A reproduktív egészséggel kapcsolatos megbeszélések kulcsfontosságúak a CF-ellátásban

Marisa Wexler, MS | 2023. április 12

Mivel a terhesség egyre gyakoribb a cisztás fibrózisban (CF) szenvedő nők körében, és egyre több CF-beteg válik szülővé, sürgető szükség van arra, hogy a CF-klinikák a reproduktív egészséggel kapcsolatos megbeszéléseket – a terhes nőkre összpontosítva – beépítsék a rutin gondozásba, egy új tanulmány kiemeli.

„Mivel a CF-közösség továbbra is virágzik a CF-ellátás új korszakában, elengedhetetlen, hogy a CF-klinikák formális infrastruktúrát alakítsanak ki a CF-ben szenvedő nők szükségleteinek kielégítésére az egész életen át, beleértve az anyaságot is” – írták a kutatók.

A csapat felhívta a figyelmet az „ismert reprodukciós problémákra és a tüdőtranszplantáció lehetséges szükségességére mind a CF-ben szenvedő férfiaknál, mind nőknél”, de rámutatott, hogy a jelenlegi rutinkezelésben „nem léteznek irányelvek erre a populációra vonatkozóan”.

“E tanulmány célja az volt, hogy feltárja a CF egészségügyi szolgáltatók gyakorlatát a termékenységgel és a CF-ben szenvedő nők körében folytatott termékenység megőrzésével kapcsolatban” – írták.

A „ Provider Perspectives on Fertility and Fertility Preservation Discussions among Women With Cystic Fibrosis ” című tanulmányt az INQUIRY: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing folyóiratban tették közzé .

Az új kezelések szükségessé teszik a jobb reproduktív egészségügyi ellátást

A CF-et történelmileg gyermekkori betegségnek tekintették. Az orvosi kezelések fejlődése azonban gyökeresen megváltoztatta a CF kimenetelét az elmúlt években. Manapság a legtöbb cisztás fibrózisban szenvedő ember várhatóan legalább a negyvenes évei végéig él, és ez az életkor folyamatosan növekszik. Mivel a CF-ben szenvedők tovább élnek, sokan úgy döntenek, hogy szülővé válnak. A szülővé válás útja azonban bonyolultabb lehet a CF-betegek számára: maga a CF számos szövődményt okozhat a reproduktív egészséggel és a termékenységgel kapcsolatban . Ráadásul sok egyén végül tüdőátültetésen esik át, és a transzplantáció után a betegeknek olyan immunszuppresszív gyógyszereket kell szedniük, amelyek károsíthatják a fejlődő magzatot, ha terhesség alatt használják. Tekintettel ezekre a szövődményekre, egyre fontosabbá válik, hogy az egészségügyi szolgáltatók őszinte és nyílt megbeszéléseket folytassanak CF-betegeikkel a reproduktív egészségről. Ilyen témák között szerepelnek a termékenység megőrzésének lehetőségei, vagy a spermiumok vagy petesejtek tárolása, amelyekből a jövőben biológiai gyermekeket lehet készíteni. Most a birminghami Alabamai Egyetem tudóshármasa arra vállalkozott, hogy megvizsgálja, hogy zajlottak-e ezek a beszélgetések, és hogyan, különös tekintettel a CF-ben szenvedő nők ellátására.

„Annak ellenére, hogy a CF-populációban ismert lehetséges tüdőtranszplantációra van szükség, és a CF-ben szenvedő nők anyává válnak, a fertilitás megőrzésével (FP) vagy a termékenységgel kapcsolatos beszélgetések időzítése, gyakorisága és tartalma e nők és a CF-ellátó csapat között általában ismeretlen” – írta a csapat.

Ebből a célból a csapat interjút készített 20 egészségügyi szolgáltatóval, akiket az Egyesült Államok felnőtt CF klinikáiról toboroztak. A megkérdezett szolgáltatók között volt orvos, valamint ápolónők, szociális munkások, dietetikusok és egyéb szakemberek.

„A CF-szolgáltatók széles körét választottuk ki ebbe a tanulmányba, hogy széles perspektívát kapjunk, és reprezentálják a multidiszciplináris megközelítést a CF-ellátásban” – írták a tudósok.

Az interjúk egyik fő témája az volt, hogy a szolgáltatók tudatában vannak annak, hogy a CF-ellátás drámaian megváltozott, különösen az elmúlt évtizedben a CFTR modulátorok bevezetésével . Ezek a rendkívül hatékony terápiák fokozhatják a hibás CFTR fehérje aktivitását bizonyos CF-ot okozó mutációkban szenvedő betegeknél .

