{"id":48,"date":"2017-11-05T15:05:57","date_gmt":"2017-11-05T14:05:57","guid":{"rendered":"http:\/\/test.cisztasfibrozis.hu\/?page_id=48"},"modified":"2020-04-23T14:10:06","modified_gmt":"2020-04-23T12:10:06","slug":"egyesuletunkrol","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/egyesuletunkrol\/","title":{"rendered":"Az egyes\u00fcletr\u0151l"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">A Feln\u0151tt Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zisos Betegek Egyes\u00fclete (FCFBE) 1991-ben alakult azzal a c\u00e9lkit\u0171z\u00e9ssel, hogy \u00f6sszefogja az orsz\u00e1gban sz\u00e9tsz\u00f3rtan \u00e9l\u0151 ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis betegs\u00e9gben szenved\u0151 serd\u00fcl\u0151ket \u00e9s fiatal feln\u0151tteket. <\/h2>\n\n\n\n<p>V\u00e1llalja a betegek \u00e9rdekk\u00e9pviselet\u00e9nek ell\u00e1t\u00e1s\u00e1t, seg\u00edt\u00e9s\u00e9t \u00e9s t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1t. A n\u00e9h\u00e1ny taggal megalakult, majd 1998-ban k\u00f6zhaszn\u00fav\u00e1 v\u00e1lt egyes\u00fclet m\u00e1ra k\u00f6zel 600 beteg (kis \u00e9s nagykor\u00fa) \u00e9rdekk\u00e9pviselet\u00e9t l\u00e1tja el. Az Egyes\u00fclet 2018 \u00e1prilis\u00e1t\u00f3l, vezet\u0151s\u00e9gi d\u00f6nt\u00e9s alapj\u00e1n a Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zis Betegek Egyes\u00fclete &#8211; CFBE &#8211; nevet vette fel, hogy ezzel is kifejezze elk\u00f6telezetts\u00e9g\u00e9t minden magyar CF-es beteg \u00e9rdekk\u00e9pviselete ir\u00e1nt.<\/p>\n\n\n\n<p>A velesz\u00fcletett, els\u0151sorban a l\u00e9gz\u0151szervet \u00e9rint\u0151, genetikai \u00e1rtalomra visszavezethet\u0151 betegs\u00e9g a kor\u00e1bbi gyermekbetegs\u00e9gb\u0151l ma m\u00e1r a fiatal feln\u0151ttek betegs\u00e9g\u00e9v\u00e9 v\u00e1lt az eredm\u00e9nyes, centraliz\u00e1lt beteggondoz\u00e1snak, a ter\u00e1pi\u00e1s fejl\u0151d\u00e9snek \u00e9s a rendszeres, t\u00f6bb \u00f3r\u00e1t ig\u00e9nybevev\u0151 fizioter\u00e1pi\u00e1nak, \u00f6nkezel\u00e9snek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en. A fiatal feln\u0151tt korra kialakul\u00f3 l\u00e9gz\u00e9si el\u00e9gtelens\u00e9g t\u00fcd\u0151\u00e1t\u00fcltet\u00e9st ig\u00e9nyel. Ezzel \u00e9vekre teljes \u00e9letet biztos\u00edt az \u00e9rintetteknek.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c1ltal\u00e1nos seg\u00edts\u00e9gny\u00fajt\u00e1si, szakmai \u00e9s \u00e9rdekv\u00e9delmi koordin\u00e1ci\u00f3s c\u00e9lok megval\u00f3s\u00edt\u00e1s\u00e1ra alakult a szervezet. C\u00e9lkit\u0171z\u00e9se, hogy seg\u00edtse \u00e9s t\u00e1mogassa az \u00e9rintett szem\u00e9lyeket, csal\u00e1dokat a betegs\u00e9ggel val\u00f3 egy\u00fctt\u00e9l\u00e9sben.<\/p>\n\n\n\n<p>C\u00e9ljai k\u00f6z\u00f6tt szerepel:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>&nbsp;&#8211; a betegek seg\u00edt\u00e9se gy\u00f3gy\u00e1szati seg\u00e9deszk\u00f6zh\u00f6z jut\u00e1sban,<\/li><li>gy\u00f3gyszert\u00e1mogat\u00e1sban,<\/li><li>tanulm\u00e1nyok-, k\u00e9pz\u00e9s-, tov\u00e1bbk\u00e9pz\u00e9s-, sportol\u00e1si lehet\u0151s\u00e9g-, csal\u00e1dalap\u00edt\u00e1s-(lombikb\u00e9bi program),<\/li><li>rehabilit\u00e1ci\u00f3s t\u00e1borban val\u00f3 r\u00e9szv\u00e9tel-, gy\u00f3gy\u00fcd\u00fcl\u00e9s-, gy\u00f3gytorna t\u00e1mogat\u00e1sa,<\/li><li>munkav\u00e1llal\u00e1si lehet\u0151s\u00e9gek felkutat\u00e1sa-, speci\u00e1lis munkalehet\u0151s\u00e9gek megszervez\u00e9se,<\/li><li>a tagok-, csal\u00e1dok betegs\u00e9ggel kapcsolatos legfrissebb inform\u00e1ci\u00f3kr\u00f3l val\u00f3 t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1sa,<\/li><li>az ell\u00e1t\u00e1st biztos\u00edt\u00f3 szakemberek tov\u00e1bbk\u00e9pz\u00e9s\u00e9nek seg\u00edt\u00e9se \u00e9s a betegregiszter vezet\u00e9se<\/li><\/ul>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image is-style-default\"><figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><a href=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/felhivas\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/cfbe_logo.png\" alt=\"CF betegek egyes\u00fclet hivatalos log\u00f3\" class=\"wp-image-462\" width=\"322\" height=\"250\" srcset=\"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/cfbe_logo.png 582w, https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/cfbe_logo-300x232.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 322px) 100vw, 322px\" \/><\/a><figcaption>CFBE hivatalos log\u00f3<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/CisztasFibrozisMagyarorszag\/\" class=\"rank-math-link\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Facebook oldalunk<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\" class=\"rank-math-link\">Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Feln\u0151tt Ciszt\u00e1s Fibr\u00f3zisos Betegek Egyes\u00fclete (FCFBE) 1991-ben alakult azzal a c\u00e9lkit\u0171z\u00e9ssel, hogy \u00f6sszefogja az orsz\u00e1gban sz\u00e9tsz\u00f3rtan \u00e9l\u0151 ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis betegs\u00e9gben szenved\u0151 serd\u00fcl\u0151ket \u00e9s fiatal&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-48","page","type-page","status-publish","hentry","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2093,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48\/revisions\/2093"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}