{"id":1025,"date":"2019-10-10T15:01:06","date_gmt":"2019-10-10T13:01:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?p=1025"},"modified":"2020-04-22T17:16:06","modified_gmt":"2020-04-22T15:16:06","slug":"beszamolo-az-ecfs-2019-es-liverpooli-kongresszusrol","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/10\/10\/beszamolo-az-ecfs-2019-es-liverpooli-kongresszusrol\/","title":{"rendered":"Besz\u00e1mol\u00f3 az ECFS 2019-es liverpooli kongresszus\u00e1r\u00f3l"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Az al\u00e1bbiakban a CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek k\u00fcld\u00f6tts\u00e9gi<a aria-label=\"Eur\u00f3pai CF T\u00e1rsas\u00e1g (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/ECFS-2019-Beszamolo.pdf\"> besz\u00e1mol\u00f3ja<\/a> a 2019 j\u00fanius\u00e1ban megrendezett, <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Eur\u00f3pai CF T\u00e1rsas\u00e1g (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.ecfs.eu\/\" target=\"_blank\">Eur\u00f3pai CF T\u00e1rsas\u00e1g<\/a> (ECFS) \u00e1ltal megrendezett kongresszusr\u00f3l.<br><br><\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignright\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"135\" height=\"135\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/image-2.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1034\"><figcaption>MARSAL G\u00c9ZA ELN\u00d6K, CFBE<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-light-green-cyan-background-color\"> A CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek id\u00e9n is lehet\u0151s\u00e9ge volt egy deleg\u00e1ci\u00f3 kijuttat\u00e1s\u00e1ra az Eur\u00f3pai Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis T\u00e1rsas\u00e1g (ECFS) 2019-es kongresszus\u00e1ra, Liverpoolba. A csapatot <a href=\"#01\">Dr. Hal\u00e1sz Adrien<\/a> \u00e9s <a href=\"#02\">Dr. Horv\u00e1th Gy\u00f6rgy<\/a> vezet\u00e9s\u00e9vel Petr\u00f3 Judit \u00e9s <a href=\"#03\">Borka P\u00e9ter<\/a> gy\u00f3gytorn\u00e1szok, <a href=\"#04\">T\u00f3th Krisztina<\/a> dietetikus, S. Nagy Zsuzsa valamint Horv\u00e1th L\u00edvia \u00e9s j\u00f3magam, mint betegszervezeti k\u00e9pvisel\u0151k alkott\u00e1k. Ez\u00faton szeretn\u00e9nk k\u00f6sz\u00f6netet mondani t\u00e1mogat\u00f3inknak, hogy lehet\u0151v\u00e9 tett\u00e9k k\u00e9pvisel\u0151ink kongresszusi r\u00e9szv\u00e9tel\u00e9t! <br> Az esem\u00e9ny Liverpool v\u00e1ros\u00e1nak legnagyobb kongresszusi helysz\u00edn\u00e9n zajlott, ahol a szok\u00e1soknak megfelel\u0151en t\u00e9mak\u00f6r\u00f6kre felbontva tal\u00e1lhattuk meg az egyes szinteken a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 el\u0151ad\u00e1sokat. Az <a href=\"https:\/\/www.cf-europe.