Press "Enter" to skip to content

Találkozásom a cisztás fibrózissal – A mi rózsánk

CFF  -Cystic Fibrosis Foundation (Cisztás Fibrózis alapítvány)

A május hónap a cisztás fibrózissal élők számára a tudatosság hónapja – a kezdeményezést az amerikai szervezet a  Cystic Fibrosis Foundation-tól indult. Célja, hogy az érintettek megosztják a közösségi felületeken történeteiket ezzel is segítsenek megismertetni ez a cisztás fibrózist másokkal, esetleg adományozásra ösztönözzék a nagyközönséget azzal is segítve a kutatásokat az új gyógymódok megtalálásának érdekében.

Ismerjétek meg Kis Adelina és Gulyás Gábor történetét, Adelina szemszögéből:

Nem egyszer elmélkedtem már azon, hogy miután találkoztam a Cisztás fibrózis (CF) nevű genetikai rendellenességgel, az egészen ismeretlen kapcsolatunktól hogyan is vált végül az életem teljes részévé. Attól az állapottól, hogy mégcsak nem is hallottam erről a betegségről, miként is jutottam el egyáltalán odáig, hogy most írjak erről.

2015 szeptemberében ismerkedtem meg a párommal, Gáborral, aki Cisztás Fibrózissal él, és akitől 2016 júliusában kaptam meg az első szál gyönyörű rózsát. Ez a rózsa jelentette a mi szerelmünk hivatalos pecsétjét. Egy baráti körön keresztül ismerkedtünk meg, így eleinte még nem tudtam róla olyan sok mindent, inkább már télen kezdtek egyre sűrűbbé és mélyebbé válni a beszélgetéseink. Ekkor kezdtem talán többet megtudni a CF-ről. Eleinte még inkább egyfajta megfejthetetlenség érzése volt bennem, mert nem feltétlen mertem kérdezni. Ebből a helyzetből (az én akkori tudatlanságom, valamint az ő szótlansága a betegséggel kapcsolatban) végül megformálódott köztünk egy igen érdekes és emlékezetes beszélgetés, ami során én természetesen megilyedtem, hogy megbántottam őt, mire kiderült, hogy nem, épp ellenkezőleg.

Cisztás Fibrózis - Lina és Gábor
2018 Fonyódliget

Ugyanis egy hétköznap délutáni online beszélgetés során Gábor mondta, hogy nincs jól. Kérdeztem, hogy miért nincs jól, történt-e valami, vagy esetleg beteg-e. Ő pedig csak valamilyen kitérő választ adott, én meg nem értettem a helyzetet, és töredelmesen be kell, hogy valljam, megkérdeztem, hogy dehát mégis miért, az emberek nem szoktak csak úgy rosszul lenni. (Természetesen ma már nem kérdeznék ilyet.) Az után elengedtük ezt a témát. Emlékszem, hogy másnap reggel, mielőtt indultam volna az egyetemre, írtam neki egy üzenetet. Akkor már így mélyebb gondolkodás, és némi olvasgatást követően rájöttem, hogy noha a pontos hátterét még mindig nem értem, de talán a CF-fel lehet összefüggésben.

Bocsánatot kértem tőle, és leírtam, hogy nagyon sajnálom, és remélem, hogy meg tud bocsátani, de annyira teljes és szép életet él, hogy elsőre nem a betegsége az, ami eszembe jut róla. Ő pedig azt írta, hogy ez neki nagyon jólesett, hogy valaki ilyen szinten az embert látja benne, és nem csak a betegséget. Azt hiszem, ez volt az a pillanat, amikortól nyíltabban tudtunk már róla beszélni.

Tudtam, hogy reggelente és esténként kezelése van, de azt nem tudtam, hogy ez mit is jelent pontosan. Méginkább kíváncsi lettem, hogy mi is lehet ez a kezelés, mikor egyszer felhívtam reggel messengeren, és nem vette fel, de megírta, hogy írásban tud lenni, viszont a kezelés miatt nem tud beszélni szóban. A következő ilyen jellegű “rejtély” számomra az volt, mikor még ugyanezekben a hónapokban, tél környékén annyit írt nekem, hogy érkezett egy bútordarab a szobájába. Az nem derült ki, hogy mi ez a “bútordarab”, de azt azért ki lehetett következtetni, hogy sem nem szekrényről, sem nem íróasztalról van szó. Abban biztos voltam, hogy valami eszköz, amire a CF miatt van szükség, de abban már nem, hogy egészen pontosan mi lehet az.

Ezek a kérdőjelek már nem sokáig voltak bennem, mert ez év februárjában Gábor bekerült a kórházba, a felnőtt CF gondozó részlegre, és ennek során újabb a CF-fel kapcsolatos helyzetekkel ismerkedtem meg. Azt tudtam, hogy vannak olyan időszakok, amikor szükség van arra, hogy CF-esként bemenjenek, átlagosan 2 hétre, amikor infúziós kezelés van. Ezúttal is egy ilyen kezelés miatt kellett bemennie. Azért vált szükségessé a befekvés, mert már jó pár napja magas láza volt, és nagyon le volt gyengülve. Itt találkoztunk másodjára személyesen, amikor már konkrétan megtapasztalhattam bizonyos szeletkéit a betegségnek.

