{"id":30,"date":"2017-11-05T14:56:58","date_gmt":"2017-11-05T13:56:58","guid":{"rendered":"http:\/\/test.cisztasfibrozis.hu\/?page_id=30"},"modified":"2020-04-23T14:03:45","modified_gmt":"2020-04-23T12:03:45","slug":"a-cisztas-fibrozisrol","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/a-cisztas-fibrozisrol\/","title":{"rendered":"A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisr\u00f3l"},"content":{"rendered":"\n<div title=\"Page 3\">\n<div class=\"column\">\n<p>Mi az a&nbsp;ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis,&nbsp;<a href=\"#tudo\">mi zajlik a t\u00fcd\u0151ben<\/a>,&nbsp;<a href=\"#hmirigy\">mi t\u00f6rt\u00e9nik a hasny\u00e1lmirigyben<\/a>, valamint hogy&nbsp;<a href=\"#gyanakvas\">mikor gyanakodjon CF-re<\/a>, tov\u00e1bb\u00e1 olvashat m\u00e9g az&nbsp;<a href=\"#kezeles\">\u00e1ltal\u00e1nos kezel\u00e9si lehet\u0151s\u00e9gekr\u0151l<\/a>. Az al\u00e1bbi dokumentum teljes eg\u00e9sz\u00e9ben&nbsp;<a href=\"\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/leaflet_hungary.pdf\">let\u00f6lteh\u0151 PDF verzi\u00f3ban is<\/a>.<br><em><br>Forr\u00e1s:&nbsp;<\/em><\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 3\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p>E. Dequeker, J.J. Cassiman- EU CF-h\u00e1l\u00f3zat <a tabindex=\"-1\" href=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/SitePages\/about_cf.aspx#kezeles\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">cisztasfibrozis.hu\/\u2026tePages\/about_cf.aspx<\/a><br>Department Human Genetics University of Leuven, Belgium<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.cfnetwork.be\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.cfnetwork.be<\/a><\/p>\n<p>Ford\u00edtotta: Dr.N\u00e9meth Krisztina Dr.Fekete Gy\u00f6rgy<br>Semmelweis Egyetem, Budapest II.Sz.Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Klinika<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h4><strong>Mi is az a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis (mucoviscidosis) ?<\/strong><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis a legt\u00f6bb eur\u00f3pai popul\u00e1ci\u00f3ban k\u00f6r\u00fclbel\u00fcl minden 2 500 megsz\u00fcletett gyermekb\u0151l egyben jelentkezik. Ez azt jelenti, hogy minden 10 000 \u00fajsz\u00fcl\u00f6tt k\u00f6z\u00fcl n\u00e9gy ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisos beteg.<\/p>\n\n\n\n<p>A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis (CF) genetikai rendelleness\u00e9g, amely fi\u00fakban \u00e9s l\u00e1nyokban egyar\u00e1nt el\u0151fordul. Eg\u00e9sz \u00e9letre sz\u00f3l\u00f3, velesz\u00fcletett, \u00f6r\u00f6kl\u0151d\u0151 betegs\u00e9g, nem fert\u0151z, \u00edgy egyik gyermek nem kaphatja el a m\u00e1sikt\u00f3l. A CF azokban a gyermekekben alakul ki, akik mindk\u00e9t sz\u00fcl\u0151j\u00fckt\u0151l \u00f6r\u00f6k\u00f6ltek egy-egy hib\u00e1s CF g\u00e9nt. Azok a szem\u00e9lyek, akiknek csak egy hib\u00e1s