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Eur\u00f3pai CF Betegszervet<\/a> (CF Europe, CFE) szint\u00e9n a kongresszust megel\u0151z\u0151 napokban tartotta az \u00e9ves k\u00f6zgy\u0171l\u00e9s\u00e9t illetve besz\u00e1mol\u00f3j\u00e1t. Itt r\u00e9szt vehett\u00fcnk a szervezet \u00faj tiszts\u00e9gvisel\u0151inek megv\u00e1laszt\u00e1s\u00e1ban, valamint meghallgattuk az erny\u0151szervezet tov\u00e1bbi t\u00f6rekv\u00e9si terveit az ell\u00e1t\u00e1s Eur\u00f3pa szerte tapasztalhat\u00f3 egyenl\u0151tlens\u00e9geinek megold\u00e1s\u00e1r\u00f3l. Ezzel kapcsolatban jelenleg is Eur\u00f3pa szerte felm\u00e9r\u00e9si programok zajlanak annak felt\u00e9rk\u00e9pez\u00e9s\u00e9re, hogy hol \u00e9s miben szenvednek h\u00e1tr\u00e1nyt az egyes orsz\u00e1gokban a betegek illetve ezzel kapcsolatban a k\u00f6z\u00f6ss\u00e9g milyen l\u00e9p\u00e9seket tud vagy tervez  tenni. <br>    A kongresszuson ker\u00fclt sor a bejelent\u00e9sre, mely szerint <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/2019\/07\/16\/magyaroszag-a-ctn-tagja-lett\/\">Magyarorsz\u00e1g felv\u00e9telt nyert<\/a> az <a href=\"https:\/\/www.ecfs.eu\/ctn\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECFS Clinical Trial Network<\/a> (klinikai vizsg\u00e1lati h\u00e1l\u00f3zat) szervezet\u00e9be.  A Clinical Trial Network, egy 17  eur\u00f3pai orsz\u00e1got \u00e9s 58 CF ell\u00e1t\u00f3 helyet \u00f6sszefoglal\u00f3 tudom\u00e1nyos c\u00e9l\u00fa csoportosul\u00e1s, amely t\u00f6bb mint 21,000 beteget k\u00e9pes \u00f6sszess\u00e9g\u00e9ben bevonni k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 c\u00e9l\u00fa tudom\u00e1nyos programokba. A h\u00e1l\u00f3zat tagjai r\u00e9szt vesznek olyan CF specifikus gy\u00f3gyszerek \u00e9s k\u00e9sz\u00edtm\u00e9nyek kutat\u00e1s\u00e1ban, amelyeknek a v\u00e9gs\u0151 c\u00e9lja az \u00fajonnan kifejlesztett gy\u00f3gyszerek alkalmaz\u00e1sa a CF-ben \u00e9rintett betegeken. A CTN h\u00e1l\u00f3zat\u00e1hoz k\u00e9t magyarorsz\u00e1gi k\u00f6zpont csatlakozott, a T\u00f6r\u00f6kb\u00e1linti T\u00fcd\u0151gy\u00f3gyint\u00e9zet gyermek, valamint az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet feln\u0151tt vonalon. Ez azt jelenti, hogy a j\u00f6v\u0151ben ezek az int\u00e9zm\u00e9nyek vehetnek r\u00e9szt a CTN \u00e1ltal biztos\u00edtott kutat\u00e1si programokban, gy\u00f3gyszerk\u00eds\u00e9rletekben.  V\u00e9lem\u00e9nyem szerint ez az ut\u00f3bbi id\u0151szak legfontosabb CF-el kapcsolatos h\u00edre, amely egyszerre biztos\u00edtja majd a magyar betegek hozz\u00e1f\u00e9r\u00e9s\u00e9t a legkorszer\u0171bb ell\u00e1t\u00e1si lehet\u0151s\u00e9gekhez illetve, a magyar szakembereknek a folyamatos nemzetk\u00f6zi kutat\u00e1si \u00e9s fejl\u0151d\u00e9si lehet\u0151s\u00e9geket.   <\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\"\/>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/image-5.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/image-5.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1037\" width=\"135\" height=\"153\"><\/a><figcaption> <a name=\"#1\u201d\"><\/a><strong>Dr. Hal\u00e1sz Adrien<\/strong><br> f\u0151orvos<br> Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet <br><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-pale-cyan-blue-background-color\"> <a name=\"01\"><\/a> Nagy megtiszteltet\u00e9s volt a magyar CF ell\u00e1t\u00e1s sz\u00e1m\u00e1ra, hogy 2019-ben felk\u00e9r\u00e9st kaptam, az \u00e9vi CF konferenci\u00e1n Liverpoolban (J\u00fanius 5.