A gyors változások eredményeként „amit a nők termékenységéről és a CF-ről tudunk, elavult és már nem pontos” – mondta az egyik szolgáltató. “Mivel a nők tovább élnek magasabb tüdőfunkcióval, a terhességgel kapcsolatos tapasztalataik egészen másak lesznek, mint 15 évvel ezelőtt.” Több szolgáltató megjegyezte, hogy a CFTR modulátorok, különösen a Trikafta hármas kombinációs terápia (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) megjelenése óta nőtt a terhességet választó nők száma .

„Nálunk [a klinikán] volt egy terhességi fellendülés. Nálunk is volt néhány ember, aki elkezdte a Trikaftát, hogy teherbe essen. Most van néhány páciensünk, aki terhes a Trikaftán” – mondta az egyik szolgáltató.

A reproduktív egészség jobb ellátására van szükség – állapítja meg a tanulmány

A szolgáltatók megjegyezték, hogy a CF speciális ellátási csapata általában a CF-ben szenvedők egészségügyi ellátásának fő forrásaként szolgál. Mint ilyen, azt mondták, hogy fontos, hogy a szolgáltatók képesek legyenek az egészségügyi ellátás teljes spektrumával foglalkozni, beleértve a reproduktív kérdéseket is – különösen tekintettel arra, hogy más szakterületek esetleg nem képesek kezelni a CF-specifikus problémákat.

„Mi vagyunk az elsődleges orvosi csapatuk, és úgy gondolom, hogy ezért ésszerű, ha az egész testről beszélünk” – mondta az egyik szolgáltató.

„Arra bátorítjuk a nőket, hogy keressenek gondozást a nőgyógyásznál, de ez nem olyan rutinszerű dolog… Nincs férfi egészségügyi orvos, és nem mindenki ismeri a nőgyógyászatban a CF-re jellemző problémákat” – mondta egy másik, megjegyezve, hogy a CF. csapat sok beteg számára az „orvosi célpont”.

Amit a nők termékenységéről és a CF-ről tudunk, az elavult és már nem pontos. … Mivel a nők tovább élnek magasabb tüdőfunkcióval, a terhességgel kapcsolatos tapasztalataik egészen másak lesznek, mint 15 évvel ezelőtt.

Annak ellenére, hogy elismerték, hogy ezek a beszélgetések fontosak, és gyakran a CF-gondozó csapatra esnek, a megkérdezett szolgáltatók közül többen úgy érezték, ők maguk nem voltak felkészülve ezekre a beszélgetésekre.

“Sok szolgáltató úgy érezte, hogy személyesen nem nekik kellene mélyreható megbeszéléseket folytatniuk pácienseikkel a termékenységről vagy az FP lehetőségeiről az ismeretek hiánya miatt” – írták a kutatók.

A szolgáltatók megjegyezték, hogy logisztikai problémák és személyes kényelmetlenség akadályozhatja ezeket a beszélgetéseket. Ennek megfelelően hangsúlyozták a bizalmi kapcsolatok kialakításának fontosságát és a reprodukcióról való beszéd normalizálását a rutin CF-kezelés részeként.

„Azt hiszem, ha szabványosítaná, senkit nem érne meglepetés. . . ugyanúgy beszélünk róla, mint az enzimekről, a táplálkozásról és az egyetemről. . . csak a megelőző ellátás részévé válik” – mondta az egyik szolgáltató.

A szolgáltatók azt is hangsúlyozták, hogy jobb oktatásra van szükség arról, hogy a CF hogyan befolyásolja a reprodukciót, mind az egészségügyi szolgáltatók, mind a betegek számára.

„Szerintem sokkal inkább arról van szó, hogy a személyzetet és az orvosokat megfelelően felkészítsük a lehetőségekről, hogy felmérhessük pácienseinket, hogy mit keresnek, majd a legjobb útmutatást adjuk nekik” – mondta az egyik.

A kutatók további erőfeszítésekre szólítottak fel a reproduktív gondozás integrálása érdekében a CF-ellátásba, valamint annak kutatását, hogyan lehet ezt a leghatékonyabban megtenni.

Az eredeti cikket a https://cysticfibrosisnewstoday.com/news/reproductive-health-discussions-key-need-cf-care-study-says/ címen találod!

Marisa Wexler, MS Marisa a Pittsburghi Egyetemen szerzett mesterdiplomát sejt- és molekuláris patológiából, ahol a petefészekrák új genetikai tényezőit tanulmányozta. Szakterülete a rákbiológia, az immunológia és a genetika, valamint tudományos írás- és kommunikációs gyakornokként dolgozott az Amerikai Genetikai Társaságnál.