Press "Enter" to skip to content

Tapasztalataim, mint a CF-beteg, aki a Covid-19-el küzd

Jessica Biele és Ella Balasa videón beszélgetett Daniellel, hogy a koronavírussal kapcsolatos közelmúltbeli diagnózisát és tapasztalatait megvitassák. Floridában, ahol Jessica él, a legtöbb étterem már csak házhozszállítást vállal, a strandokat figyelik, hogy 10 főnél több ember ne gyűljön össze és minimum hat lépés távolságra legyenek egymástól. Az élelmiszer boltok nyitva vannak ugyan, azonban bizonyos élelmiszerekből és a WC-papírből készlethiány van, az emberek pedig láthatóan óvatosak. Virginiában, ahol Ella lakik, az iskolák és egyetemek távoktatást folytatnak határozatlan időre. A bárok és éttermek itt is csak elvitelre szolgálnak ki és csak kevés autó van az utcákon. Nemrégiben posztoltunk is itt valakinek az Olaszországi tapasztalatairól. Londonban, ahol Daniel él, lassabb a reakció a pánikra és az emberek úgy tesznek, mintha mi sem történt volna. Daniel néhány szomszédja önkéntes karanténba vonult, ugyanakkor Daniel hozzáteszi, hogy nehéz megállítani egy 24 órás várost.
Beszéltünk arról is, hogy milyen kulturális különbségek jelentkeznek: amíg Londonban biztonsági őrök védik a szappan sort az szupermarketekben,a kórházak falára pedig kézfertőtlenítő állomásokat ragasztottak, addig az USA-ban az embereket próbálják megvédeni.


Kérlek, ne feledd: ha olyan tüneteket észlelsz magadon, mint pl. láz, köhögés és/vagy légszomj, vagy nemrégiben ki voltál téve a koronavírusnak, mielőbb lépj kapcsolatba a CF csapatoddal/ orvosoddal.

Kérdés: Először is adj egy kis háttérinfót magadról és a cisztás fibrózisodról! Kor, gyógyszerek, tüdőfunkció, manifesztációk, napi rutin, stb. Csak pár dolgot, hogy az emberek értsék milyenek a hétköznapjaid.

Daniel James

Válasz: Daniel vagyok, 21 éves, közép-Londonban élek, DF508-homozigóta a mutációm, CF-es diabéteszem és Stevens-Johnson Szindrómám (SJS) van. Négy éves koromban lettem diagnosztizálva. 15 éves koromig csak kb. évi egyszer voltam kórházban. Miután betöltöttem a 15-öt, több kórházi befekvésre volt szükségem és egy portra – amikor a kanülök már nem bírták. Körülbelül két évvel ezelőtt az egészségem elkezdett rohamosan romlani. A tüdőfunkcióm 60%-ról 40%-ra esett egy nem tuberkolózus mikobaktérium (NTM) fertőzésnek köszönhetően. Hat hónappal ezelőtt volt egy másik állapotromlásom, ami körülbelül 25%-30% tüdőfunkciót eredményezett. Amikor exacerbációm volt, vagy rosszul éreztem magam, akkor a tüdőfunkcióm egészen 17%-ig is lecsökkent. Szinte folyamatosan 2 liter oxigénen vagyok, de függetlenül élek, a barátaimmal lógok, a családommal találkozom és egyetemre járok. Jelenleg nem kerülhetek a transzplantációs listára az NTM miatt, de januárban megkaphattam a Symkevit. Jelentős változásokat egyelőre nem tapasztaltam azon kívül, hogy könnyebben ürítem a váladékot, de a CF csapatom azon dolgozik, hogy megkapjam a Trikaftát méltányossági alapon. Bizakodóak vagyunk abban, hogy a Trikafta jobban segít.

Kérdés: Mi vezetett odáig, hogy koronavírusra teszteltek?