-8.) sz\u00e1moljak be az Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zetben (OKPI) m\u0171k\u00f6d\u0151 Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis R\u00e9szleg munk\u00e1j\u00e1r\u00f3l, l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1r\u00f3l \u00e9s annak neh\u00e9zs\u00e9geir\u0151l. Elmondhattam azokat a gondokat, amik a munk\u00e1nkat nehez\u00edtett\u00e9k, valamint m\u00f3dom volt bemutatni a korm\u00e1ny k\u00e9pvisel\u0151i \u00e9s a betegszervezet seg\u00edt\u0151 tev\u00e9kenys\u00e9g\u00e9t.<br> <em>Az el\u0151ad\u00e1s Youtube csatorn\u00e1nkon megtekinthet\u0151: <\/em><br><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=lzyc_IPC18k\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Challenges of opening a new CF Centre: Eastern European Experience<\/a><em><br> <\/em> Szakmai munk\u00e1nk elismer\u00e9sek\u00e9nt az OKPI CF R\u00e9szleg p\u00e1ly\u00e1zata alapj\u00e1n Magyarorsz\u00e1g beker\u00fclt Eur\u00f3pa vezet\u0151 CF ell\u00e1t\u00e1st v\u00e9gz\u0151 k\u00f6zpontjai k\u00f6z\u00e9, akiket alkalmasnak tartottak arra, hogy az \u00faj gy\u00f3gyszerek klinikai vizsg\u00e1lat\u00e1ban r\u00e9szt vegyenek. Haz\u00e1nkban az OKPI CF r\u00e9szlege, mint feln\u0151tt \u00e9s a T\u00f6r\u00f6kb\u00e1linti T\u00fcd\u0151gy\u00f3gyint\u00e9zet Gyermekoszt\u00e1lya, mint gyermek k\u00f6zpont kapott helyet az ECTN (European Clinical Trial Network) munk\u00e1j\u00e1ban. Ez lehet\u0151s\u00e9get teremt arra, hogy a legkorszer\u0171bb gy\u00f3gyszerek alkalmaz\u00e1s\u00e1t magyar CF betegek is kipr\u00f3b\u00e1lhass\u00e1k.<br>    Fontos esem\u00e9ny volt az is, hogy Marsal G\u00e9za, a betegek nev\u00e9ben \u00e9s j\u00f3magam a szakma k\u00e9pviselet\u00e9ben t\u00e1rgyalhattunk a Vertex gy\u00f3gyszerc\u00e9g vezet\u0151ivel az Orkambi magyarorsz\u00e1gi bevezet\u00e9s\u00e9r\u0151l. Ennek eredm\u00e9nyek\u00e9nt ma m\u00e1r a Vertex k\u00e9t szakembert foglalkoztat&nbsp; Magyarorsz\u00e1gon azzal a c\u00e9llal, hogy a k\u00e9sz\u00edtm\u00e9ny haz\u00e1nkban is el\u00e9rhet\u0151 legyen a CF betegek sz\u00e1m\u00e1ra.<br> Felemel\u0151 \u00e9rz\u00e9s volt hallani, hogy a konferenci\u00e1n t\u00f6bb alkalommal is kiemelt\u00e9k, Magyarorsz\u00e1gnak helye van az ECTN tev\u00e9kenys\u00e9g\u00e9ben. B\u00fcszk\u00e9k vagyunk arra, hogy a k\u00f6z\u00f6s munka eredm\u00e9nyek\u00e9nt el\u00e9rt\u00fck, hogy a magyar CF betegek is lehet\u0151s\u00e9get kapnak arra, hogy megkapj\u00e1k a vil\u00e1g legkorszer\u0171bb gy\u00f3gyszereit, a szakszer\u0171 ell\u00e1t\u00e1st. <\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\"\/>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"133\" height=\"135\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/image-6.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1048\"><figcaption> <a name=\"#2\u201d\"><\/a> <strong>Dr. Horv\u00e1th Gy\u00f6rgy<\/strong><br>  Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet <\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-light-green-cyan-background-color\"><a name=\"02\"><\/a> Megtiszteltet\u00e9s volt a r\u00e9szv\u00e9tel, mely szakmailag is sok \u00fajdons\u00e1got hozott. A sz\u00ednes program a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis gondoz\u00e1s szinte