00e9t \u00e9s vesztes\u00e9g f\u00e1jdalm\u00e1ban.<\/p>\n\n\n\n<p>V\u00e9gezet\u00fcl szeretn\u00e9k n\u00e9h\u00e1ny sz\u00f3t sz\u00f3lni a j\u00f6v\u0151 \u00e9vi terveinkr\u0151l is. Term\u00e9szetesen, ahogy eml\u00edtettem a CFTR modul\u00e1tor gy\u00f3gyszerek \u00e9s a hazai gy\u00f3gyszerk\u00eds\u00e9rletek kiemelt figyelmet \u00e9s priorit\u00e1st kapnak j\u00f6v\u0151re is. Szeretn\u00e9nk tov\u00e1bb folytatni a megkezdett egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9seinket minden CF-ben \u00e9rintett partner\u00fcnkkel legyen az gy\u00f3gyszerc\u00e9g, t\u00e1rsszervezet vagy int\u00e9zm\u00e9ny.  J\u00f6v\u0151re is folytatni szeretn\u00e9nk a megkezdett hagyom\u00e1nyunkat a CF Nagyokos rendezv\u00e9nnyel a velencei t\u00f3 partj\u00e1n. <\/p>\n\n\n\n<p>A tematik\u00e1nk a teljes \u00e9s eredm\u00e9nyes \u00e9let az oktat\u00e1s \u00e9s a munka vil\u00e1g\u00e1n kereszt\u00fcl lesz, \u00e9rintve a szoci\u00e1lis ell\u00e1t\u00f3rendszer adta lehet\u0151s\u00e9geket ezek el\u00e9r\u00e9shez.  Szeretn\u00e9nk ha a magyar betegek is el\u0151bb ut\u00f3bb rendszers\u00edthetn\u00e9k a legmodernebb gy\u00f3gy\u00e1szati seg\u00e9deszk\u00f6z\u00f6ket, inhal\u00e1torokat. Az ehhez sz\u00fcks\u00e9ges l\u00e9p\u00e9seket is elind\u00edtottuk m\u00e9g az id\u00e9n, b\u00edzunk benne, hogy ennek is hamarosan k\u00e9zzelfoghat\u00f3 eredm\u00e9nyeit tapasztalhatj\u00e1tok. Term\u00e9szetesen 2020-ban is lesz CF h\u00e9tv\u00e9ge \u00e9s m\u00e9g sok minden m\u00e1s. Egysz\u00f3val mozgalmas, munk\u00e1s \u00e9vnek \u00edg\u00e9rkezik a 2020-as \u00e9v is, rem\u00e9lj\u00fck sok mosollyal \u00e9s eredm\u00e9nnyel!<\/p>\n\n\n\n<p>\u00d6sszess\u00e9g\u00e9ben teh\u00e1t az Egyes\u00fclet minden munkat\u00e1rsa nev\u00e9ben szeretn\u00e9k \u00e1ldott, b\u00e9k\u00e9s kar\u00e1csonyi \u00fcnnepeket k\u00edv\u00e1nni minden betegt\u00e1rsunknak, sz\u00fcl\u0151nek, hozz\u00e1tartoz\u00f3nak, minden bar\u00e1tunknak \u00e9s t\u00e1mogat\u00f3nknak. K\u00edv\u00e1nunk egy eg\u00e9szs\u00e9ggel teli, mosolyban \u00e9s eredm\u00e9nyes munk\u00e1ban gazdag 2020-as \u00e9vet. <\/p>\n\n\n\n<p>K\u00f6sz\u00f6nj\u00fck, hogy vel\u00fcnk vagytok, k\u00f6sz\u00f6nj\u00fck,\nhogy t\u00e1mogattok benn\u00fcnket!<\/p>\n\n\n\n<p>Marsal G\u00e9za &#8211; eln\u00f6k<br>CF Betegek Egyes\u00fclete<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0727.jpg\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0727-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1142\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0727-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0727-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0727-768x512.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0776.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0776-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1146\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0776-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0776-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0776-768x512.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC2487-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC2487-1-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1143\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC2487-1-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC2487-1-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC2487-1-768x512.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0199.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0199-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1144\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0199-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0199-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0199-768x512.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0062-1024x683.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1145\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0062-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0062-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/DSC0062-768x512.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-very-light-gray-background-color\"><a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\">Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>K\u00f6zeledv\u00e9n a 2019-es esztend\u0151 v\u00e9g\u00e9hez, m\u00e9g szent kar\u00e1csony \u00fcnnepe el\u0151tt szeretn\u00e9k a szok\u00e1sainknak megfelel\u0151en sz\u00e1mot vetni a m\u00f6g\u00f6tt\u00fcnk \u00e1ll\u00f3 neh\u00e9z \u00e9v kih\u00edv\u00e1saival \u00e9s \u2013 \u00f6r\u00f6mteli&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1135,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[29,33,53],"class_list":["post-1134","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cikkek","tag-29","tag-cisztas_fibrozis","tag-evadzaro","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1134","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1134"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1134\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2108,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1134\/revisions\/2108"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1135"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1134"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1134"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1134"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}