Hírek

CF Nagyokos – tanuljunk egymástól is!

2019 Április 13-14 Két napos konferencia: fiatal kisgyermekes szülőknek, akik csak most ismerkednek a betegséggel tapasztaltabbaknak, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot betegeknek, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről transzplantáltaknak illetve azoknak, akik még csak előtte állnak […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Nyárzáró CF Nap – 2018 szeptember 8

Kedves Barátaink! A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghívja minden barátunkat – betegeket és hozzátartozókat valamint minden érdeklődőt egyaránt – a szeptember 8-án esedékes Nemzetközi Cisztás Fibrózis Nap alkalmából tartott az idei nyárzáró CF napunkra, melynek időpontja: 2018 szeptember 8 helyszíne […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment

CF Hétvége 2018 – Fonyódligeti beszámoló

Kedves Barátaink, Véget ért a 2018-as év balatoni CF Hétvégéje, amely immár hagyományosan visszatérő, központi közösségépítő eseményünk is egyben. Engedjétek meg, hogy néhány mondatban illetve képpel összefoglaljuk az eseményen történteket. Az idei „tábor” a meghirdetettnek megfelelően Fonyódligeten került megrendezésre a […]

Posted in Hírek | Leave a comment

V4CF 2018 kongresszusi kiadvány

Kedves Barátaink, Az alábbi linken elérhetővé tettük a 2017 novemberében, Krakkóban tartott V4 CF kongresszusról készült kiadványt, amelyben olvashattok a V4 országokban tapasztalhatókról a CF ellátás tekintetében. A dokumentum elérhető innen, megtekintéséhez PDF olvasó szükséges: V4_CF_Krakkow

Posted in Hírek | Leave a comment

A CF Betegek Egyesületének beszámolója az Európai Cisztás Fibrózis Társaság 41. konferenciájáról

Az alábbi linkről letölthető és megtekinthető a CFBE által a 2018-as ECFS kongresszusra delegált résztvevők beszámolója ECFS 2018 Belgrade

Posted in Hírek | Leave a comment

Az Orkambi támogatottá vált Svédországban

A mai nap érkezett a hír, hogy a Svédországban 2018 július 1-től minden beteg számára elérhetővé válik az Orkambi nevű gyógyszer. A svéd betegbiztosítási rendszer tehát vállalta a gyógyszer rendkívül magas árának térítését, de egyben kidolgoznak egy kiterjedt és szoros […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Kreon ellátási zavarok

Kedves Barátaink!   A mai nap ismét felvettük a kapcsolatot a Keron-t forgalmazó Mylan EPD Kft-vel akik írásban is a következő választ adták kérdésünkre:   Az elmúlt időszakban tapasztalt átmeneti ellátási probléma után   • a Kreon 25000, 100x június […]

Posted in Hírek, Uncategorized | Leave a comment

CF Betegek genetikai vizsgálata

Kedves Betegtársak, szülők és hozzátartozók! Ahogy azt ti is olvashatjátok az interneten elérhető forrásokból, illetve gyakran felmerül témaként is a facebookos és egyéb fórumokon zajló beszélgetések nyomán, a CF-ben alkalmazott terápiák illetve e terápiákban alkalmazott szemléletmódok gyökeres változásának vagyunk szemtanúi. […]

Posted in Hírek | Leave a comment

CF Hétvége 2018.08.02-05, Fonyódliget

Kedves Barátaink! A CF Betegek Egyesülete idén is megrendezi a CF Hétvégét a Balaton partján, és szeretettel meghívja minden betegtársunkat illetve párját és/vagy hozzátartozóját egy jó hangulatú, de mégis hasznos 4 napos együttlétre. Összejövetelünket idén új helyszínen, Fonyódligeten tartjuk, a […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Pari éves csomag pályázat 2018 – eredményhirdetés

      Kedves Barátaink! A CF Betegek Egyesülete által meghirdetett „Pari éves csomag pályázat 2018” elnevezésű programunk a május beköszöntével véget ért. Az Egyesület Pályázati Elbíráló Bizottsága a mai napon összeült és áttekintette a beérkezett pályázatokat, valamint kiválasztotta a […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment