{"id":345,"date":"2018-04-14T19:17:19","date_gmt":"2018-04-14T17:17:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/?page_id=345"},"modified":"2020-04-23T14:40:14","modified_gmt":"2020-04-23T12:40:14","slug":"lekoszono-elnoki-osszefoglalo","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/lekoszono-elnoki-osszefoglalo\/","title":{"rendered":"Lek\u00f6sz\u00f6n\u0151 eln\u00f6ki \u00f6sszefoglal\u00f3 &#8211; Dr. Csisz\u00e9r Eszter"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Az FCFBE megalakul\u00e1s\u00e1t\u00f3l az \u201e\u0151rs\u00e9gv\u00e1lt\u00e1sig\u201d<\/strong> &#8211; Dr. Csisz\u00e9r Eszter<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image is-style-default\"><figure class=\"alignright\"><img decoding=\"async\" src=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/30715162_1742161685827364_1915464764436250624_n-158x300.jpg\" alt=\"Dr. Csisz\u00e9r Eszter\" class=\"wp-image-346\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Betegszervezettel, annak c\u00e9ljaival, feladataival, munk\u00e1j\u00e1val, eredm\u00e9nyeivel 1986-ban tal\u00e1lkoztam el\u0151sz\u00f6r, m\u00e9gpedig nemzetk\u00f6zivel. 1986-ban az Eur\u00f3pai CF Egyes\u00fclet (ma <a href=\"http:\/\/www.ecfs.eu\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECFS<\/a>) jogel\u0151dje Budapesten tartotta \u00e9ves kongresszus\u00e1t. Ezzel p\u00e1rhuzamosan a Feln\u0151tt CF Betegek Nemzetk\u00f6zi Szervezete, az International Association of Cystic Fibrosis Adults, azaz &#8211; r\u00f6vid\u00edtve IACFA &#8211; is \u00fcl\u00e9sezett.<\/p>\n\n\n\n<p> Ezen n\u00e9h\u00e1ny feln\u0151tt magyar beteg is megfigyel\u0151k\u00e9nt r\u00e9szt vett. Az el\u0151ad\u00e1sokon elhangzott t\u00e9m\u00e1kon, a betegszervezetek \u00e1ltal el\u00e9rt eredm\u00e9nyeken kereszt\u00fcl megtapasztalhattuk, hogy a t\u00f6bb orsz\u00e1gb\u00f3l, s\u0151t t\u00f6bb f\u00f6ldr\u00e9szr\u0151l \u00e9rkez\u0151 fiatalok mennyire ig\u00e9nylik a betegs\u00e9g\u00fckkel kapcsolatos inform\u00e1ci\u00f3kat, a r\u00f3luk sz\u00f3l\u00f3 d\u00f6nt\u00e9shozatalba bevon\u00e1sukat, belesz\u00f3l\u00e1sukat. <\/p>\n\n\n\n<p>Erre orsz\u00e1gonk\u00e9nt m\u00e1s-m\u00e1s lehet\u0151s\u00e9g\u00fck volt. A k\u00fcld\u00f6ttek inform\u00e1ci\u00f3t cser\u00e9ltek a betegs\u00e9ggel j\u00e1r\u00f3 k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 juttat\u00e1sokr\u00f3l, ell\u00e1t\u00e1si-, t\u00e1mogat\u00e1si rendszerekr\u0151l, lehet\u0151s\u00e9gekr\u0151l, \u00f6tleteket kaptak ezek megval\u00f3s\u00edt\u00e1s\u00e1r\u00f3l. Az ott l\u00e9v\u0151 fiatalok haz\u00e1juk feln\u0151tt betegszervezeteit k\u00e9pviselt\u00e9k. Innen j\u00f6tt az \u00f6tlet egy hazai feln\u0151tt CF-eseket t\u00f6m\u00f6r\u00edt\u0151 betegszervezet l\u00e9trehoz\u00e1s\u00e1r\u00f3l.