Hírek

A CF Betegek Egyesületének beszámolója az Európai Cisztás Fibrózis Társaság 41. konferenciájáról

Az alábbi linkről letölthető és megtekinthető a CFBE által a 2018-as ECFS kongresszusra delegált résztvevők beszámolója ECFS 2018 Belgrade

Posted in Hírek | Leave a comment

Az Orkambi támogatottá vált Svédországban

A mai nap érkezett a hír, hogy a Svédországban 2018 július 1-től minden beteg számára elérhetővé válik az Orkambi nevű gyógyszer. A svéd betegbiztosítási rendszer tehát vállalta a gyógyszer rendkívül magas árának térítését, de egyben kidolgoznak egy kiterjedt és szoros […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Kreon ellátási zavarok

Kedves Barátaink!   A mai nap ismét felvettük a kapcsolatot a Keron-t forgalmazó Mylan EPD Kft-vel akik írásban is a következő választ adták kérdésünkre:   Az elmúlt időszakban tapasztalt átmeneti ellátási probléma után   • a Kreon 25000, 100x június […]

Posted in Hírek, Uncategorized | Leave a comment

CF Betegek genetikai vizsgálata

Kedves Betegtársak, szülők és hozzátartozók! Ahogy azt ti is olvashatjátok az interneten elérhető forrásokból, illetve gyakran felmerül témaként is a facebookos és egyéb fórumokon zajló beszélgetések nyomán, a CF-ben alkalmazott terápiák illetve e terápiákban alkalmazott szemléletmódok gyökeres változásának vagyunk szemtanúi. […]

Posted in Hírek | Leave a comment

CF Hétvége 2018.08.02-05, Fonyódliget

Kedves Barátaink! A CF Betegek Egyesülete idén is megrendezi a CF Hétvégét a Balaton partján, és szeretettel meghívja minden betegtársunkat illetve párját és/vagy hozzátartozóját egy jó hangulatú, de mégis hasznos 4 napos együttlétre. Összejövetelünket idén új helyszínen, Fonyódligeten tartjuk, a […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Pari éves csomag pályázat 2018 – eredményhirdetés

      Kedves Barátaink! A CF Betegek Egyesülete által meghirdetett „Pari éves csomag pályázat 2018” elnevezésű programunk a május beköszöntével véget ért. Az Egyesület Pályázati Elbíráló Bizottsága a mai napon összeült és áttekintette a beérkezett pályázatokat, valamint kiválasztotta a […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Leköszönő elnöki összefoglaló – Dr. Csiszér Eszter

Az alábbiakban Dr. Csiszér Eszter, leköszönő egyesületi elnök összefoglalóját és gondolatait közöljük: Leköszönő elnöki összefoglaló  

Posted in Uncategorized | Leave a comment

CF Betegek Egyesülete – új név és szervezeti változások

Kedves Barátaink, támogatóink! A Felnőtt CF Betegek Egyesületének megalapításakor – 27 évvel ezelőtt – jómagam még kisgyermek voltam sok más jelenlegi aktív vezetőségi és egyesületi társammal együtt. Az évek során, ahogy a világ, úgy benne a CF mint élethosszig tartó […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Kossuth Rádió – A Hely: Korányi Intézet

Az alábbi linken, az Országos Korányi Intézetről, az ország egyik legnagyobb CF-es betegellátó központról halgathattok egy hangulatos körbejárást és interjút a dolgozók segítségével, kiemelve a CF  részleget és ellátást.   https://www.mediaklikk.hu/cikk/2018/03/22/a-hely-koranyi-intezet/#  

Posted in Uncategorized | Leave a comment

CSIBE – Csoportos Internetes BEszélgetés

Kedves Barátaink, A meghirdetettek szerint péntek estig várjuk a szavazataitokat, utána az eredményhirdetést követően a legtöbb szavazatot kapott időpontra várjuk majd a résztvevők regisztrációját, szintén a honlapon! Részletek tehát jönnek a hétvégén, érdemes figyelni a honlapot valamint a facebook fórumot […]

Posted in Hírek | Comments Off on CSIBE – Csoportos Internetes BEszélgetés