Válasz: Körülbelül egy hétig nem éreztem jól magam. A testem nehézkesnek tűnt és bár influenzaszerű tüneteket nem, de megfázásos tüneteket tapasztaltam magamon. Ekkor már éreztem, hogy vénás kezelésre van szükségem. A CF csapatom fantasztikus: amikor érzem, hogy fertőzésem van, akkor nagyon gyorsan reagálnak. Március 5-én (csütörtökön) telefonáltam és március 9-én (hétfőn) már a kórházi ágyban feküdtem a porttal és a vénás kezelést megkezdték. Március 10-én (kedden) lázzal, torokfájással és fejfájással ébredtem egy nap lefolyása alatt, ami nálam elég bizarr. Az osztályon figyelmezetettek minket, hogy mi fog történni, ha náthás tüneteink vannak, és ez meg is történt: teljes karantén. Március 11-én (szerdán) Rhinovirusra teszteltek. Még mindig a szobámra voltam korlátozva, de azt mondták, hogy hazamehetek vénás kezelést folytatva ezzel a diagnózissal. Szerda este ellenben koronavírusra teszteltek. Március 12. (csütörtök) volt az eddigi legrosszabb napom. Nagyon rosszul éreztem magam, mintha influenzás lennék. Március 13-án (péntek) a főnővér megjelent a szobámban védőruhába öltözve. Ha a főnővér felbukkan, az azt jelenti, hogy baj van, vagy nagyon komoly a helyzet. Azt hittem az egész csak egy vicc, mert nem éreztem magam annyira rosszul, és nagyon jó kapcsolatom van a CF csapatommal. Azt mondtam nekik: “Ha ez egy vicc, hát nem vicces”.

Végül azért jött, hogy elmondja, hogy a tesztem pozitív lett Covid-19-re. Teljesen megrémültem. Mint mindenki más, sok időt töltöttem online, és amit csak olvastam az az, hogy én veszélyeztetett vagyok és valószínűleg meghalok.
– Vártam, hogy meghaljak?
– Rosszabbul kellene éreznem magam?

A csapatom levitt az intenzív osztályra, elsősorban megfigyelésre. Nem tudták, hogy mennyi ideje van bennem a vírus és hogy mire számítsanak. Fogalmunk sem volt, hogy a vírust a kórházban kaptam-e el, vagy mielőtt odaérkeztem. Szombaton ismét megerősítették, hogy pozitívra teszteltek koronavírusra, de miután nem volt protokoll, csak folytattam a vénás antibiotikum terápiát, amit már elkezdtem és vártuk, hogy történjen valami. A CF csapatnak nem volt más választása, mint kivárni, hogy hogyan hat rám. Semmi speciális gyógyszert nem kaptam ekkor, csak a szokásos antibitokiumot CF-es exacerbációra. (Amikaycin). A következő pár napban javult az állapotom – kevésbé érzetem magam infulenzásnak –, a torkom jobb lett, a vércukor szintem pedig sokkal kezelhetőbb. Március 16-án (hétfőn) ismét pozitvív lett a tesztem Covid-19-re. A mellettem lévő szobában az intenzív osztályon hallottam, ahogy egy idős férfi lélegezetőre lett kapcsolva Covid-19 miatt, ami eléggé szíven ütött. A túlélők bűntudata miatt kértem, hogy helyezzenek át az intenzívről, mivel nincs szükségem az ottani ellátásra. Március 17-én mentővel vittek haza (legbiztonságosabb mód a fertőzés elkerülésére) az izoláció, valamint a vénás antibiotikum folytatásával és a tüneteim figyelésével. Jól érzem magam és örömmel tölt el hogy másokat informálhatok az állapotomról. Ha van kedvetek, kövessetek instagramon: @lunglivedaniel. Írj egy üzenetet és megpróbálom a legjobbat kihozni magamból, hogy válaszoljak, míg az otthoni karanténban vagyok.

Kérdés: El sem tudjuk képzelni, mennyire nehéz lehetett ez az egész élmény, különösen a kevés információ és feltételezések miatt. Hogy érezted magad és hogyan kezelted mindezt mentálisan?