<\/p>\n\n\n\n<p>Hossz\u00fa el\u0151k\u00e9sz\u00edt\u00e9st k\u00f6vet\u0151en 29 f\u0151vel alakult meg a hazai <a href=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/az-alapitok\/\">Feln\u0151tt CF Betegek Egyes\u00fclete<\/a>, ami 1991. okt\u00f3berben hivatalosan is bejegyz\u00e9sre ker\u00fclt. Az alap\u00edt\u00f3 okiratban \u201ea CF betegs\u00e9gben szenved\u0151 feln\u0151tt kor\u00fa \u00e1llampolg\u00e1rok \u00e9rdekk\u00e9pviselete, valamint seg\u00edt\u00e9se \u00e9s t\u00e1mogat\u00e1sa, megtan\u00edt\u00e1sa a betegs\u00e9ggel val\u00f3 egy\u00fctt\u00e9l\u00e9sre\u201d ker\u00fclt c\u00e9lk\u00e9nt meghat\u00e1roz\u00e1sra. A 2016-ban \u00e1talak\u00edtott alap\u00edt\u00f3 okiratban m\u00e1r az \u00f6sszes hazai CF beteg \u00e9rdekk\u00e9pviselete ker\u00fclt bejegyz\u00e9sre. Mivel haz\u00e1nkban akkor csak az <a href=\"http:\/\/www.koranyi.hu\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Orsz\u00e1gos Kor\u00e1nyi Pulmonol\u00f3giai Int\u00e9zetben<\/a> folyt feln\u0151tt CF beteg ell\u00e1t\u00e1sa, gondoz\u00e1sa, s erre \u00e9n kaptam int\u00e9zetvezet\u0151i megb\u00edz\u00e1st 1986-ban, a betegek megv\u00e1lasztottak a szervezet eln\u00f6k\u00e9v\u00e9. <\/p>\n\n\n\n<p>Az \u00e9rdemi munk\u00e1t lelkes \u00fcgyviv\u0151k\u00e9nt F\u00e1bi\u00e1n Tam\u00e1s, titk\u00e1rk\u00e9nt Varga \u00c1rp\u00e1d v\u00e9gezte. K\u00e9s\u0151bbiekben is a betegekb\u0151l \u00e1ll\u00f3 vezet\u0151s\u00e9g \u2013 <strong>Sipos R\u00f3bert<\/strong>, <strong>Bense Szabolcs<\/strong>, <strong>K\u00e1r\u00e1sz Bernadett<\/strong>, <strong>V\u00e1radi \u00c9va<\/strong> \u2013 v\u00e9gezte az \u00e9rdemi munk\u00e1t. Jelenleg aleln\u00f6kk\u00e9nt <strong>Marsal G\u00e9za<\/strong>, vezet\u0151s\u00e9gi tagk\u00e9nt <strong>Horv\u00e1th L\u00edvia<\/strong>, <strong>Nagy G\u00e1bor<\/strong>, <strong>Horny\u00e1k-Kov\u00e1cs Attila<\/strong> dolgozik f\u00e1radhatatlanul az egyes\u00fclet c\u00e9ljai\u00e9rt.