CF g\u00e9nj\u00fck van, az \u00fagynevezett \u201ehordoz\u00f3k\u201d. \u0150k teljesen eg\u00e9szs\u00e9gesek. CF-es gyermek akkor sz\u00fclethet, ha mindk\u00e9t sz\u00fcl\u0151 \u201ehordoz\u201d hib\u00e1s CF g\u00e9nt. A k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 CF betegek rendk\u00edv\u00fcl v\u00e1ltozatos klinikai t\u00fcneteket mutatnak. A betegs\u00e9g s\u00falyoss\u00e1ga is t\u00e1g hat\u00e1rok k\u00f6z\u00f6tt v\u00e1ltozik.<\/p>\n\n\n\n<p>A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis sok szervben okoz elt\u00e9r\u00e9st, de a legt\u00f6bb probl\u00e9m\u00e1t a t\u00fcd\u0151ben, a b\u00e9lcsatorn\u00e1ban, a m\u00e1jban \u00e9s a hasny\u00e1lmirigyben okozza. A betegek egy r\u00e9sz\u00e9ben a l\u00e9gz\u0151rendszeri t\u00fcnetek er\u0151sebbek, m\u00e1sokn\u00e1l az em\u00e9szt\u0151rendszeriek. Minden beteg m\u00e1s. A CF betegek intelligenci\u00e1ja norm\u00e1lis. A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis ma m\u00e9g nem gy\u00f3gy\u00edthat\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"page\" title=\"Page 4\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<h3><a name=\"tudo\"><\/a><strong>Mi t\u00f6rt\u00e9nik a t\u00fcd\u0151ben?<\/strong><\/h3>\n<div class=\"page\" title=\"Page 4\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p>Az eg\u00e9szs\u00e9ges emberek\u00e9hez k\u00e9pest a CF betegekben a t\u00fcd\u0151 \u00e1ltal termelt v\u00e1lad\u00e9k j\u00f3val s\u0171r\u0171bb, ny\u00fal\u00f3sabb. Ez a s\u0171r\u0171 v\u00e1lad\u00e9k r\u00e1tapad a t\u00fcd\u0151 bels\u0151 felsz\u00edn\u00e9re \u00e9s elz\u00e1rja a leveg\u0151 \u00fatj\u00e1t a t\u00fcd\u0151h\u00f3lyagocsk\u00e1kban. Ha a v\u00e1lad\u00e9k pang a t\u00fcd\u0151ben, nemcsak a l\u00e9gutacsk\u00e1kat t\u00f6meszeli el, hanem k\u00edv\u00e1l\u00f3 t\u00e1ptalajul is szolg\u00e1l k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 bakt\u00e9riumok sz\u00e1m\u00e1ra. Ez\u00e9rt rendk\u00edv\u00fcl fontos a l\u00e9gutak tiszt\u00e1ntart\u00e1sa fizioter\u00e1pia seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 4\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone is-style-default\"><a href=\"\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/tudo.png\"><img decoding=\"async\" src=\"\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/tudo.png\" alt=\"ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis hat\u00e1sa a t\u00fcd\u0151ben\"\/><\/a><figcaption>Elv\u00e1ltoz\u00e1sok a t\u00fcd\u0151ben ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis eset\u00e9n<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><a name=\"hmirigy\"><\/a><strong>Mi t\u00f6rt\u00e9nik a hasny\u00e1lmirigyben?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<div class=\"page\" title=\"Page 4\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<figure><a href=\"\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/hasnyalmirigy.png\" target=\"_blank\" rel=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/hasnyalmirigy.png noopener noreferrer\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone\" src=\"\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/hasnyalmirigy.png\" alt=\"hasnyalmirigy\" width=\"560\" height=\"590\"><\/a><\/figure><p><\/p>\n<p>A hasny\u00e1lmirigy a t\u00e1pl\u00e1l\u00e9k megem\u00e9szt\u00e9s\u00e9ben r\u00e9sztvev\u0151 fontos szerv\u00fcnk. T\u00f6bbf\u00e9le anyagot \u2013 em\u00e9szt\u0151enzimeket \u2013 termel. A lebontott t\u00e1panyag a b\u00e9lben sz\u00edv\u00f3dik fel. CF betegekben a hasny\u00e1lmirigy m\u0171k\u00f6d\u00e9se zavart szenved, mert s\u0171r\u0171s\u00e9g\u00fck miatt az em\u00e9szt\u0151enzimek nem jutnak el a t\u00e1pl\u00e1l\u00e9khoz, ez\u00e9rt az nem tud megem\u00e9szt\u0151dni. Az em\u00e9sztetlen t\u00e1pl\u00e1l\u00e9k nem sz\u00edv\u00f3dik fel \u2013 nem hasznosul -, hanem a b\u00e9lcsatorn\u00e1n \u00e1thaladva sz\u00e9klet form\u00e1j\u00e1ban ki\u00fcr\u00fcl a szervezetb\u0151l.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 4\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p>A hasny\u00e1lmirigy teh\u00e1t a t\u00e1pl\u00e1l\u00e9k hasznos\u00edt\u00e1s\u00e1ban, ez\u00e1ltal a n\u00f6veked\u00e9sben \u00e9s a szervezet eg\u00e9szs\u00e9g\u00e9nek fenntart\u00e1s\u00e1ban vesz r\u00e9szt. CF-ben ez a funkci\u00f3 k\u00e1rosodik. A nem megfelel\u0151en kezelt CF beteg sz\u00e9klete nagy mennyis\u00e9g\u0171 \u00e9s b\u0171z\u00f6s a benne l\u00e9v\u0151 em\u00e9sztetlen t\u00e1pl\u00e1l\u00e9kt\u00f3l. Olajcseppek l\u00e1that\u00f3k benne, \u00faszik a v\u00edzen. A pelenk\u00e1r\u00f3l neh\u00e9z elt\u00e1vol\u00edtani. Sz\u00edne gyakran vil\u00e1gosabb a norm\u00e1lisn\u00e1l. A CF beteg hasa puffadt, emiatt f\u00e1jhat, sz\u00e9klete l\u00e1gy \u00e9s a hasmen\u00e9s sem ritka. Ez a b\u00e9lcsatorn\u00e1ban felhalmoz\u00f3d\u00f3 nagy mennyis\u00e9g\u0171 em\u00e9sztetlen t\u00e1pl\u00e1l\u00e9k k\u00f6vetkezm\u00e9nye. Ha a b\u00e9ltartalom nagyon bes\u0171r\u0171s\u00f6dik, az a b\u00e9lm\u0171k\u00f6d\u00e9s le\u00e1ll\u00e1s\u00e1t okozhatja.<\/p>\n<h3>&nbsp;<a name=\"gyanakvas\"><\/a><strong>Mikor gyanakodjunk ciszt\u00e1s fibr\u00f3zisra?<\/strong><\/h3>\n<div class=\"page\" title=\"Page 5\">\n<div class=\"section\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p>A ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis els\u0151 jelei b\u00e1rmely \u00e9letkorban megjelenhetnek, de legt\u00f6bbsz\u00f6r m\u00e1r az els\u0151 k\u00e9t \u00e9let\u00e9v sor\u00e1n.