Az FCFBE megalakulásától az „őrségváltásig” – Dr. Csiszér Eszter
Betegszervezettel, annak céljaival, feladataival, munkájával, eredményeivel 1986-ban találkoztam először, mégpedig nemzetközivel. 1986-ban az Európai CF Egyesület (ma ECFS) jogelődje Budapesten tartotta éves kongresszusát. Ezzel párhuzamosan a Felnőtt CF Betegek Nemzetközi Szervezete, az International Association of Cystic Fibrosis Adults, azaz – rövidítve IACFA – is ülésezett.
Ezen néhány felnőtt magyar beteg is megfigyelőként részt vett. Az előadásokon elhangzott témákon, a betegszervezetek által elért eredményeken keresztül megtapasztalhattuk, hogy a több országból, sőt több földrészről érkező fiatalok mennyire igénylik a betegségükkel kapcsolatos információkat, a róluk szóló döntéshozatalba bevonásukat, beleszólásukat.
Erre országonként más-más lehetőségük volt. A küldöttek információt cseréltek a betegséggel járó különböző juttatásokról, ellátási-, támogatási rendszerekről, lehetőségekről, ötleteket kaptak ezek megvalósításáról. Az ott lévő fiatalok hazájuk felnőtt betegszervezeteit képviselték. Innen jött az ötlet egy hazai felnőtt CF-eseket tömörítő betegszervezet létrehozásáról.
Hosszú előkészítést követően 29 fővel alakult meg a hazai Felnőtt CF Betegek Egyesülete, ami 1991. októberben hivatalosan is bejegyzésre került. Az alapító okiratban „a CF betegségben szenvedő felnőtt korú állampolgárok érdekképviselete, valamint segítése és támogatása, megtanítása a betegséggel való együttélésre” került célként meghatározásra. A 2016-ban átalakított alapító okiratban már az összes hazai CF beteg érdekképviselete került bejegyzésre. Mivel hazánkban akkor csak az Országos Korányi Pulmonológiai Intézetben folyt felnőtt CF beteg ellátása, gondozása, s erre én kaptam intézetvezetői megbízást 1986-ban, a betegek megválasztottak a szervezet elnökévé.
Az érdemi munkát lelkes ügyvivőként Fábián Tamás, titkárként Varga Árpád végezte. Későbbiekben is a betegekből álló vezetőség – Sipos Róbert, Bense Szabolcs, Kárász Bernadett, Váradi Éva – végezte az érdemi munkát. Jelenleg alelnökként Marsal Géza, vezetőségi tagként Horváth Lívia, Nagy Gábor, Hornyák-Kovács Attila dolgozik fáradhatatlanul az egyesület céljaiért.
Eleinte az információ átadás volt a fő egyesületi célkitűzés. Ezt országos betegtalálkozók, negyedévenként megjelenő saját szerkesztésű újság – KAPOCS – jelentette. Egyesületi képviselőink részt vettek környező országok felnőtt betegtalálkozóin, illetve az éves IACFA konferenciákon. Innen ötletekkel, konkrét, itthon megvalósítható elképzelésekkel tértek haza. Az utazások anyagi hátterét támogatások (pl. EÜ. Minisztérium), szponzorációk (pl. MALÉV) biztosították, ami elsősorban Fábián Tamás lelkes munkáját dicsérte. A Felnőtt Egyesület által szervezett országos betegtalálkozókon a CF ellátó helyek orvosai, gyógytornászai, dietetikusai tartottak előadásokat. Felnőtteknek szóló előadások, beszélgetések ugyancsak a program részei voltak.
Ezek szervezése volt az én elsődleges feladatom. A programon kívüli, éjszakába nyúló beszélgetések a betegek között mélyülő barátságokat alakítottak ki, illetve szűk körű témák kerültek elő olykor az én bevonásommal is. A betegtalálkozókat későbbiekben az infekcióveszély miatt inkább a közben megalakult Országos CF Egyesület által szervezett szülői találkozók és a vidéki szülői közösségek találkozói váltották fel, ahol a gyerekek már nem vettek részt. Viszont az összejövetelek zárásaként a felnőttek bemutatkozása, életvitelükről való személyes megnyilatkozásaik a gyerekes szülők számára pozitív példát jelentettek.
A CF-ellátás az aktív osztályról egy krónikus osztályra történő átirányításakor, a területi ellátás preferálásával válságba került. A betegek kapcsolatainak, a betegszervezet vélemény nyilvánításának köszönhette megmaradását, mégis az Országos Intézetben. A csökkent személyi ellátás és az akkori sanyarú, intézeti infrastruktúra ellenére évről évre nőtt a betegek száma. A szakmai munka felülírta az infrastruktúrát. Új terápiás lehetőségként a tüdőátültetés jelentett mérföldkövet a betegek életminőségének javulásában. A műtét által kortársaikkal megegyező életvitelre váltak képessé. Úgy érzem, orvosi munkám ebben ért el csúcspontjára. A tüdőátültetett betegek gondozása jelenti nyugdíjba menetelem utáni feladatomat a Tüdőklinikán, míg a Korányiban ambuláns rendelésen folytatom a beteggondozást.
Mivel szervezetünk közhasznúvá vált, ezért pályázati támogatások, az adó 1%-nak felajánlása révén tudtuk betegeinket gyógyászati segédeszközökkel, a Korányi Intézetben egy szeparált, felújított épületben kialakított CF központot a tréningprogramhoz szükséges eszközökkel támogatni, felszerelni.