<\/p>\n\n\n\n<p>Eleinte az inform\u00e1ci\u00f3 \u00e1tad\u00e1s volt a f\u0151 egyes\u00fcleti c\u00e9lkit\u0171z\u00e9s. Ezt orsz\u00e1gos betegtal\u00e1lkoz\u00f3k, negyed\u00e9venk\u00e9nt megjelen\u0151 saj\u00e1t szerkeszt\u00e9s\u0171 \u00fajs\u00e1g &#8211; <a href=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/kiadvanyok\/?d=L0tBUE9DUw%3D%3D&amp;m1dll_index_get=0\">KAPOCS<\/a> &#8211; jelentette. Egyes\u00fcleti k\u00e9pvisel\u0151ink r\u00e9szt vettek k\u00f6rnyez\u0151 orsz\u00e1gok feln\u0151tt betegtal\u00e1lkoz\u00f3in, illetve az \u00e9ves IACFA konferenci\u00e1kon. Innen \u00f6tletekkel, konkr\u00e9t, itthon megval\u00f3s\u00edthat\u00f3 elk\u00e9pzel\u00e9sekkel t\u00e9rtek haza. Az utaz\u00e1sok anyagi h\u00e1tter\u00e9t t\u00e1mogat\u00e1sok (pl. E\u00dc. Miniszt\u00e9rium), szponzor\u00e1ci\u00f3k (pl. MAL\u00c9V) biztos\u00edtott\u00e1k, ami els\u0151sorban F<strong>\u00e1bi\u00e1n Tam\u00e1s<\/strong> lelkes munk\u00e1j\u00e1t dics\u00e9rte. A Feln\u0151tt Egyes\u00fclet \u00e1ltal szervezett orsz\u00e1gos betegtal\u00e1lkoz\u00f3kon a CF ell\u00e1t\u00f3 helyek orvosai, gy\u00f3gytorn\u00e1szai, dietetikusai tartottak el\u0151ad\u00e1sokat. Feln\u0151tteknek sz\u00f3l\u00f3 el\u0151ad\u00e1sok, besz\u00e9lget\u00e9sek ugyancsak a program r\u00e9szei voltak. <\/p>\n\n\n\n<p>Ezek szervez\u00e9se volt az \u00e9n els\u0151dleges feladatom. A programon k\u00edv\u00fcli, \u00e9jszak\u00e1ba ny\u00fal\u00f3 besz\u00e9lget\u00e9sek a betegek k\u00f6z\u00f6tt m\u00e9ly\u00fcl\u0151 bar\u00e1ts\u00e1gokat alak\u00edtottak ki, illetve sz\u0171k k\u00f6r\u0171 t\u00e9m\u00e1k ker\u00fcltek el\u0151 olykor az \u00e9n bevon\u00e1sommal is. A betegtal\u00e1lkoz\u00f3kat k\u00e9s\u0151bbiekben az infekci\u00f3vesz\u00e9ly miatt ink\u00e1bb a k\u00f6zben megalakult <a href=\"http:\/\/ocfe.hu\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Orsz\u00e1gos CF Egyes\u00fclet<\/a> \u00e1ltal szervezett sz\u00fcl\u0151i tal\u00e1lkoz\u00f3k \u00e9s a vid\u00e9ki sz\u00fcl\u0151i k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gek tal\u00e1lkoz\u00f3i v\u00e1ltott\u00e1k fel, ahol a gyerekek m\u00e1r nem vettek r\u00e9szt. Viszont az \u00f6sszej\u00f6vetelek z\u00e1r\u00e1sak\u00e9nt a feln\u0151ttek bemutatkoz\u00e1sa, \u00e9letvitel\u00fckr\u0151l val\u00f3 szem\u00e9lyes megnyilatkoz\u00e1saik a gyerekes sz\u00fcl\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra pozit\u00edv p\u00e9ld\u00e1t jelentettek.<\/p>\n\n\n\n<p>A CF-ell\u00e1t\u00e1s az akt\u00edv oszt\u00e1lyr\u00f3l egy kr\u00f3nikus oszt\u00e1lyra t\u00f6rt\u00e9n\u0151 \u00e1tir\u00e1ny\u00edt\u00e1sakor, a ter\u00fcleti ell\u00e1t\u00e1s prefer\u00e1l\u00e1s\u00e1val v\u00e1ls\u00e1gba ker\u00fclt. A betegek kapcsolatainak, a betegszervezet v\u00e9lem\u00e9ny nyilv\u00e1n\u00edt\u00e1s\u00e1nak k\u00f6sz\u00f6nhette megmarad\u00e1s\u00e1t, m\u00e9gis