<\/p>\n<p>A k\u00f6vetkez\u0151 jelek utalhatnak CF-re:<\/p>\n<ul>\n<li>Gyakori k\u00f6h\u00f6g\u00e9s, s\u0171r\u0171 felk\u00f6h\u00f6g\u00f6tt v\u00e1lad\u00e9k<\/li>\n<li>Gyakori t\u00fcd\u0151gyullad\u00e1s ill. a t\u00fcd\u0151 megbeteged\u00e9sei<\/li>\n<li>Alacsony testmagass\u00e1g, s\u00falyveszt\u00e9s j\u00f3 \u00e9tv\u00e1gy ellen\u00e9re<\/li>\n<li>Em\u00e9szt\u00e9si panaszok<\/li>\n<li>\u00dajsz\u00fcl\u00f6ttkori b\u00e9lm\u0171k\u00f6d\u00e9s le\u00e1ll\u00e1s (\u201eb\u00e9lelz\u00e1r\u00f3d\u00e1s\u201d)<\/li>\n<\/ul>\n<p>A CF beteg gyermek igen jellemz\u0151 t\u00fcnete, hogy verejt\u00e9ke az \u00e1tlagosn\u00e1l nagyobb s\u00f3tartalm\u00fa. (Mindannyiunk verejt\u00e9ke s\u00f3s, de a CF betegek\u00e9 a norm\u00e1lisn\u00e1l t\u00f6bbsz\u00f6r\u00f6sen s\u00f3sabb.) Gyakori, hogy a sz\u00fcl\u0151k legel\u0151sz\u00f6r ezt a t\u00fcnetet veszik \u00e9szre, amikor megpuszilj\u00e1k gyermek\u00fcket. El\u0151fordulhat az is, hogy a b\u0151r felsz\u00edn\u00e9n s\u00f3krist\u00e1lyok jelennek meg.<br>A verejt\u00e9k s\u00f3tartalm\u00e1nak meghat\u00e1roz\u00e1s\u00e1ra haszn\u00e1latos vizsg\u00e1lat neve \u201everejt\u00e9k teszt\u201d. Ezt a diagn\u00f3zis al\u00e1t\u00e1maszt\u00e1s\u00e1ra is haszn\u00e1lj\u00e1k.<\/p>\n<h3><strong>Hogyan \u00f6r\u00f6kl\u0151dik a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis?<\/strong><\/h3>\n<figure><a href=\"\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/genetika.png\" target=\"_blank\" rel=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/genetika.png noopener noreferrer\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone\" src=\"\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/genetika.png\" alt=\"genetika\" width=\"731\" height=\"921\"><\/a><\/figure><p><\/p>\n<p>K\u00fcls\u0151-bels\u0151 tulajdons\u00e1gainkat mindannyian sz\u00fcleinkt\u0151l, nagysz\u00fcleinkt\u0151l (\u0151seinkt\u0151l) \u00f6r\u00f6k\u00f6lt\u00fck. Szem\u00fcnk, hajunk sz\u00edne, testmagass\u00e1gunk \u00e9s m\u00e1s fizikai jellemz\u0151k tesznek minket egyediv\u00e9. N\u00e9ha azonban betegs\u00e9geket is \u00f6r\u00f6k\u00f6lhet\u00fcnk. Ilyen betegs\u00e9g lehet a ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis is. Az a gyermek lesz CF beteg, aki a sz\u00fcleit\u0151l k\u00e9t hib\u00e1s CF g\u00e9nt \u00f6r\u00f6k\u00f6l \u2013 mindk\u00e9t sz\u00fcl\u0151t\u0151l egyet-egyet. Az \u00f6r\u00f6kl\u0151d\u00e9snek ezt a m\u00f3dj\u00e1t nevezik \u201eautoszom\u00e1lis recessz\u00edv\u201d \u00f6r\u00f6kl\u00e9smenetnek.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 6\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p>A CF-es gyermek sz\u00fclei eg\u00e9szs\u00e9gesek annak ellen\u00e9re, hogy egy hib\u00e1s \u00e9s egy norm\u00e1lis CF g\u00e9nt hordoznak. El\u0151fordulhat azonban, hogy gyermek\u00fcknek mindketten a hib\u00e1s CF g\u00e9nj\u00fcket adj\u00e1k \u00e1t.<\/p>\n<ul>\n<li>Ha egy sz\u00fcl\u0151p\u00e1rnak CF beteg gyermeke sz\u00fcletik, biztosan mindketten hordoznak egy-egy hib\u00e1s CF g\u00e9nt.<\/li>\n<li>Csak az a gyermek lesz CF beteg, aki k\u00e9t hib\u00e1s CF g\u00e9nt \u00f6r\u00f6k\u00f6lt \u2013 mindk\u00e9t sz\u00fcl\u0151t\u0151l egyet-egyet.