valamennyi ter\u00fclet\u00e9t (t\u00f6bb orvosi szakm\u00e1t \u00e9s t\u00e1rsszakm\u00e1kat, fizioter\u00e1pia, dietetika, stb. is) \u00e1tfogta. Az \u00e1ltalam l\u00e1togatott el\u0151ad\u00e1sokb\u00f3l\/blokkokb\u00f3l 3 f\u0151 r\u00e9sz emelhet\u0151 ki: egyr\u00e9szr\u0151l a genetikai blokk(ok), elmozdul\u00e1s a szem\u00e9lyre szabott kezel\u00e9sek ir\u00e1ny\u00e1ba, ehhez szorosan kapcsol\u00f3d\u00f3an az eddigi CFTR modul\u00e1tor mellett \u00faj ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gek, pl. az iontranszport jav\u00edt\u00e1s\u00e1ra. A mikrobiol\u00f3giai r\u00e9szben hangs\u00falyosan szerepelt a j\u00f3 mintav\u00e9teli technika, a Pseudomonas megjelen\u00e9se, antibiotikum rezisztencia, valamint k\u00fcl\u00f6nf\u00e9le eradik\u00e1ci\u00f3s lehet\u0151s\u00e9gek \u00f6sszehasonl\u00edt\u00e1sa. A harmadikk\u00e9nt az el\u0151ad\u00e1sok a biopszichoszoci\u00e1lis megk\u00f6zel\u00edt\u00e9s fontoss\u00e1g\u00e1ra h\u00edvt\u00e1k fel a figyelmet, mivel a betegs\u00e9g megfelel\u0151 gondoz\u00e1s mellett a betegeknek lehet\u0151v\u00e9 tesz akt\u00edv \u00e9letvitelt, sporttev\u00e9kenys\u00e9get, munkav\u00e9gz\u00e9st, t\u00f6bb esetben csal\u00e1dalap\u00edt\u00e1st is.  Tal\u00e1n a konferencia legfontosabb \u00fczenete az volt, hogy a magyar betegek sz\u00e1m\u00e1ra is hozz\u00e1f\u00e9rhet\u0151 a nyugat-eur\u00f3paival \u00f6sszem\u00e9rhet\u0151 sz\u00ednvonal\u00fa betegell\u00e1t\u00e1s (\u00e9s rem\u00e9lhet\u0151en a j\u00f6v\u0151ben genetikai t\u00e1mad\u00e1spont\u00fa gy\u00f3gyszeres ter\u00e1pia is), a m\u00e1shonnan ismert ter\u00fcleti, szoci\u00e1lis st\u00e1tusszal \u00f6sszef\u00fcgg\u0151 egyenl\u0151tlens\u00e9g megfelel\u0151 szervez\u00e9ssel \u00e9s odafigyel\u00e9ssel kik\u00fcsz\u00f6b\u00f6lhet\u0151. \u00d6sszess\u00e9g\u00e9ben professzion\u00e1lis m\u00f3don szervezett, j\u00f3l fel\u00e9p\u00edtett konferenci\u00e1n vehett\u00fcnk r\u00e9szt, az elhangzottak a napi rutinban, de ak\u00e1r esetleges k\u00e9s\u0151bbi tudom\u00e1nyos munk\u00e1ban is hasznos\u00edthat\u00f3.   <\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\"\/>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/image-7.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1051\" width=\"134\" height=\"146\"><figcaption> <a name=\"#3\u201d\"><\/a><strong>Dr. Borka P\u00e9ter<\/strong><br>gy\u00f3gytorn\u00e1sz<br> Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet <\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-pale-cyan-blue-background-color\"><a name=\"03\"><\/a>Az eddigi klasszikusnak mondhat\u00f3 t\u00e9m\u00e1k, mint az expectoratio, inhal\u00e1ci\u00f3s kezel\u00e9sek \u00e9s eszk\u00f6z\u00f6k kevesebb hangs\u00falyt kaptak. A <a href=\"https:\/\/www.pari.com\/de\/home\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PARI<\/a> hozta a form\u00e1j\u00e1t, kicsit diz\u00e1jnosabb eszk\u00f6z\u00f6k, \u00faj f\u00fav\u00f3ka, de nagy \u00fajdons\u00e1ggal nem rukkolt el\u0151. Ezzel egy\u00fctt is a legjobbak k\u00f6z\u00f6tt tal\u00e1lhat\u00f3, itthon mindenk\u00e9pp a legjobb. A mesh technik\u00e1t (e-Flow) haszn\u00e1l\u00f3 inhal\u00e1torok