Hírek

Leköszönő elnöki összefoglaló – Dr. Csiszér Eszter

Az alábbiakban Dr. Csiszér Eszter, leköszönő egyesületi elnök összefoglalóját és gondolatait közöljük: Leköszönő elnöki összefoglaló  

Posted in Uncategorized | Leave a comment

CF Betegek Egyesülete – új név és szervezeti változások

Kedves Barátaink, támogatóink! A Felnőtt CF Betegek Egyesületének megalapításakor – 27 évvel ezelőtt – jómagam még kisgyermek voltam sok más jelenlegi aktív vezetőségi és egyesületi társammal együtt. Az évek során, ahogy a világ, úgy benne a CF mint élethosszig tartó […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Kossuth Rádió – A Hely: Korányi Intézet

Az alábbi linken, az Országos Korányi Intézetről, az ország egyik legnagyobb CF-es betegellátó központról halgathattok egy hangulatos körbejárást és interjút a dolgozók segítségével, kiemelve a CF  részleget és ellátást.   https://www.mediaklikk.hu/cikk/2018/03/22/a-hely-koranyi-intezet/#  

Posted in Uncategorized | Leave a comment

CSIBE – Csoportos Internetes BEszélgetés

Kedves Barátaink, A meghirdetettek szerint péntek estig várjuk a szavazataitokat, utána az eredményhirdetést követően a legtöbb szavazatot kapott időpontra várjuk majd a résztvevők regisztrációját, szintén a honlapon! Részletek tehát jönnek a hétvégén, érdemes figyelni a honlapot valamint a facebook fórumot […]

Posted in Hírek | Comments Off on CSIBE – Csoportos Internetes BEszélgetés

PARI Inhalátor éves csomag pályázat – 2018

Kedves CF-es betegtársak, szülők, hozzátartozók! A Felnőtt CF Betegek Egyesülete pályázatot hirdet, PARI inhalátorokhoz használható (PARI Boy SX, Junior Boy) éves csomagokra melyek közül 20 db-ot ajánlunk fel a pályázatunkon induló, elsősorban rászorulók részére. A pályázati lehetőség ezúttal is minden […]

Posted in Hírek | Comments Off on PARI Inhalátor éves csomag pályázat – 2018

Hírek a KREON ellátás nehézségeivel kapcsolatban

Kedves Barátaink, Sokan közületek sajnos tapasztalták már illetve jelezték is a fórumokon hogy nehézségeket tapasztaltok a Kreon 10,000 illetve a 25,000 egységes termékek elérhetőségével kapcsolatban a gyógyszerek kiváltásakor. Több próbálkozást is megejtve – ezúton is köszönet érte a segítőinknek – […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Pro Voluntarius Díj

Kedves Barátaink, Egy nagyon örömteli hírről szeretnék beszámolni, személyes érintettségem okán egy kicsit talán félve is, de úgy érzem, hogy egy olyan elismerésben volt ma részem, amelyet a csapatom és főként az általuk végzett kitartó, lelkiismeretes és összehangolt munka nélkül […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Boldog karácsonyt!

Kedves Barátaink!   Ismét eltelt egy esztendő, és ahogy azt már talán megszokhattátok, a karácsonyi jókívánságok és készülődés mellett számot vetünk néhány mondatban az elmúlt évünkről is: Hosszú és sok munkával töltött, de igazán tartalmas időszak áll mögöttünk, amelyre mindannyian […]

Posted in Hírek | Leave a comment

ECFSPR – Összefoglaló jelentés 2015

Az Európai CF Társaság (ECFS) átlal minden évben publikált, az Európai CF Regiszter adatait tartalmazó jelentések mellett illetve ehhez a kiadványhoz kapcsolódóan, megjelentet Összefoglaló jelentés néven egy magyarázó szövegekkel kiegészített és a legfontosabb adatokat tartalmazó posztert is. A kiadvány az CF Europe […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Cystilac

Cystilac tápszer támogatási változások Sok beteg illetve hozzátartozója jelezte, hogy problémák merültek fel a Cystilac tápszer beszerzésénél, mert a gyógyszertárban a tápszer teljes árát elkérték a recept kiváltásakor. A gyógyszerészek tájékoztatása szerint a tápszert levették a támogatotti körből és ezért […]

Posted in Hírek | Comments Off on Cystilac