<\/li>\n<li>Az a gyermek, aki csak az egyik sz\u00fcl\u0151j\u00e9t\u0151l \u00f6r\u00f6k\u00f6lt hib\u00e1s CF g\u00e9nt, a m\u00e1sikt\u00f3l norm\u00e1lisat, nem CF beteg lesz, hanem \u2013 sz\u00fcleihez hasonl\u00f3an \u2013 \u201ehordoz\u00f3\u201d.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Az eur\u00f3pai popul\u00e1ci\u00f3kban k\u00f6r\u00fclbel\u00fcl minden 25. ember CF hordoz\u00f3. Ez azt jelenti, hogy nagyj\u00e1b\u00f3l minden 2 500 \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttb\u0151l egy CF betegk\u00e9nt j\u00f6n a vil\u00e1gra. A pontos gyakoris\u00e1gi adatok azonban Eur\u00f3p\u00e1n bel\u00fcl popul\u00e1ci\u00f3nk\u00e9nt v\u00e1ltoznak.<\/p>\n<p>Egy olyan csal\u00e1dban, ahol mindk\u00e9t sz\u00fcl\u0151 hib\u00e1s CF g\u00e9nt hordoz, 1:4 a val\u00f3sz\u00edn\u0171s\u00e9ge a beteg gyermek sz\u00fclet\u00e9s\u00e9nek. Ez az \u00fagynevezett \u201ekock\u00e1zati t\u00e9nyez\u0151\u201d. A kock\u00e1zati t\u00e9nyez\u0151 akkor sem v\u00e1ltozik, ha a csal\u00e1dban m\u00e1r van egy vagy t\u00f6bb CF beteg gyermek.<\/p>\n<p>Ha mindk\u00e9t sz\u00fcl\u0151 hordoz hib\u00e1s CF g\u00e9nt, annak val\u00f3sz\u00edn\u0171s\u00e9ge, hogy CF beteg gyermek\u00fck sz\u00fcletik, hasonl\u00f3 annak az es\u00e9ly\u00e9hez, hogy a rulettben ugyanaz a sz\u00e1m t\u00f6bbsz\u00f6r egym\u00e1s ut\u00e1n nyer. Az ellenkez\u0151je \u00e9pp\u00fagy megt\u00f6rt\u00e9nhet. Teh\u00e1t egy hordoz\u00f3 sz\u00fcl\u0151p\u00e1rnak is sz\u00fclethet egym\u00e1s ut\u00e1n t\u00f6bb eg\u00e9szs\u00e9ges gyermeke. Ma m\u00e1r l\u00e9tezik molekul\u00e1ris genetikai vizsg\u00e1lat a CF g\u00e9n leggyakoribb \u2013 betegs\u00e9get okoz\u00f3 \u2013 megv\u00e1ltoz\u00e1sainak kimutat\u00e1s\u00e1ra. Ezzel a CF hordoz\u00f3k jelent\u0151s r\u00e9sze is azonos\u00edthat\u00f3. A vizsg\u00e1lathoz vagy kismennyis\u00e9g\u0171 v\u00e9rmint\u00e1ra, vagy sz\u00e1jny\u00e1lkah\u00e1rtya kapar\u00e9kra van sz\u00fcks\u00e9g. A genetikai vizsg\u00e1lat elv\u00e9gezhet\u0151 a sz\u00fclet\u00e9s el\u0151tti u.n. praenat\u00e1lis mint\u00e1b\u00f3l (magzatv\u00edz vagy chorionboholy) is. Az eredm\u00e9ny prec\u00edz \u00e9rtelmez\u00e9se f\u00fcgg att\u00f3l, hogy a vizsg\u00e1lt f\u00e9rfi val\u00f3ban a m\u00e9g meg nem sz\u00fcletett gyermek biol\u00f3giai apja-e.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 6\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<h3><a name=\"kezeles\"><\/a><strong>CF-es a gyermek\u00fcnk\u2026<\/strong><\/h3>\n<p>Senki sem hib\u00e1s az\u00e9rt, mert CF beteg gyermeke sz\u00fcletett. F\u00e1jdalmas \u00e9s szomor\u00fa dolog, de senki sem felel\u0151s \u00e9rte.