{"id":76,"date":"2017-11-05T23:03:19","date_gmt":"2017-11-05T22:03:19","guid":{"rendered":"http:\/\/test.cisztasfibrozis.hu\/?page_id=76"},"modified":"2020-04-22T08:07:07","modified_gmt":"2020-04-22T06:07:07","slug":"magyar-cf-regiszter","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/magyar-cf-regiszter\/","title":{"rendered":"A Magyar Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis regiszter"},"content":{"rendered":"

A hazai ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis (CF) ell\u00e1t\u00e1s hab\u00e1r sok \u00e9vre visszatekint\u0151 szakmai m\u00falttal rendelkezik, sok\u00e1ig nem rendelkezett \u00f6nmaga pontos bemutat\u00e1s\u00e1ra \u00e9s a pillanatnyi betegell\u00e1t\u00e1si helyzet \u00e1ttekint\u00e9s\u00e9re vonatkoz\u00f3 \u00f6sszes\u00edtett betegadatb\u00e1zissal. Azonban az id\u0151 el\u0151rehaladt\u00e1val, a betegek emelked\u0151 l\u00e9tsz\u00e1m\u00e1val \u00e9s v\u00e1rhat\u00f3 \u00e9letkor\u00e1val egy\u00fctt folyamatosan alakult ki az ig\u00e9ny egy ilyen, a kezel\u0151orvosok \u00e9s ell\u00e1t\u00f3helyek \u00f6sszehangolt munk\u00e1j\u00e1nak eredm\u00e9ny\u00e9b\u0151l sz\u00fclet\u0151 betegregiszter l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1ra. Munk\u00e1nkat 2008 \u00f3ta v\u00e9gezz\u00fck, rendszeres \u00f6sszefoglal\u00f3t k\u00e9sz\u00edtve az elm\u00falt \u00e9v adataib\u00f3l.<\/p>\n

\"ECFS<\/a>
Magyar betegstatisztika a 2015 \u00e9vi adatokat mutatja be. Forr\u00e1s: ECFS Patient Registry<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Az Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi Vil\u00e1gszervezet (WHO) defin\u00edci\u00f3ja szerint a betegregiszter dokumentumok olyan gy\u0171jtem\u00e9nye, mely egys\u00e9ges inform\u00e1ci\u00f3t tartalmaz az egy\u00e9nekr\u0151l, amelyet szisztematikus \u00e9s \u00e1tfog\u00f3 m\u00f3don gy\u0171jt\u00f6ttek el\u0151re meghat\u00e1rozott tudom\u00e1nyos, klinikai vagy szakmapolitikai c\u00e9lb\u00f3l. A Magyar Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis (CF) regiszter az eml\u00edtett krit\u00e9riumoknak az al\u00e1bbi felt\u00e9telek teljes\u00edt\u00e9s\u00e9vel felel meg:<\/p>\n

Adatainkat az orsz\u00e1g \u00f6sszes ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisos betegeket gondoz\u00f3 \u00e9s ell\u00e1t\u00f3 int\u00e9zm\u00e9nyek \u00e1ltal k\u00fcld\u00f6tt, egys\u00e9ges \u2013 az eur\u00f3pai betegregiszterben is defini\u00e1lt \u2013 param\u00e9tereket tartalmaz\u00f3 jelent\u00e9sek alapj\u00e1n gy\u0171jtj\u00fck \u00f6ssze \u00e9ves frekvenci\u00e1val. A gy\u0171jt\u00f6tt paramat\u00e9rekkel kapcsolatban nem csak orsz\u00e1gos konszenzus alakult ki az elm\u00falt \u00e9vek sor\u00e1n, de azok az eur\u00f3pai regiszternek is megfeleltethet\u0151 definici\u00f3k ment\u00e9n ker\u00fcltek kialak\u00edt\u00e1sra, ez\u00e1ltal pedig biztos\u00edthat\u00f3 nem csak az orsz\u00e1gos int\u00e9zm\u00e9nyek adatainak \u00f6sszehasonl\u00edt\u00e1sa de az eur\u00f3pai viszonylatok k\u00f6z\u00e9 is elhelyezhet\u0151ek az adatok.<\/p>\n

Az eur\u00f3pai regiszterr\u0151l az al\u00e1bbi linken t\u00e1j\u00e9koz\u00f3dhat b\u0151vebben: https:\/\/www.ecfs.eu\/projects\/ecfs-patient-registry\/<\/span><\/a><\/p>\n