sz\u00e1ma n\u00f6vekedett, a hagyom\u00e1nyos porlaszt\u00e1si m\u00f3dszerek k\u00f6zt most nem l\u00e1tszik gyorsabb, hat\u00e9konyabb, de dr\u00e1g\u00e1bb sem. <br>   Nagyon sok sz\u00f3 esett viszont a betegek egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9nek jav\u00edt\u00e1s\u00e1r\u00f3l, valamint a fizikai aktivit\u00e1s \u00e9s terhel\u00e9s szerep\u00e9r\u0151l. A motiv\u00e1ci\u00f3 fenntart\u00e1sa, a beteg adherencia val\u00f3sz\u00edn\u0171leg \u00f6r\u00f6kz\u00f6ld t\u00e9ma lesz CF-ben, ahogy a t\u00f6bbi, sok kezel\u00e9st k\u00f6vetel\u0151 kr\u00f3nikus betegs\u00e9gben is. Ennek egy \u00faj lehet\u0151s\u00e9ge a manaps\u00e1g annyira elterjedt applik\u00e1ci\u00f3k haszn\u00e1lata. Ezek az appok persze els\u0151sorban az \u00e9rintett koroszt\u00e1ly sz\u00e1m\u00e1ra jelentenek vonzer\u0151t a mindennapos fizikai aktivit\u00e1s, a terhel\u00e9s, a kezel\u00e9sek \u00e9s a gy\u00f3gyszerhaszn\u00e1lat pontosabb betart\u00e1sa, v\u00e9gz\u00e9se ter\u00e9n. Egy ilyen \u00e9rdekes app volt, ami a beteget a v\u00e9rcukorszint kileng\u00e9seire \u00e9s a kisz\u00e1rad\u00e1sra figyelmezette. A jelad\u00f3 pedig egy tetov\u00e1l\u00e1s kin\u00e9zet\u0171, n\u00e9h\u00e1ny v\u00e9kony cs\u00edkot tartalmaz\u00f3 \u00e9rz\u00e9kel\u0151 volt, amit a test adott ter\u00fcleteire lehetett felragasztani. A fizikai aktivit\u00e1s \u00e9s a terhel\u00e9s eddig is szerepelt minden \u00e9vben a kongresszusokon, de most k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen nagy szerepet kapott, nem csak mint elengedhetetlen ter\u00e1pia, hanem mint \u00e1llapot felm\u00e9r\u0151 lehet\u0151s\u00e9g, progresszi\u00f3t j\u00f3solhat\u00f3 m\u00e9r\u0151sz\u00e1m. Az, hogy egy beteg milyen min\u0151s\u00e9g\u0171 \u00e9letet \u00e9l, alapvet\u0151en a mindennapos tev\u00e9kenys\u00e9geiben val\u00f3 korl\u00e1tozotts\u00e1ga hat\u00e1rozza meg. Ezzel persze szorosan \u00f6sszef\u00fcgg a l\u00e9gz\u00e9sfunkci\u00f3, de m\u00e9g szorosabban a terhelhet\u0151s\u00e9g. Sz\u00e1mos p\u00e9lda van arra, hogy azonos l\u00e9gz\u00e9sfunkci\u00f3 mellett mekkora k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9g lehet \u00e9letmin\u0151s\u00e9gben. A l\u00e9gz\u00e9sfunkci\u00f3 ugyanis nagyon fontos, de csak egyetlen pont a sok k\u00f6z\u00fcl, ami meghat\u00e1rozza terhelhet\u0151s\u00e9get, a beteg mindennapjait. \u00cdgy az \u00e1ll\u00f3k\u00e9pess\u00e9g, terhelhet\u0151s\u00e9g vizsg\u00e1lata, felm\u00e9r\u00e9se, sz\u00e1mszer\u0171s\u00edt\u00e9se m\u00e9g a l\u00e9gz\u00e9sfunkci\u00f3n\u00e1l is pontosabb k\u00e9pet ad a beteg jelenlegi \u00e1llapot\u00e1r\u00f3l.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\"\/>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"149\" height=\"136\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/image-8.