<\/p>\n<p>Sem \u00d6nnek, sem gyermek\u00e9nek, sem csal\u00e1dj\u00e1nak nem kell b\u0171ntudatot vagy sz\u00e9gyent \u00e9reznie emiatt. Teljesen term\u00e9szetes reakci\u00f3, ha kezdetben csal\u00f3dotts\u00e1got vagy d\u00fch\u00f6t&nbsp;\u00e9rez. Ez megkeser\u00edti az \u00e9let\u00e9t \u00e9s megnehez\u00edti abetegs\u00e9g elfogad\u00e1s\u00e1t. Mindannyian hordozunk hib\u00e1s g\u00e9neket. A CF sz\u00fcl\u0151k mind\u00f6ssze annyiban k\u00fcl\u00f6nb\u00f6znek, hogy mindkett\u0151j\u00fcknek \u00e9ppen a CF g\u00e9nj\u00fck hib\u00e1s. Ha a diagn\u00f3zis m\u00e1r bizonyoss\u00e1 v\u00e1lt, nagyon fontos, hogy a sz\u00fcl\u0151 elfogadja, hogy gyermeke CF beteg. Ezen a t\u00e9nyen m\u00e1r a vil\u00e1gon semmi nem tud v\u00e1ltoztatni. Min\u00e9l hamarabb megtanul a beteg \u00e9s a sz\u00fcl\u0151 egy\u00fctt\u00e9lni a betegs\u00e9ggel, ann\u00e1l hamarabb el tudj\u00e1k azt fogadni \u00e9s ann\u00e1l kevesebb id\u0151 v\u00e9sz el a hat\u00e9kony kezel\u00e9s megkezd\u00e9s\u00e9ig.<\/p>\n<h3><strong>K\u00f3rh\u00e1zban\u2026<\/strong><\/h3>\n<div class=\"page\" title=\"Page 11\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p>A sz\u00fcl\u0151k egyik aggodalma, hogy a k\u00f3rh\u00e1zban gyermek\u00fck egy \u201em\u00e9g rosszabb\u201d betegs\u00e9get elkap. A k\u00f3rh\u00e1zi felv\u00e9tel c\u00e9lja \u00e1ltal\u00e1ban speci\u00e1lis antibiotikus kezel\u00e9s. Annak a kock\u00e1zata, hogy a beteg nem kapja meg a sz\u00fcks\u00e9ges kezel\u00e9st a k\u00f3rh\u00e1zban, l\u00e9nyegesen nagyobb, mint az a vesz\u00e9ly, hogy ott valamilyen egy\u00e9b komoly betegs\u00e9get elkap.<\/p>\n<h3><strong>A kezel\u00e9s k\u00f6lts\u00e9ge<\/strong><\/h3>\n<p>A CF beteg kezel\u00e9se igen dr\u00e1ga. Gondoljunk csak az antibiotikumokra \u00e9s a k\u00f3rh\u00e1zi ell\u00e1t\u00e1sokra. Az eur\u00f3pai orsz\u00e1gok egy r\u00e9sz\u00e9ben a kezel\u00e9s k\u00f6lts\u00e9geit a t\u00e1rsadalombiztos\u00edt\u00e1s fedezi. Ahol ez nem \u00edgy van, \u00e1llami\/eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi hat\u00f3s\u00e1g seg\u00edts\u00e9g\u00e9re van sz\u00fcks\u00e9g. Hat\u00e1sosabb, ha ezt a seg\u00edts\u00e9get nem a sz\u00fcl\u0151k \u00f6n\u00e1ll\u00f3an k\u00e9rv\u00e9nyezik, hanem egy betegseg\u00e9lyez\u0151 csoporton kereszt\u00fcl.<\/p>\n<p><strong>Rokonok \u00e9s bar\u00e1tok<\/strong><\/p>\n<p>A sz\u00fcl\u0151 eld\u00f6ntheti, hogy kinek \u00e9s mikor mondja el, hogy gyermeke CF beteg. Nagyobb kor\u00e1ban a gyermek m\u00e1r maga is hat\u00e1rozhat afel\u0151l, kit t\u00e1j\u00e9koztat betegs\u00e9g\u00e9r\u0151l. Sokan azt v\u00e1lasztj\u00e1k, hogy nem akarnak besz\u00e9lni m\u00e1soknak probl\u00e9m\u00e1jukr\u00f3l. Ezt a d\u00f6nt\u00e9st el kell fogadni. N\u00e9ha azonban \u2013 k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen ha a gyermek hosszabb ideje nincs j\u00f3l \u2013 megnyugtat\u00f3, v\u00edgasztal\u00f3 lehet, ha valakivel megosztjuk b\u00e1natunkat.Sok csal\u00e1d a vall\u00e1sban, im\u00e1ds\u00e1gban tal\u00e1l enyh\u00fcl\u00e9st.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"column\">\n<p>Nagyon fontos azonban, hogy a CF-es&nbsp;gyermek testv\u00e9reit t\u00e1j\u00e9koztassuk<\/p>\n<p>Pr\u00f3b\u00e1ljuk elmagyar\u00e1zni nekik, hogy testv\u00e9r\u00fck sz\u00e1m\u00e1ra milyen fontos a rendszeres fizioter\u00e1pia, enzimp\u00f3tl\u00e1s \u00e9s az orvos gyakori felkeres\u00e9se. Seg\u00edts\u00fcnk nekik meg\u00e9rteni a helyzetet, \u00e9letkoruknak megfelel\u0151en v\u00e1laszoljunk feltett k\u00e9rd\u00e9seikre. Ne feledj\u00fck, hogy \u0151k ugyan\u00fagy ig\u00e9nylik szeretet\u00fcnket \u00e9s figyelm\u00fcnket, mint beteg testv\u00e9r\u00fck.<\/p>\n<p>A sz\u00fcl\u0151 sz\u00e1m\u00e1ra nagyon f\u00e1raszt\u00f3 mindenhol egyszerre helyt\u00e1llni. A rokonok (nagysz\u00fcl\u0151k, nagyn\u00e9nik, keresztsz\u00fcl\u0151k) azonban seg\u00edthetnek. Vigy\u00e1zhatnak a gyerekekre ha a sz\u00fcl\u0151 nagyon f\u00e1radt vagy m\u00e1s feladata van. Seg\u00edthetnek a fizioter\u00e1pi\u00e1s gyakorlatok v\u00e9gz\u00e9s\u00e9ben is.<\/p>\n<p>A legk\u00f6zelebbi rokonokhoz \u00e9s bar\u00e1tokhoz f\u0171z\u0151d\u0151 bizalom megk\u00f6nny\u00edtheti dolgunkat. Mondjunk el nekik mindent a CF-r\u0151l. Megtan\u00edthatjuk \u0151ket a beteg kezel\u00e9s\u00e9re is. Nagyon fontos azonban, hogy pontosan ismerj\u00e9k a betegs\u00e9get, mert k\u00fcl\u00f6nben nem \u00e9rtik meg, hogy mennyire fontos a fizioter\u00e1pia vagy az orvosi vizitek. Meg kell \u00e9rteni\u00fck, hogy a beteg j\u00f3 \u00e1llapota a pontos kezel\u00e9seknek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151, \u00e9s azok n\u00e9lk\u00fcl a gyermek \u00e1llapota hamarosan romlana.<\/p>\n<p>Ha \u00fagy t\u0171nik, hogy a rokonok nem el\u00e9g seg\u00edt\u0151k\u00e9szek vagy megpr\u00f3b\u00e1lj\u00e1k lebesz\u00e9lni a kezel\u00e9s rendszeress\u00e9g\u00e9r\u0151l, seg\u00edthet, ha egy orvosi vizit alkalm\u00e1val elj\u00f6nnek vel\u00fcnk, ahol k\u00f6zvetlen\u00fcl az orvost\u00f3l kaphatnak inform\u00e1ci\u00f3kat a betegs\u00e9gr\u0151l.<\/p>\n<p><strong>A SZ\u00dcL\u0150NEK ER\u0150SNEK KELL LENNIE, HOGY GYERMEKE SIKERREL K\u00dcZDHESSEN A CF ELLEN&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p>A kezel\u00e9s ny\u0171g lehet a gyermek sz\u00e1m\u00e1ra \u00e9s a sz\u00fcl\u0151 n\u00e9ha k\u00eds\u00e9rt\u00e9st \u00e9rezhet, hogy egy-egy lazas\u00e1got eln\u00e9zzen neki. A beteg \u00e9rdeke azonban, hogy soha ne hagyja abba, de ne is hanyagolja el a fizioter\u00e1pi\u00e1t, enzimp\u00f3tl\u00e1st \u00e9s az orvosi kontrollokat.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"page\" title=\"Page 12\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p>A CF-t\u0151l eltekintve az \u00d6n gyermeke mindenben olyan, mint b\u00e1rmely m\u00e1s gyermek. A CF-es gyerek k\u00e9pes minden olyan fizikai \u00e9s szellemi tev\u00e9kenys\u00e9gre, amire eg\u00e9szs\u00e9ges t\u00e1rsai. Megf\u00e1zhat, f\u00e1jlalhatja a tork\u00e1t, sportolhat, j\u00e1tszhat, megs\u00e9r\u00fclhet f\u00fcggetlen\u00fcl att\u00f3l, hogy CF beteg.