Az épületbe érve nem volt kórház szag, sokkal inkább lehetett érezni a fertőtlenítőt a levegőben. Gábor egy pár cipőre húzható neilont adott oda nekem, hogy ügyeljünk az épület sterilizáltságára. Nagyon komfortosnak tűnt a szobája: mindennel felszerelt szobája volt, ahol először az ágynál beszélgettünk, mert Gábor – ahogy szokták mondani – épp “csöpögött” (folyt az infúzió).

Ismeretlen volt számomra, hogy valaki ilyen rutinosan tudja a dolgát betegként kórházon belül is. A továbbiakban a “bűvös” kezelés rejtelmeibe nyertem betekintést, amikor baráti találkozások során láttam, hogy a reggeli és esti kezelés részben inhalálásból áll. Érdeklődtem tőle, hogy miből áll tulajdonképpen az inhalálás, hogy kell elképzelni. Megtudtam, hogy a gyógyszerek, amiket porlaszt, sós oldatban vannak, hogy ezek között van nyákoldó hatású, a hörgők tágulását segítő gyógyszer egyaránt.

Ekkor még csak egy töredékét ismertem meg a mindennapi kezelés folyamatának, hiszen ezeken a baráti találkozókon (mivel ezek rövidek voltak), csak a legszükségesebbeket végezte el, a többit otthonra hagyta. Jó pár hónap elteltével, 2016 nyár végén eljött az idő, amikor már hosszabb időre találkoztunk, és ezúttal már nem a barátokkal közösen, hanem kettesben. Számomra nagyon megnyugtató volt, hogy miután odáig jutott a kapcsolatunk, leültünk a szobámban az ágyra, és mesélni kezdett.

Cisztás Fibrózis - Gábor és Lina
2019 Fonyódliget

Rengeteg mindent elmondott a cisztás fibrózisról, és én is tudtam kérdezni tőle. Ezért a beszélgetésért azóta is hálás vagyok neki, mert bármilyen nehéz is volt beszélni az ezzel járó aktuális, és a jövőt érintő nehézségekről, mégis megtette, és nem hagyott kétségek közt. Beszélt a betegséggel járó fizikumot érintő korlátokról, a CF progressziójáról, de arról is, miként derült fény a betegségére másfél éves korában. Ez után már inkább az következett, hogy tőlem kérdeztek mások. Ekkor már én is tudtam válaszolni a bennük felmerülő kérdésekre. Ezt jó érzésként éltem meg, mert azt éreztem, hogy így már, hogy egy pár vagyunk, a CF az én életem részévé is vált, ugyanúgy feladatom és felelősségem nekem is.

Ha csak egy motiváló szóval, ha csak egy előkészített oxigén szint mérővel, ha csak azzal, hogy minden követ megmozgatva is eljutok hozzá a kórházba, ez a “rózsa” minden körülmények közt közös. Annak is nagyon örültem, hogy elhívott a legközelebbi őszi CF napi rendezvényre, ahol megismerhettem a kórház lelkes dolgozóit, valamint más cisztás fibrózissal élő betegtársakat is. A számos előadás, valamint az érintettek beszámolói, és a nap jó hangulata segített abban, hogy a CF-et a sok kihívás és nehézség ellenére a közös életünk természetes részeként tudjam tekinteni. Noha úgy tűnhet, az, ahogy valójában kapcsolatba kerültem a cisztás fibrózissal, egy hosszú út volt.

Azt gondolom, hogy valóban időre volt szükség, de azt is gondolom, hogy az első pár hónapban még párként is csak ismerkedtünk egymással, és valahogy a CF-fel való kapcsolat kiépítése is olyan, mint a párkapcsolat, “igazán lakva ismerszik meg”: A sűrűsödö találkozások által tapasztalhattam csak meg valójában a cisztás fibrózis igényelte napi rutint.

Csak ekkor tudtam meg, hogy az a “bútordarab” az oxigén palack volt, csak ekkor tudtam meg, hogy a napi rutin részét képezi a fizikoterápia is, csak ekkor tudtam meg azt is, hogy miként lehet a reggeli köhögést ilyedtség nélkül végig hallgatni, csak ekkor tudtam meg, hogy lehet érintés nélkül a legnagyobb szeretettel üdvözölni.

Találkozásom a Cisztás fibrózissal – A mi rózsánkNem egyszer elmélkedtem már azon, hogy miután találkoztam a Cisztás…

Gepostet von Kis Adelina am Freitag, 8. Mai 2020
Forrás

Vissza a főoldalra