az Orsz\u00e1gos Int\u00e9zetben. A cs\u00f6kkent szem\u00e9lyi ell\u00e1t\u00e1s \u00e9s az akkori sanyar\u00fa, int\u00e9zeti infrastrukt\u00fara ellen\u00e9re \u00e9vr\u0151l \u00e9vre n\u0151tt a betegek sz\u00e1ma. A szakmai munka fel\u00fcl\u00edrta az infrastrukt\u00far\u00e1t. \u00daj ter\u00e1pi\u00e1s lehet\u0151s\u00e9gk\u00e9nt a t\u00fcd\u0151\u00e1t\u00fcltet\u00e9s jelentett m\u00e9rf\u00f6ldk\u00f6vet a betegek \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9nek javul\u00e1s\u00e1ban. A m\u0171t\u00e9t \u00e1ltal kort\u00e1rsaikkal megegyez\u0151 \u00e9letvitelre v\u00e1ltak k\u00e9pess\u00e9. \u00dagy \u00e9rzem, orvosi munk\u00e1m ebben \u00e9rt el cs\u00facspontj\u00e1ra. A t\u00fcd\u0151\u00e1t\u00fcltetett betegek gondoz\u00e1sa jelenti nyugd\u00edjba menetelem ut\u00e1ni feladatomat a T\u00fcd\u0151klinik\u00e1n, m\u00edg a Kor\u00e1nyiban ambul\u00e1ns rendel\u00e9sen folytatom a beteggondoz\u00e1st.<\/p>\n\n\n\n<p>Mivel szervezet\u00fcnk k\u00f6zhaszn\u00fav\u00e1 v\u00e1lt, ez\u00e9rt p\u00e1ly\u00e1zati t\u00e1mogat\u00e1sok, az ad\u00f3 1%-nak felaj\u00e1nl\u00e1sa r\u00e9v\u00e9n tudtuk betegeinket gy\u00f3gy\u00e1szati seg\u00e9deszk\u00f6z\u00f6kkel, a Kor\u00e1nyi Int\u00e9zetben egy szepar\u00e1lt, fel\u00faj\u00edtott \u00e9p\u00fcletben kialak\u00edtott CF k\u00f6zpontot a tr\u00e9ningprogramhoz sz\u00fcks\u00e9ges eszk\u00f6z\u00f6kkel t\u00e1mogatni, felszerelni. <\/p>\n\n\n\n<p>Egy\u00e9ni t\u00e1mogat\u00e1ssal seg\u00edtett\u00fck betegeinket nyelvtanul\u00e1sban, szakmai tov\u00e1bbk\u00e9pz\u00e9sben, nagy \u00e9rt\u00e9k\u0171 vagy OEP \u00e1ltal nem t\u00e1mogatott kezel\u00e9sekhez, diagnosztikai beavatkoz\u00e1sokhoz. Kezdem\u00e9nyez\u00e9semre az orsz\u00e1gos betegregisztert egyes\u00fclet\u00fcnk tagjai kezdt\u00e9k vezetni k\u00f6zel 10 \u00e9vvel ezel\u0151tt, s ezt az\u00f3ta is v\u00e9gzik, kapcsolatot tartanak az Eur\u00f3pai CF T\u00e1rsas\u00e1ggal, adatot szolg\u00e1ltatnak fel\u00e9j\u00fck az \u00e9ves statisztik\u00e1hoz. Munk\u00e1juk r\u00e9v\u00e9n vannak megb\u00edzhat\u00f3 adataink a hazai CF helyzetr\u0151l is.<\/p>\n\n\n\n<p>Az egyes\u00fcleti munka eddigi cs\u00facspontja a 2017. szeptemberre, G\u00e1rdonyba szervezett h\u00e1rom napos nemzetk\u00f6zi szakmai \u00f6sszej\u00f6vetel volt. A rendezv\u00e9nyen a k\u00f6rnyez\u0151 orsz\u00e1gok CF-fel foglalkoz\u00f3 szakemberei \u00e9s civil szervezetek k\u00e9pvisel\u0151i r\u00e9sz\u00e9re a hazai koll\u00e9g\u00e1k mutatt\u00e1k be a magyarorsz\u00e1gi CF