A CF Betegek Egyesülete szeretettel meghív minden kedves érdeklődőt a
CF Nagyokos 2 – tanuljunk egymástól is! – megnevezésű, két napos, ismeretterjesztő és tapasztalat cserére lehetőséget biztosító betegedukációs rendezvényre VVSI Sport hotelben. A konferencia célja, hogy az ország távoli szegleteiben élő CF-es betegek és hozzátartozók is, az időkeret által biztosított legszélesebb témaválasztékot megtalálva választ kaphassanak az őket leginkább érdeklő kérdésekre szakemberektől illetve szülő és betegtársaktól is.
A részvétel feltétele a Covid19 elleni védőoltás megléte, valamint az érvényes védettségi igazolvány felmutatása! A maszk használatot, az ajánlott távolságtartást és minden egyéb biztonsági feltételt mindenki magára nézve érezze kötelezőnek, illetve minden vendégünk gondoskodjon magával hozott maszkról és kézfertőtlenítőről! A rendezvények megtartásával kapcsolatos általános szabályok változása esetén a részvétel feltételeinek megváltoztatására a jogot fenntartjuk, erről az érintetteket email útján valamint a honlapon található hirdetményben is tájékoztatjuk!
A rendezvény kiemelt témája a CFTR modulátor gyógyszerek (Orkambi, Kaftrio) hazai bevezetésének körülményei, alkalmazása, illetve a CFTR modulátor terápiákkal kapcsolatos tapasztalatok!
A rendezvény élő közvetítése a Microsoft Teams applikációval (számítógépen, mobiltelefonon vagy böngészőből) az alábbi linkről elérhető, szombat reggel 08:55-től!
A két napos konferencián számítunk:
- fiatal kisgyermekes szülőkre, akik csak most ismerkednek a betegséggel
- tapasztaltabbakra, akik segítenének megosztani a rendelkezésükre álló tudást és tapasztalatot
- betegekre, akik tájékozódnának a legfrissebb terápiás lehetőségekről
- transzplantáltakra illetve azokra, akik még csak előtte állnak
A rendezvény díjmentes, de regisztrációhoz kötött! Kérjük, hogy az előadóterem limitált befogadóképessége miatt, azok is regisztráljanak akik nem kérnek szállást! A jelentkezéshez kérjük az alábbi űrlap kitöltését!
A konferencia időpontja: 2021.10.01 – 03 (péntek este vacsora, szombat reggeli-ebéd-vacsora, vasárnap reggeli)
Jelentkezési határidő: 2021. szeptember 20. 23:59
Konferencia program:
2021. október 1, péntek:
17:00-tól: Érkezés, regisztráció
18:00-19:00: Vacsora
20:00-tól: Ismerkedési est, közösségi program
2021. október 2, szombat:
09:00 – 09:25 Megnyitó – A CF Ellátás Magyarországon (Prof. Dr. Horváth Ildikó Egészségügyért Felelős Államtitkár)
09:25 – 09:50 Tüdőtranszplantáció Magyarországon (Dr. Rényi-Vámos Ferenc Ph.D., Dr. Elek Jenő)
09:50 – 10:00 Kérdések és válaszok az elhangzotakkal kapcsolatban
10:00 – 10:20 A cisztás fibrózis fül- orr- gégészeti kérdései (Dr. Helfferich Frigyes PhD)
10:20 – 10:30 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
10:30 – 10:45 Védőhálóval a mindennapokban – szociális ellátásokról összefoglalóan (Horváth Lívia)
10:45 – 11:15 Kávészünet
11:15 – 11:30 Sport és táplálkozás: hogyan találjuk meg az egyensúlyt? (Tóth Krisztina)
11:30 – 11:40 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
11:40 – 12:20 A többfunkciós fizikai aktivitás (Dr. Borka Péter, Petró Judit)
12:20 – 12:40 Sport és CF – beszélgetés CF-es betegekkel a sportról
12:40 – 13:00 SIMEOX Physio Assist – PARI Inhalátorok ( Wochna Marek – EO Kft.)
13:00 – 14:30 Ebéd
14:30 – 14:50 A közösség ereje (Marsal Géza)
14:50 – 15:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
15:00 – 15:20 A közösségbe járás kihívásai cisztás fibrózisban (Dr. Párniczky Andrea PhD)
15:20 – 15:30 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
15:30 – 16:00 Kávészünet
16:00 – 16:20 CF genetika az újszülöttkori szűrés és a mutáció-specifikus terápiák szempontjából (Dr. Balogh István PhD)
16:20 – 16:40 Ki kaphat Orkambit és hogyan? (Dr. Halász Adrien PhD)
16:40 – 17:00 Modulátor terápia: Múlt. Jelen! Jövő? (Dr. Laki István)
17:00 – 17:20 CFTR Tapasztalatok (Dr. Párniczky Andrea PhD)
17:20 – 18:00 Kérdések és válaszok az elhangzottakkal kapcsolatban
18:00 – 19:00 Vacsora
20:00-tól közösségi program, kötetlen beszélgetések
2021. október 3, vasárnap:
10:00 – 12:00 Fizioterápia workshop (Petró Judit, Dr. Borka Péter)
beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről
10:00 – 12:00 Táplálkozás, dietetika workshop (Tóth Krisztina)
beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről
10:00 – 12:00 Genetika workshop (Dr. Balogh István)
beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről
10:00 – 12:00 Orvosi workshop (Dr. Halász Adrien)
beszélgetések az előadások közben felmerült kérdésekről
12:00 – 13:00 Büfé ebéd, rendezvény zárása
Comments are closed.