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1052\"><figcaption> <a name=\"#1\u201d\"><\/a> <strong>T\u00f3th Krisztina<\/strong><br>dietetikus<br> Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zet  <\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-light-green-cyan-background-color\"><a name=\"04\"><\/a>A Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en, imm\u00e1r m\u00e1sodik alkalommal vehettem r\u00e9szt az ECFS kongresszus\u00e1n, ez\u00fattal Liverpoolban. A t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1s\/dietetika t\u00e9mak\u00f6r\u00e9t id\u00e9n is alaposan k\u00f6rbej\u00e1rt\u00e1k az el\u0151ad\u00e1ssorozatok. Az els\u0151 t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1ssal kapcsolatos workshop kifejezett \u00e1tfog\u00f3 k\u00e9pet mutatott be, kezdve a kiz\u00e1r\u00f3lagos anyatejes t\u00e1pl\u00e1l\u00e1s hossz\u00fa t\u00e1v\u00fa, kedvez\u0151 hat\u00e1s\u00e1r\u00f3l CF-ben (is), a kisgyermekes sz\u00fcl\u0151ket seg\u00edt\u0151, \u00e9tkez\u00e9ssel\/hozz\u00e1t\u00e1pl\u00e1l\u00e1ssal kapcsolatos oktat\u00f3program bemutat\u00e1s\u00e1n \u00e1t, a feln\u0151ttkori t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1si neh\u00e9zs\u00e9gekig. Sz\u00e1momra a tanuls\u00e1ga ennek a blokknak az volt, mindamellett, hogy ism\u00e9t meger\u0151s\u00edt\u00e9st nyert a t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1s jelent\u0151s\u00e9ge, hogy a CF kezel\u00e9se hat\u00e9konyan \u00fagy val\u00f3sulhat meg, ha a t\u00e9m\u00e1ban j\u00e1rtas szakemberek szorosan egy\u00fcttm\u0171k\u00f6dnek, \u00edgy a p\u00e1ciensekhez, sz\u00fcl\u0151kh\u00f6z m\u00e1r egy sokkal komplexebb ismeret ker\u00fcl a kezel\u00e9s\u00fckkel kapcsolatosan.&nbsp;  K\u00fcl\u00f6n szekci\u00f3 volt a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zishoz t\u00e1rsult diab\u00e9teszr\u0151l (<a href=\"https:\/\/www.cff.org\/Life-With-CF\/Daily-Life\/Cystic-Fibrosis-Related-Diabetes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">CFRD<\/a>). Az el\u0151ad\u00f3k kiemelt\u00e9k, hogy milyen fontos a min\u00e9l kor\u00e1bbi diagn\u00f3zis \u00e9s az inzulinkezel\u00e9s elkezd\u00e9se, mivel a fel nem ismert, vagy nem megfelel\u0151en kezelt CFRD-ben gyakrabban sz\u00fcks\u00e9ges antibiotikumos kezel\u00e9s, jellemz\u0151en rosszabb a t\u00e1pl\u00e1lts\u00e1gi \u00e1llapotuk \u00e9s hat\u00e1ssal van a l\u00e9gz\u0151funkci\u00f3s \u00e9rt\u00e9kekre. Hasznos \u00e9s elgondolkodtat\u00f3 eredm\u00e9nyeket mutatott be egy francia vizsg\u00e1lat, ahol m\u00e1r a prediab\u00e9teszes \u00e1llapotot (a v\u00e9rcukor\u00e9rt\u00e9kek a cukorterhel\u00e9s sor\u00e1n m\u00e1r magasabb \u00e9rt\u00e9ket mutattak, de a diab\u00e9tesz diagn\u00f3zis\u00e1hoz sz\u00fcks\u00e9ges \u00e9rt\u00e9ket m\u00e9g nem \u00e9rt\u00e9k el), is alacsony inzulin d\u00f3zissal kezelt\u00e9k \u00e9s azt tapasztalt\u00e1k, hogy m\u00e1r ebben az esetben is kedvez\u0151bb t\u00e1pl\u00e1lts\u00e1gi \u00e1llapotot lehet el\u00e9rni \u00e9s kevesebb k\u00f3rh\u00e1zi kezel\u00e9s tapasztalhat\u00f3.  Egy el\u0151ad\u00e1sban a n\u00e1triump\u00f3tl\u00e1s jelent\u0151s\u00e9g\u00e9r\u0151l is volt sz\u00f3, kiemelve, hogy fokozott fizikai aktivit\u00e1s, nagyfok\u00fa izzad\u00e1s eset\u00e9n CF-es feln\u0151ttekn\u00e9l a n\u00e1triumig\u00e9ny a h\u00e1romszorosa az egy\u00e9bk\u00e9nt aj\u00e1nlottnak. \u00c9s nem el\u00e9g csak a n\u00e1triumot p\u00f3tolni, hanem ezzel egyidej\u0171leg a folyad\u00e9kp\u00f3tl\u00e1s is elengedhetetlen.