Egyéni támogatással segítettük betegeinket nyelvtanulásban, szakmai továbbképzésben, nagy értékű vagy OEP által nem támogatott kezelésekhez, diagnosztikai beavatkozásokhoz. Kezdeményezésemre az országos betegregisztert egyesületünk tagjai kezdték vezetni közel 10 évvel ezelőtt, s ezt azóta is végzik, kapcsolatot tartanak az Európai CF Társasággal, adatot szolgáltatnak feléjük az éves statisztikához. Munkájuk révén vannak megbízható adataink a hazai CF helyzetről is.
Az egyesületi munka eddigi csúcspontja a 2017. szeptemberre, Gárdonyba szervezett három napos nemzetközi szakmai összejövetel volt. A rendezvényen a környező országok CF-fel foglalkozó szakemberei és civil szervezetek képviselői részére a hazai kollégák mutatták be a magyarországi CF ellátást és a tüdőátültetés jelen helyzetét, az esetleges együttműködés lehetőségeit. A Korányi Intézetben az új CF Részleg bemutatásán kívül vendégül látta a résztvevőket, budapesti városnézést, esti hajókirándulást szervezett pályázati támogatásból.
Évek óta stabil elnökség irányítja a fenti munkát, erős véleménnyel, kitűnő ötletekkel, kezdeményezésekkel. Aktív, önálló munkára, felelősségteljes, döntéshozatalra képes felnőttek dolgoznak sorstársaikért. Én már többnyire a háttérből figyeltem, szükség esetén segítettem munkájukat. Maga az Egyesület szervezeti és személyi átalakítások előtt áll. Ezt kihasználva 2018. jan.1-vel elnöki tisztségemről lemondtam. Segítségemre természetesen továbbra is számíthat az egyesület.
Eredményes, sikeres, a betegtársakért szükség esetén önfeláldozó munkát kívánok a megújult vezetőségnek.
2017.dec.31.
Dr. Csiszér Eszter
Ennyit az objektivitásról, s most Livi kérésére szubjektívitásomról.
Örömmel fogadtam az intézetvezetői megbízást, mert a tüdőgyógyászat szűk keretein túl belgyógyászként tágabb keretek között tudtam a betegséghez, a betegekhez viszonyulni. Jobban tudtam a holisztikus szemléletet megvalósítani. A gyerekgyógyászati ellátás eredményesebbé válása a fiatal felnőttek számának növekedését jelentette, de szomorúsággal töltött el a korai életkorban való elvesztésük. Minden ilyen eset engem is komolyan megviselt. Talán ez volt az oka, hogy a betegekkel igyekeztem a „3 lépésnyi távolság betartására”.
A felnőtt egyesület létrejöttét örömmel üdvözöltem, mert célt adott a CF-ben szenvedő fiataloknak. Saját problémájukon túl egymásért is elindult a tevékenységük. Tamás személyiségének alakulása volt erre példa. Önmaga körül forgó gondolataiból kiszabadulva másokért küzdött, dolgozott, tanácsot, bátorítást kérve Árpádtól és a többiektől. Még a lélegeztető gépen is az egyesületi teendőkről adott útbaigazítást. Ennek a megváltozott személyiségnek a tisztelete miatt mentem el a temetésére is.
Ezeket az éveket az egyesület életében „kamaszkornak” nevezném.
Robi csapata már „egyetemista”-ként szervezte az egyesületi életet. Nyelvtudás révén sok külföldi rendezvényre eljutottak a tagok, idegen országbeli sorstársakkal alakult ki barátság. Egy-egy barátot idehaza is vendégül láttak. Sajnos nem tartott sokáig az együttes munka.
Osztályvezetővé válásommal a kollégáim is bekerültek a CF-ellátás vonzáskörébe. Minden munkatársam tudta, mit kell tenni a CF-es beteggel. A CF-es betegek számbeli növekedése, az ellátási gondok sokrétűsége intézeten belüli és kívüli kapcsolatok kiépítését tette szükségessé. Ez nem csupán telefonos konzultációt, hanem olykor a beteg személyes kíséretét is jelentette, ami szokatlan az egészségügyben. Időnként kicsit különcnek is éreztem magam emiatt, illetve annak tartottnak. De mindig a beteg érdeke volt a fontos számomra. Ezt a szemléletet próbáltam továbbadni. A tüdőátültetés révén rendkívüli sikerélményben is részem, részünk lehetett, hisz a beavatkozás által fiataljaink aktivitása rendkívüli mértékben fokozódott. Sportolni, dolgozni, udvarolni, házasodni kezdtek. Sajnos emellett is voltak veszteségeink.
A szakmai munka színvonala és a betegek komfortja között sajnos nagyfokú ellentmondás volt, még a „J” épületben is. De az intézet büdzséjéből ennyire futotta. Több éves vegetálás után Géza érett, felnőtt korú csapatot hozott létre. Rendkívüli erőbedobással, kitűnő szervezőkészséggel, jobbnál-jobb ötletekkel dolgoznak, küzdenek a CF betegellátás – nemcsak felnőtt – színvonalának javításáért. Mindezt többségük teljes munkaidőben való dolgozás mellett teszi. Csak bírják energiával, kitartással, erővel! Szükség lenne a tagok aktív támogatására is, nem csak a felkínált lehetőségek kihasználására.
Talán a Facebookon olvasva néhányan kedvet kapnak e sorok olvasása után felvenni a kapcsolatot Gézáékkal és bekapcsolódni a közös cél érdekében végzett tevékenységbe. Sok sikert hozzá!
Dr. Csiszér Eszter