Hírek

Karácsonyi nyereményjáték – 2018

Kedves Barátaink, Napról napra közeledik a karácsony és az ehhez kapcsolódó izgalmakhoz mi is szeretnénk a magunk módján hozzájárulni: A CF Betegek Egyesülete 5 db Libairator (https://www.libairator.com) nevű sóterápiás készülék ajándékozását határozta el a közösségünk számára összesen 100,000 forint értékben, […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment

CF Nagyokos – kérdőív

Kedves Barátaink, Ahogy azt már a korábbiakban jeleztük, a CF Betegek Egyesülete két napos, tájékoztató és ismeretterjesztő rendezvényt szervez CF Nagyokos! – Tanuljunk egymástól is címmel.  A rendezvény 2019. április 12-14 között kerül megrendezésre, péntek esti vacsorával várva a távolabbról […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Levél a CF-es gyermekek szüleihez

Levél a CF-es gyermekek szüleihez Szerző: Brad Dell Victorious Fordította: Kenyeres-Gyulassy Kinga Kedves szülő! Tudom, hogy rengeteg félelemmel küzdesz. Az én szüleim is féltek. Édesanyám annak idején sírva hagyta el a genetikával foglalkozó biológia előadást, amelyen a cisztás fibrózisos gyermekek […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Mészáros Csilla – CSIBE hírlevél

Első kis hirlevelünket olvassátok a vasárnapi CsIBE- Csoportos Internetes BEszélgetésünkről. Remek alkalmak ezek, amikor eltünhetnek a kilométerek és eltünhetnek a már különben sem létező határok. Azt hiszem talán a 3. ilyen beszélgetés volt a vasárnapi. 🙂 Én nagyon örülök neki, hogy […]

Posted in Hírek | Leave a comment

CF Nagyokos – tanuljunk egymástól is!

2019 Április 13-14 Két napos konferencia: fiatal kisgyermekes szülőknek, akik csak most ismerkednek a betegséggel tapasztaltabbaknak, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot betegeknek, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről transzplantáltaknak illetve azoknak, akik még csak előtte állnak […]

Posted in Hírek | Leave a comment

Nyárzáró CF Nap – 2018 szeptember 8

Kedves Barátaink! A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghívja minden barátunkat – betegeket és hozzátartozókat valamint minden érdeklődőt egyaránt – a szeptember 8-án esedékes Nemzetközi Cisztás Fibrózis Nap alkalmából tartott az idei nyárzáró CF napunkra, melynek időpontja: 2018 szeptember 8 helyszíne […]

Posted in Uncategorized | Leave a comment

CF Hétvége 2018 – Fonyódligeti beszámoló

Kedves Barátaink, Véget ért a 2018-as év balatoni CF Hétvégéje, amely immár hagyományosan visszatérő, központi közösségépítő eseményünk is egyben. Engedjétek meg, hogy néhány mondatban illetve képpel összefoglaljuk az eseményen történteket. Az idei „tábor” a meghirdetettnek megfelelően Fonyódligeten került megrendezésre a […]

Posted in Hírek | Leave a comment

V4CF 2018 kongresszusi kiadvány

Kedves Barátaink, Az alábbi linken elérhetővé tettük a 2017 novemberében, Krakkóban tartott V4 CF kongresszusról készült kiadványt, amelyben olvashattok a V4 országokban tapasztalhatókról a CF ellátás tekintetében. A dokumentum elérhető innen, megtekintéséhez PDF olvasó szükséges: V4_CF_Krakkow

Posted in Hírek | Leave a comment

A CF Betegek Egyesületének beszámolója az Európai Cisztás Fibrózis Társaság 41. konferenciájáról

Az alábbi linkről letölthető és megtekinthető a CFBE által a 2018-as ECFS kongresszusra delegált résztvevők beszámolója ECFS 2018 Belgrade

Posted in Hírek | Leave a comment

Az Orkambi támogatottá vált Svédországban

A mai nap érkezett a hír, hogy a Svédországban 2018 július 1-től minden beteg számára elérhetővé válik az Orkambi nevű gyógyszer. A svéd betegbiztosítási rendszer tehát vállalta a gyógyszer rendkívül magas árának térítését, de egyben kidolgoznak egy kiterjedt és szoros […]

Posted in Hírek | Leave a comment