Lassan a végéhez közeledik a 2022-es esztendő is, és talán már hagyománynak tekinthetjük, hogy az idei évvel is szeretnénk veletek együtt számot vetni:
Sok szempontból rendkívüli évet tudhatunk a hátunk mögött. A szomszédunkban kitört háború és annak súlyos következményei sajnos az Ukrajnában élő CF-es sorstársainkat is sorozatos megpróbáltatások elé állították illetve állítják folyamatosan. Viszont a rendkívüli helyzet megmutatta az Európai CF szövetség erejét is a szolidaritáson és az azonnali összefogáson keresztül, amelyből szinte minden európai nemzet cf közössége kivette illetve kiveszi folyamatosan a részét. Bízzunk benne, hogy a helyzet belátható időn belül rendeződik, de abban biztosak lehetünk hogy erre az erős összefogásra még sokáig szüksége lesz Ukrajnában élő CF-es barátainknak!
Hamár a közösség illetve a civil szervezetek erejével kezdtük, ennek fontosságára és szerepére hazánkban is volt illetve van példa. Talán nem lesz senki aki vitatkozzék velem, de úgy gondolom hogy a 2022 novemberében elért hazai Kaftrio bevezetés olyan mérföldkő volt a CF kezelésének tekintetében, amelyhez hasonlóra évtizedek óta nem volt példa. Természetesen hosszú út, egy valamivel több mint öt éves küzdelem vezetett idáig: kezdve a gyártó kelet európai piaci bővítésének kikényszerítésétől, a hazai forgalmazó megtalálásán keresztül először az Orkambi majd végül a Kaftrio egyedi méltányossági rendszeren keresztüli általános támogatásáig. Nincs itt elegendő hely megköszönni a folyamat minden résztvevőjének segítségét, de talán nem túlzok ha ebben is a többrétegű szakmai összefogás illetve a civil szervezet erejének bizonyítékát látom.
Örömhír, hogy a CFTR modulátorokkal kapcsolatos gyógyszerkisérleti programok is ebben az évben megjelentek a hazai kezelőközpontokban, így a magyar betegek is aktív részesei lehetnek a legfejlettebb ellátási módszerekkel kapcsolatos kutatásoknak. Bízunk benne, hogy ezek a programok a jövőben még szélesebb terápiás lehetőségeket tesznek még több beteg számára elérhetővé.
Szintén ebben az évben vált elérhetővé a CF újszülöttkori szűrési programra amely az érintett gyermekgyógyászati intézményekben aktívan zajlik. A korai felismerésnek köszönhetően az érintett kis betegek a lehető leghamarabb kaphatják meg a szükséges terápiákat, valamint bízunk benne hogy a sokszor rendkívül komplex és nehéz utak amelyek a végső diagnózis kimondásához vezetnek szintén leegyszerűsödhetnek!
Fontos lépések ezek, amelyek eddig soha nem látott módon bővítik a CF-es betegek ellátási lehetőségét, növelkik életminőségüket és élethosszukat is.
Természetesen említést érdemelnek az évente rendszeresen megtartott programjaink, eseményeink is. Ilyen például a nyári balatoni CF hétvége amelyet idén is nagy sikerrel rendeztünk meg rekord létszámú résztvevővel, a szeptemberi CF nap az Országos Korányi Intézetben amelyet ismét igyekeztünk a kurrens tudományos kérdések megtárgyalásával is kiegészíteni valamint az éves pályázati lehetőségink amelyek közül az utolsó most indult. Az ezeken való indulásra illetve részvételre továbbra is buzdítunk mindenkit! Mindezeken felül továbbra is részt veszünk a CF Regiszter működtetésében, lehetőséget kaptunk a kelet európai CF helyzet bemutatására az európai közösségnek.
Egy szó mint száz, sok volt a teendő idén is. De természetesen sok maradt a jövő esztendőre is. 2022-re stratégiai célunknak tekintjük a legmodernebb inhalációs eszközök valamilyen formájú támogatottságának elérését illetve a kezdeti lépések megtételét Kaftrio gyógyszerrel a tüdőtranszplantált CF-es betegek számára is. Sajnos sok olyan betegtársunk is van akiknek a genetikai adottságaik nem teszik lehetővé egyelőre a CFTR modulátor gyógyszerek használatát. Számukra azt üzenjük, hogy ne csüggedjenek, sok kutatás zajlik egyéb módszerek tekintetében is és amint erre lehetőségünk nyílik csatlakozni szeretnénk az ezekkel kapcsolatos kutatások ill. kísérletek programjaihoz is!
Végezetül, szeretnék néhány gondolatot szánni azokra a sorstársainkra is akiket ebben az évben veszítettünk el. Ahogy fentebb írtam, az új gyógyszerek és lehetőségek mérföldkövet jelentenek mindannyiunk életében, azonban sajnos sok betegtársunk már nem élhet ezekkel a lehetőségekkel. Ha létezik kudarc élmény, akkor a velük kapcsolatos érzelmeink ilyenek lehetnek a fentiek tükrében, azonban nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy az ő életútjuk is hozzátett ahhoz hogy az utánunk következő generációk élete már könnyebb lehessen. Hiszem hogy a harcuk nem volt hiába való, hiszem hogy mindannyian egyedi és soha meg nem ismételhető ajándékot kaptunk tőlük. És abban is reménykedem hogy ők is hasonlóan gondolják, valahol odafent ahonnan most lenéznek ránk!
Ezekkel a gondolatokkal szeretnék a magam illetve az Egyesület vezetőségének nevében minden betegtársunknak, hozzátartozóiknak, orvosainknak, barátunknak, támogatónknak békés boldog karácsonyi ünnepeket és egy sikeres, egészségben és lehetőségekben gazdag 2023-as évet kívánni!
Marsal Géza
elnök
CF Betegek Egyesülete
Comments are closed.