ell\u00e1t\u00e1st \u00e9s a t\u00fcd\u0151\u00e1t\u00fcltet\u00e9s jelen helyzet\u00e9t, az esetleges egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s lehet\u0151s\u00e9geit. A Kor\u00e1nyi Int\u00e9zetben az \u00faj CF R\u00e9szleg bemutat\u00e1s\u00e1n k\u00edv\u00fcl vend\u00e9g\u00fcl l\u00e1tta a r\u00e9sztvev\u0151ket, budapesti v\u00e1rosn\u00e9z\u00e9st, esti haj\u00f3kir\u00e1ndul\u00e1st szervezett p\u00e1ly\u00e1zati t\u00e1mogat\u00e1sb\u00f3l.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c9vek \u00f3ta stabil eln\u00f6ks\u00e9g ir\u00e1ny\u00edtja a fenti munk\u00e1t, er\u0151s v\u00e9lem\u00e9nnyel, kit\u0171n\u0151 \u00f6tletekkel, kezdem\u00e9nyez\u00e9sekkel. Akt\u00edv, \u00f6n\u00e1ll\u00f3 munk\u00e1ra, felel\u0151ss\u00e9gteljes, d\u00f6nt\u00e9shozatalra k\u00e9pes feln\u0151ttek dolgoznak sorst\u00e1rsaik\u00e9rt. \u00c9n m\u00e1r t\u00f6bbnyire a h\u00e1tt\u00e9rb\u0151l figyeltem, sz\u00fcks\u00e9g eset\u00e9n seg\u00edtettem munk\u00e1jukat. Maga az Egyes\u00fclet szervezeti \u00e9s szem\u00e9lyi \u00e1talak\u00edt\u00e1sok el\u0151tt \u00e1ll. Ezt kihaszn\u00e1lva 2018. jan.1-vel eln\u00f6ki tiszts\u00e9gemr\u0151l lemondtam. Seg\u00edts\u00e9gemre term\u00e9szetesen tov\u00e1bbra is sz\u00e1m\u00edthat az egyes\u00fclet.<\/p>\n\n\n\n<p>Eredm\u00e9nyes, sikeres, a betegt\u00e1rsak\u00e9rt sz\u00fcks\u00e9g eset\u00e9n \u00f6nfel\u00e1ldoz\u00f3 munk\u00e1t k\u00edv\u00e1nok a meg\u00fajult vezet\u0151s\u00e9gnek.<\/p>\n\n\n\n<p>2017.dec.31.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Dr. Csisz\u00e9r Eszter<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Ennyit az objektivit\u00e1sr\u00f3l, s most Livi k\u00e9r\u00e9s\u00e9re szubjekt\u00edvit\u00e1somr\u00f3l.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00d6r\u00f6mmel fogadtam az int\u00e9zetvezet\u0151i megb\u00edz\u00e1st, mert a t\u00fcd\u0151gy\u00f3gy\u00e1szat sz\u0171k keretein t\u00fal belgy\u00f3gy\u00e1szk\u00e9nt t\u00e1gabb keretek k\u00f6z\u00f6tt tudtam a betegs\u00e9ghez, a betegekhez viszonyulni. Jobban tudtam a holisztikus szeml\u00e9letet megval\u00f3s\u00edtani. A gyerekgy\u00f3gy\u00e1szati ell\u00e1t\u00e1s eredm\u00e9nyesebb\u00e9 v\u00e1l\u00e1sa a fiatal feln\u0151ttek sz\u00e1m\u00e1nak n\u00f6veked\u00e9s\u00e9t jelentette, de szomor\u00fas\u00e1ggal t\u00f6lt\u00f6tt el a korai \u00e9letkorban val\u00f3 elveszt\u00e9s\u00fck. Minden ilyen eset engem is komolyan megviselt. Tal\u00e1n ez volt az oka, hogy a betegekkel igyekeztem a \u201e3 l\u00e9p\u00e9snyi t\u00e1vols\u00e1g