<\/p>\n<p>A CF beteg gyermeket \u00f6szt\u00f6n\u00f6zni kell arra, hogy fokozatosan egyre \u00f6n\u00e1ll\u00f3bb legyen \u00e9s arra kell nevelni, hogy felel\u0151ss\u00e9get \u00e9rezzen saj\u00e1t kezel\u00e9s\u00e9\u00e9rt. Ez azonban csak fokozatosan t\u00f6rt\u00e9nhet. A kezel\u00e9s terh\u00e9t soha ne h\u00e1r\u00edtsuk teljesen a gyermekre. F\u0151leg fiatal korban m\u00e9g nem alkalmas arra, hogy egyed\u00fcl v\u00e9gezze. 18-19 \u00e9ves korban m\u00e1r j\u00f3val \u00f6n\u00e1ll\u00f3bbak, de m\u00e9g mindig nem v\u00e1rhat\u00f3 el t\u0151l\u00fck, hogy olyan felel\u0151ss\u00e9get \u00e9rezzenek, mint egy feln\u0151tt. Felel\u0151ss\u00e9gtudatuk fokozatos kialakul\u00e1s\u00e1t figyelemmel kell k\u00eds\u00e9rni. Az a legjobb, ha \u00f6szt\u00f6n\u00f6zz\u00fck, de nem er\u0151ltetj\u00fck \u00e9s nem z\u00fad\u00edtjuk a gyermek nyak\u00e1ba a felel\u0151ss\u00e9get saj\u00e1t sors\u00e1\u00e9rt. A hat\u00e9kony kezel\u00e9s z\u00e1loga a gyermekkel val\u00f3 j\u00f3 egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9s.<\/p>\n<h3><strong>EML\u00c9KEZTET\u0150:&nbsp;<\/strong><\/h3>\n<p>A CF kialakul\u00e1s\u00e1\u00e9rt senki sem felel\u0151s.<\/p>\n<p>Sem \u00d6nnek, sem a gyermeknek vagy b\u00e1rki m\u00e1snak a csal\u00e1dban nem szabad sz\u00e9gyent \u00e9reznie.<\/p>\n<p>Ha a gyermek sz\u00e9gyenkezik betegs\u00e9ge miatt, akkor elszigetel\u0151dik a bar\u00e1tait\u00f3l \u00e9s az emberekt\u0151l \u00e1ltal\u00e1ban. Az is el\u0151fordulhat, hogy abbahagyja az enzimp\u00f3tl\u00e1st \u00e9s nem hajland\u00f3 nyilv\u00e1nos helyen k\u00f6h\u00f6gni.<\/p>\n<p>Az \u00d6n gyermeke \u00e9ppoly szeretetrem\u00e9lt\u00f3, mint a t\u00f6bbi gyermek.<\/p>\n<p><strong>AZ \u00d6N GYERMEKE K\u00dcL\u00d6NLEGES&nbsp;\u2013 de nincsenek egyed\u00fcl<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-very-light-gray-background-color\"><a href=\"http:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\">Vissza a f\u0151oldalra<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mi az a&nbsp;ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis,&nbsp;mi zajlik a t\u00fcd\u0151ben,&nbsp;mi t\u00f6rt\u00e9nik a hasny\u00e1lmirigyben, valamint hogy&nbsp;mikor gyanakodjon CF-re, tov\u00e1bb\u00e1 olvashat m\u00e9g az&nbsp;\u00e1ltal\u00e1nos kezel\u00e9si lehet\u0151s\u00e9gekr\u0151l. Az al\u00e1bbi dokumentum teljes eg\u00e9sz\u00e9ben&nbsp;let\u00f6lteh\u0151&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":954,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-30","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","entry","double"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/30","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30"}],"version-history":[{"count":20,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/30\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2090,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/30\/revisions\/2090"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/954"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cisztasfibrozis.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}