&nbsp;&nbsp; A makr\u00f3t\u00e1panyagok k\u00f6z\u00fcl kicsit tal\u00e1n kevesebbet hallani, de a csontszerkezet v\u00e9delme miatt rendk\u00edv\u00fcl fontos a megfelel\u0151 kalciumbevitel. A szakmai aj\u00e1nl\u00e1sok nem javasolnak emelt d\u00f3zist CF eset\u00e9ben, viszont napi szinten a megfelel\u0151 bevitel sz\u00fcks\u00e9ges. K\u00fcl\u00f6n\u00f6sen fontos ez exacerb\u00e1ci\u00f3 eset\u00e9n ugyanis a gyullad\u00e1sos folyamatok \u00e9s egy esetleges steroid kezel\u00e9s kedvez\u0151tlen\u00fcl hat a csontszerkezetre.  <\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><strong>K\u00f6sz\u00f6nj\u00fck a t\u00e1mogat\u00f3inknak, hogy lehet\u0151v\u00e9 tett\u00e9k a kiutaz\u00e1sunkat, a r\u00e9sztvev\u0151knek pedig a besz\u00e1mol\u00f3kat.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div class=\"alignnormal\"><div id=\"metaslider-id-792\" style=\"max-width: 800px;\" class=\"ml-slider-3-108-0 metaslider metaslider-flex metaslider-792 ml-slider has-dots-nav ms-theme-default\" role=\"region\" aria-label=\"New Slideshow\" data-height=\"400\" data-width=\"800\">\n    <div id=\"metaslider_container_792\">\n        <div id=\"metaslider_792\">\n            <ul class='slides'>\n                <li style=\"display: block; width: 100%;\" class=\"slide-1039 ms-image \" aria-roledescription=\"slide\" data-date=\"2019-10-10 17:01:37\" data-filename=\"62071153_2327733344215686_595851967004147712_n-800x400.jpg\" data-slide-type=\"image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/62071153_2327733344215686_595851967004147712_n-800x400.jpg\" height=\"400\" width=\"800\" alt=\"K\u00fcld\u00f6tts\u00e9g\" class=\"slider-792 slide-1039 msDefaultImage\" title=\"62071153_2327733344215686_595851967004147712_n\" \/><\/li>\n                <li style=\"display: none; width: 100%;\" class=\"slide-1043 ms-image \" aria-roledescription=\"slide\" data-date=\"2019-10-10 17:03:49\" data-filename=\"62126005_10218409365446971_8416657074200510464_o-800x400.jpg\" data-slide-type=\"image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/62126005_10218409365446971_8416657074200510464_o-800x400.jpg\" height=\"400\" width=\"800\" alt=\"Pool - ECFS\" class=\"slider-792 slide-1043 msDefaultImage\" title=\"62126005_10218409365446971_8416657074200510464_o\" \/><\/li>\n                <li style=\"display: none; width: 100%;\" class=\"slide-1044 ms-image \" aria-roledescription=\"slide\" data-date=\"2019-10-10 17:03:49\" data-filename=\"62214362_2342015015842025_3595597022205313024_o-800x400.jpg\" data-slide-type=\"image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/62214362_2342015015842025_3595597022205313024_o-800x400.jpg\" height=\"400\" width=\"800\" alt=\"Liverpool 2\" class=\"slider-792 slide-1044 msDefaultImage\" title=\"62214362_2342015015842025_3595597022205313024_o\" \/><\/li>\n                <li style=\"display: none; width: 100%;\" class=\"slide-1045 ms-image \" aria-roledescription=\"slide\" data-date=\"2019-10-10 17:03:49\" data-filename=\"62260962_2343392675704259_7661183751447117824_o-800x400.jpg\" data-slide-type=\"image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/62260962_2343392675704259_7661183751447117824_o-800x400.jpg\" height=\"400\" width=\"800\" alt=\"Liverpool3\" class=\"slider-792 