betart\u00e1s\u00e1ra\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>A feln\u0151tt egyes\u00fclet l\u00e9trej\u00f6tt\u00e9t \u00f6r\u00f6mmel \u00fcdv\u00f6z\u00f6ltem, mert c\u00e9lt adott a CF-ben szenved\u0151 fiataloknak. Saj\u00e1t probl\u00e9m\u00e1jukon t\u00fal egym\u00e1s\u00e9rt is elindult a tev\u00e9kenys\u00e9g\u00fck. Tam\u00e1s szem\u00e9lyis\u00e9g\u00e9nek alakul\u00e1sa volt erre p\u00e9lda. \u00d6nmaga k\u00f6r\u00fcl forg\u00f3 gondolataib\u00f3l kiszabadulva m\u00e1sok\u00e9rt k\u00fczd\u00f6tt, dolgozott, tan\u00e1csot, b\u00e1tor\u00edt\u00e1st k\u00e9rve \u00c1rp\u00e1dt\u00f3l \u00e9s a t\u00f6bbiekt\u0151l. M\u00e9g a l\u00e9legeztet\u0151 g\u00e9pen is az egyes\u00fcleti teend\u0151kr\u0151l adott \u00fatbaigaz\u00edt\u00e1st. Ennek a megv\u00e1ltozott szem\u00e9lyis\u00e9gnek a tisztelete miatt mentem el a temet\u00e9s\u00e9re is.<\/p>\n\n\n\n<p>Ezeket az \u00e9veket az egyes\u00fclet \u00e9let\u00e9ben \u201ekamaszkornak\u201d nevezn\u00e9m.<\/p>\n\n\n\n<p>Robi csapata m\u00e1r \u201eegyetemista\u201d-k\u00e9nt szervezte az egyes\u00fcleti \u00e9letet. Nyelvtud\u00e1s r\u00e9v\u00e9n sok k\u00fclf\u00f6ldi rendezv\u00e9nyre eljutottak a tagok, idegen orsz\u00e1gbeli sorst\u00e1rsakkal alakult ki bar\u00e1ts\u00e1g. Egy-egy bar\u00e1tot idehaza is vend\u00e9g\u00fcl l\u00e1ttak. Sajnos nem tartott sok\u00e1ig az egy\u00fcttes munka.<\/p>\n\n\n\n<p>Oszt\u00e1lyvezet\u0151v\u00e9 v\u00e1l\u00e1sommal a koll\u00e9g\u00e1im is beker\u00fcltek a CF-ell\u00e1t\u00e1s vonz\u00e1sk\u00f6r\u00e9be. Minden munkat\u00e1rsam tudta, mit kell tenni a CF-es beteggel. A CF-es betegek sz\u00e1mbeli n\u00f6veked\u00e9se, az ell\u00e1t\u00e1si gondok sokr\u00e9t\u0171s\u00e9ge int\u00e9zeten bel\u00fcli \u00e9s k\u00edv\u00fcli kapcsolatok ki\u00e9p\u00edt\u00e9s\u00e9t tette sz\u00fcks\u00e9gess\u00e9. Ez nem csup\u00e1n telefonos konzult\u00e1ci\u00f3t, hanem olykor a beteg szem\u00e9lyes k\u00eds\u00e9ret\u00e9t is jelentette, ami szokatlan az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyben. Id\u0151nk\u00e9nt kicsit k\u00fcl\u00f6ncnek is \u00e9reztem magam emiatt, illetve annak tartottnak. De mindig a beteg \u00e9rdeke volt a fontos sz\u00e1momra. Ezt a szeml\u00e9letet pr\u00f3b\u00e1ltam tov\u00e1bbadni. A t\u00fcd\u0151\u00e1t\u00fcltet\u00e9s r\u00e9v\u00e9n rendk\u00edv\u00fcli siker\u00e9lm\u00e9nyben is r\u00e9szem, r\u00e9sz\u00fcnk lehetett, hisz a beavatkoz\u00e1s \u00e1ltal fiataljaink aktivit\u00e1sa rendk\u00edv\u00fcli m\u00e9rt\u00e9kben fokoz\u00f3dott. Sportolni, dolgozni, udvarolni, h\u00e1zasodni kezdtek. Sajnos emellett is voltak vesztes\u00e9geink.