Skip Ribbon Commands
Skip to main content
 

Bemutatkozás


A Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete (FCFBE) 1991-ben alakult azzal a célkitűzéssel, hogy összefogja az országban szétszórtan élő cisztás fibrózis betegségben szenvedő serdülőket és fiatal felnőtteket, többek között vállalja a betegek érdekképviseletének ellátását, segítését és támogatását. A néhány taggal megalakult, majd 1998-ban közhasznúvá vált egyesület mára közel 600 beteg (kis és nagykorú) érdekképviseletét látja el.

A veleszületett, elsősorban a légzőszervet érintő, genetikai ártalomra visszavezethető betegség a korábbi gyermekbetegségből ma már a fiatal felnőttek betegségévé vált az eredményes, centralizált beteggondozásnak, a terápiás fejlődésnek és a rendszeres, több órát igénybevevő fizioterápiának, önkezelésnek köszönhetően. A fiatal felnőtt korra kialakuló légzési elégtelenség tüdőátültetést igényel. Ezzel évekre teljes életet biztosít az érintetteknek.

Általános segítségnyújtási, szakmai és érdekvédelmi koordinációs célok megvalósítására alakult a szervezet, hogy segítse és támogassa az érintett személyeket, családokat a betegséggel való együttélésben.

Céljai között szerepel a betegek segítése gyógyászati segédeszközhöz jutásban, gyógyszertámogatásban, tanulmányok-, képzés-, továbbképzés-, sportolási lehetőség-, családalapítás-(lombikbébi program), rehabilitációs táborban való részvétel-, gyógyüdülés-, gyógytorna támogatása, munkavállalási lehetőségek felkutatása-, speciális munkalehetőségek megszervezése, a tagok-, családok betegséggel kapcsolatos legfrissebb információkról való tájékoztatása, az ellátást biztosító szakemberek továbbképzésének segítése, betegregiszter vezetése.