Az adatok ki\u00e9rt\u00e9kel\u00e9se a betegs\u00e9g multidiszciplin\u00e1lis ell\u00e1t\u00e1st ig\u00e9nyl\u0151 volta miatt, t\u00f6bb s\u00edkban is \u00e9rtelmezhet\u0151. A klinikai adatok k\u00e9pet ny\u00fajtanak az ell\u00e1t\u00e1s min\u0151s\u00e9g\u00e9r\u0151l, a ter\u00e1pi\u00e1k r\u00f6vid \u00e9s hossz\u00fat\u00e1v\u00fa hat\u00e1sair\u00f3l. Az epidemiol\u00f3giai adatokb\u00f3l a betegs\u00e9g ter\u00fcleti eloszl\u00e1sa mellett k\u00e9pet kaphatnak a szakemberek az ell\u00e1t\u00f3helyek leterhelts\u00e9g\u00e9r\u0151l valamint azok v\u00e1rhat\u00f3 gazdas\u00e1gi hat\u00e1sair\u00f3l is. \u00d6sszehasonl\u00edthat\u00f3 a hazai gyakorlatok eredm\u00e9nyess\u00e9ge a k\u00f6rnyez\u0151 orsz\u00e1gok gyakorlataival, a konkr\u00e9t adatoknak k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en pedig pontosan megfogalmazhat\u00f3 k\u00e9rd\u00e9sek tehet\u0151ek fel az egyes orsz\u00e1gok t\u00e1rsszervezeteinek, szakemebereinek. A genetikai adatok a betegs\u00e9g eredet\u00e9r\u0151l \u00e9s napjainkban a genetikai alap\u00fa ter\u00e1pi\u00e1k fejl\u0151d\u00e9s\u00e9vel egyre ink\u00e1bb a gy\u00f3gy\u00edt\u00e1s f\u00f3kuszpontjainak meghat\u00e1roz\u00e1s\u00e1ban is l\u00e9nyeges szerepet j\u00e1tszanak.<\/p>\n

A regiszter kulcsfontoss\u00e1g\u00fa a civil szervezet \u00e9rdek\u00e9rv\u00e9nyes\u00edt\u0151 k\u00e9pess\u00e9g\u00e9nek tekintet\u00e9ben is. A d\u00f6nt\u00e9shoz\u00f3k, szakmapolitikai k\u00e9pvisel\u0151k pontos t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1s\u00e1val naprak\u00e9sz \u00e9s re\u00e1lis k\u00e9pet tudunk ny\u00fajtani a felmer\u00fcl\u0151 k\u00e9rd\u00e9seink \u00e9s ig\u00e9nyeink k\u00f6vetkezm\u00e9nyeit illet\u0151en. A betegszervezet az adatb\u00e1zis seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel olyan elemz\u00e9seket is k\u00e9pes elv\u00e9gezni amelyek az aktu\u00e1lis t\u00e9m\u00e1t illet\u0151en ker\u00fclnek ad-hoc jelleggel f\u00f3kuszba, ez\u00e1ltal seg\u00edtve el\u0151 a felel\u0151ss\u00e9gteljes d\u00f6nt\u00e9shozatalt \u00e9s az ig\u00e9nyek megval\u00f3s\u00edthat\u00f3s\u00e1g\u00e1nak re\u00e1lis felm\u00e9r\u00e9s\u00e9t.<\/p>\n

\u00d6sszefoglalva elmondhat\u00f3 teh\u00e1t, hogy a j\u00f3l m\u0171k\u00f6d\u0151 betegregiszter, a megfelel\u0151 technol\u00f3giai \u00e9s orvosszakmai h\u00e1tt\u00e9rrel nem csak a tudom\u00e1nyos munk\u00e1t \u00e9s a betegell\u00e1t\u00e1s ir\u00e1ny\u00e1nak meghat\u00e1roz\u00e1s\u00e1ban j\u00e1tszik kulcsszerepet, de a szakmapolitikai d\u00f6nt\u00e9shozatalban \u00e9s ezen kereszt\u00fcl a betegszervezet \u00e1ltal\u00e1nos \u00e9rdek\u00e9rv\u00e9nyes\u00edt\u0151 k\u00e9pess\u00e9g\u00e9re is meghat\u00e1roz\u00f3 hat\u00e1ssal van.<\/p>\n

Honlapunkon megtal\u00e1lhatja az elm\u00falt \u00e9vek adataib\u00f3l k\u00e9sz\u00fclt prezent\u00e1ci\u00f3inkat:<\/strong><\/p>\n\r\n\t

path:<\/strong> Magyar CF Regiszter<\/a><\/p>\r\n\t \r\n