<\/p>\n\n\n\n<p>A szakmai munka sz\u00ednvonala \u00e9s a betegek komfortja k\u00f6z\u00f6tt sajnos nagyfok\u00fa ellentmond\u00e1s volt, m\u00e9g a \u201eJ\u201d \u00e9p\u00fcletben is. De az int\u00e9zet b\u00fcdzs\u00e9j\u00e9b\u0151l ennyire futotta. T\u00f6bb \u00e9ves veget\u00e1l\u00e1s ut\u00e1n G\u00e9za \u00e9rett, feln\u0151tt kor\u00fa csapatot hozott l\u00e9tre. Rendk\u00edv\u00fcli er\u0151bedob\u00e1ssal, kit\u0171n\u0151 szervez\u0151k\u00e9szs\u00e9ggel, jobbn\u00e1l-jobb \u00f6tletekkel dolgoznak, k\u00fczdenek a CF betegell\u00e1t\u00e1s \u2013 nemcsak feln\u0151tt \u2013 sz\u00ednvonal\u00e1nak jav\u00edt\u00e1s\u00e1\u00e9rt. Mindezt t\u00f6bbs\u00e9g\u00fck teljes munkaid\u0151ben val\u00f3 dolgoz\u00e1s mellett teszi. Csak b\u00edrj\u00e1k energi\u00e1val, kitart\u00e1ssal, er\u0151vel! Sz\u00fcks\u00e9g lenne a tagok akt\u00edv t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1ra is, nem csak a felk\u00edn\u00e1lt lehet\u0151s\u00e9gek kihaszn\u00e1l\u00e1s\u00e1ra.<\/p>\n\n\n\n<p>Tal\u00e1n a <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/CisztasFibrozisMagyarorszag\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Facebookon<\/a> olvasva n\u00e9h\u00e1nyan kedvet kapnak e sorok olvas\u00e1sa ut\u00e1n felvenni a kapcsolatot G\u00e9z\u00e1\u00e9kkal \u00e9s bekapcsol\u00f3dni a k\u00f6z\u00f6s c\u00e9l \u00e9rdek\u00e9ben v\u00e9gzett tev\u00e9kenys\u00e9gbe. Sok sikert hozz\u00e1!<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Dr. Csisz\u00e9r Eszter<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Az FCFBE megalakul\u00e1s\u00e1t\u00f3l az \u201e\u0151rs\u00e9gv\u00e1lt\u00e1sig\u201d &#8211; Dr. Csisz\u00e9r Eszter Betegszervezettel, annak c\u00e9ljaival, feladataival, munk\u00e1j\u00e1val, eredm\u00e9nyeivel 1986-ban tal\u00e1lkoztam el\u0151sz\u00f6r, m\u00e9gpedig nemzetk\u00f6zivel. 1986-ban az Eur\u00f3pai CF Egyes\u00fclet&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-345","page","type-page","status-publish","hentry","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/345","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=345"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/345\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2102,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/345\/revisions\/2102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=345"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}