Nagyon felkavaró volt kérdezni, információra várni, és aztán nem kapni válaszokat. Nincsenek válaszok.

Válasz: Az egyetlen dolog, ami volt, az idő, ami eléggé veszélyes, figyelembe véve, hogy nincs más lehetőség, csak várni. Annyi embert láttam posztolni a koronavírusról, a halál esetekről, és azokról, akik veszélyeztetettek. A média minden este kiemeli az aznap megerősített esetek számát. Nem igazán tudtam jól kezelni. Folyamatosan azt kérdeztem magamtól, mit csináltam rosszul? Hogyan tettem ki magam ennek a veszélynek? Az első esetet Londonban diagnosztizálták az én környékemen, és a beteg abban a kórházban volt egyidejűleg, ahol az én exacerbációmat kezelték. Ezt követően pár hétig nem hagytam el az otthonomat, kivéve bevásárlás és pár ügyintézés. Találkoztam a testvéremmel és az unokaöcsémmel, de a szorongás része és zavarodottság forrása az volt, hogy nem tudom, mikor és hol kaptam el a koronavírust. Körülbelül 3 héttel azután, hogy az az első eset kórházba került, én ismét ott találtam magam. Ha nincs a támogatás a családomtól, a barátoktól és az orvosaimtól, akkor nagyon mélyen lettem volna mentálisan. A barátaim és családom állandó kapcsolatban voltak velem, tartva bennem a lelket. A betegek nem igazán esznek az intenzív osztályon – kivéve, akik mesterségesen vannak táplálva- szóval a nővérem ételt küldetett a kórházon kívülről, és ugyan nem tudtam evőeszközöket használni, mert mindent ki kellett dobni, de igazán jó volt a nem kórházi koszt.

rdés: Mit üzensz a CF-es közösségnek? Mi az, amit szeretnél, hogy az emberek tudjanak?

Válasz: Sokáig tartott rádöbbenem arra, hogy mi is lenne az üzenetem, mert szerencsésnek érzem magam, számomra ez egy infleunzaszerűség volt, ami nem feltétlenül lesz ugyanaz a többieknek. Nem szeretnék hamis reményt kelteni, de azért szeretnék biztatni másokat. A tanácsom az lenne, hogy hagyj időt magadnak, vegyél egy nagy levegőt és fordíts annyi időt, amennyit csak tudsz arra, hogy megbirkózz a diagnózissal. Ne gondolj egyből a legrosszabbra. Tisztában vagyok azzal, hogy a természetemből adódóan a legrosszabbra gondolok egy diagnózis kapcsán, de valójában ez nem így működik. Mi a CF közösség tagjaiként megteszünk mindent azért, hogy egészségesek legyünk:  én a magam részéről szedem a gyógyszereimet és kapom az influenzaoltásomat. Tévhit volt, amire gondoltam, hogy a vírus önmagában halálos, azonban a komplikációk azok, amik a problémát okozzák. Amikor elbocsátottak, akkor a nővér és én is rádöbbentünk, hogy a koronavírus tulajdonképpen – mivel a szervezetem annyi minden ment keresztül (kétszeri szepszis, pneumonina) – a legkevésbé veszélyes dolog, amivel meg kell birkóznom. Azt tanácsolom, hogy legyen hitetek abban, hogy az immunrendszerünk működik. Pozitívnak kell maradnunk és kell, hogy olyan emberekkel vegyük körbe magunkat, akikre számíthatunk. Nagyon reménykedem, hogy sok olyan eset lesz, amikor az emberek hazamennek és felépülnek – ez nem egy apokaliptikus járvány – de komoly, úgyhogy maradjatok biztonságban.

Forrás: CF ROUNDTABLE
Daniel James-Lacey Mcinerny : 2020.03.19
Fordította: Borbíró Brigitta

Vissza a főoldalra

Vissza a lap tetejére