slide-1045 msDefaultImage\" title=\"62260962_2343392675704259_7661183751447117824_o\" \/><\/li>\n                <li style=\"display: none; width: 100%;\" class=\"slide-1047 ms-image \" aria-roledescription=\"slide\" data-date=\"2019-10-10 17:09:12\" data-filename=\"62496959_1417277258425506_9175100620242157568_n-800x400.jpg\" data-slide-type=\"image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/62496959_1417277258425506_9175100620242157568_n-800x400.jpg\" height=\"400\" width=\"800\" alt=\"Liverpool4\" class=\"slider-792 slide-1047 msDefaultImage\" title=\"62496959_1417277258425506_9175100620242157568_n\" \/><\/li>\n                <li style=\"display: none; width: 100%;\" class=\"slide-1049 ms-image \" aria-roledescription=\"slide\" data-date=\"2019-10-10 17:41:28\" data-filename=\"ECFS-CTN-Banner-1090w-661x330.png\" data-slide-type=\"image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/ECFS-CTN-Banner-1090w-661x330.png\" height=\"400\" width=\"800\" alt=\"ECFS CTN\" class=\"slider-792 slide-1049 msDefaultImage\" title=\"ECFS-CTN-Banner-1090w\" \/><\/li>\n                <li style=\"display: none; width: 100%;\" class=\"slide-1050 ms-image \" aria-roledescription=\"slide\" data-date=\"2019-10-10 17:41:28\" data-filename=\"20190607_141354-800x400.jpg\" data-slide-type=\"image\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/20190607_141354-800x400.jpg\" height=\"400\" width=\"800\" alt=\"\" class=\"slider-792 slide-1050 msDefaultImage\" title=\"20190607_141354\"><\/li>\n            <\/ul>\n        <\/div>\n        \n    <\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p>A dokumentum <a href=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/ECFS-2019-Beszamolo.pdf\">let\u00f6lthet\u0151 innen<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Az al\u00e1bbiakban a CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek k\u00fcld\u00f6tts\u00e9gi besz\u00e1mol\u00f3ja a 2019 j\u00fanius\u00e1ban megrendezett, Eur\u00f3pai CF T\u00e1rsas\u00e1g (ECFS) \u00e1ltal megrendezett kongresszusr\u00f3l. A CF Betegek Egyes\u00fclet\u00e9nek id\u00e9n is&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1028,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,5],"tags":[33,42,52,51],"class_list":["post-1025","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-esemenyek","category-cikkek","tag-cisztas_fibrozis","tag-ecfs","tag-konferencia","tag-liverpool","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1025","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1025"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1025\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2016,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1025\/revisions\/2016"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1028"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1025"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1025"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1025"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}